Avances en Neuropsicología.

¡Buenas tardes! Esta semana ha sido muy intensa para nosotros ya que hemos tenido clases de máster y congreso en Sevilla, y, por tanto, me gustaría hablar un poco de las dos en esta entrada del blog de hoy.

Esta semana hemos tenido clase con otra profesional, Sabina Bello, neuropsicóloga del centro AVANZA, la cual la cual nos ha impartido las últimas clases correspondientes del Módulo II (No viene mal recordar que ya tenemos que repasar todo lo aprendido que se acerca la evaluación… jaja), y no quiero olvidar que se sumó (por ciertas circunstancias) a última hora en nuestra “aventura”, así que MUCHAS GRACIAS.

Sabina nos ha mostrado la manera de abordar la evaluación neuropsicológica en aquellas enfermedades poco frecuentes que tenga implicación cerebral, dificultad psicológica debido a un síndrome específico o afectación del sistema nervioso. Lo más importante es destacar las FORTALEZAS, ya que ello va a encauzar el camino para la rehabilitación.

Como ya sabemos, en estas patologías poco frecuentes no hay un perfil cognitivo del que podamos partir como sería en otros casos más claros, como por ejemplo TDAH, por lo que ella nos propuso un protocolo de evaluación que podríamos llevar a cabo, teniendo en cuenta variables como que el perfil variará a lo largo del tiempo o las consecuencias de un diagnóstico variará de una edad a otra. Este protocolo sigue unos pasos, como empezar por el motivo de consulta, hacer una entrevista, screening (este es el momento idóneo para conocer a la persona afectada, en caso de niños, saber qué es lo que le gusta para utilizarlo como reforzadores, saber si es o no miedoso…) y tras esto, llevar a cabo las pruebas oportunas. Sabina en esto nos ha informado muy bien, ya que nos ha enseñado, para cada dominio, las pruebas que podemos encontrar para hacer una evaluación, de la memoria, de la atención, del lenguaje, función ejecutiva o conducta adaptativa. Para reforzar lo que nos quería enseñar, nos enseñó vídeos de varios casos, como el sonriente de Jaime, Hugo, Sonia o ese vídeo de evaluación de bebés a través de la prueba Brazelton y su habituación a estímulos externos. 

Como todos los profesionales hasta ahora vistos, Sabina nos destacó la importancia de trabajar en colaboración con un equipo multidisciplinar, para que cada profesional aporte la información más adecuada según su ámbito profesional y partir de ahí, a un mejor consenso de intervención y del trabajo conjunto e implicación de los padres y profesionales del ámbito educativo.

Y por último, creo que es importante que recordemos y así, no olvidemos, que nos habló de las Becas y ayudas del Ministerio u ONCE, de las cual los padres pueden beneficiarse y sufragar así el gasto económico que a veces supone a la familia, para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo. Me ha parecido importante destacarlo ya que muchas veces los profesionales no saben de estos recursos y es importante que todos sepamos que existen y que para muchos es una gran ayuda económica.  

Como dije antes, no me quiero ir sin hacer mención al congreso al que hemos podido asistir unos pocos, el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Ha estado muy interesante, gracias por conseguirnos la invitación, aunque se nos ha hecho muy corto. De lo que yo me llevo en particular, es la importancia de seguir haciendo este tipo de congresos para seguir avanzando e ir comunicando estudios e investigaciones. También me ha gustado mucho volver a coincidir con el presidente de colegios de Farmacia, Manuel, o conocer al director Aitor del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). También hemos aprovechado la oportunidad y nos hemos acercado a familiares que siempre colaboran con sus testimonios y darnos un poco a conocer. Id apuntándolo en las agendas, el próximo será si no me equivoco el 16, 17 y 18 de Febrero de 2017 así quizás para ese entonces podamos participar en el VIII Congreso ¡dejando nuestra propia aportación! Y creo que esta frase lo resume muy bien:

“Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida”.

Tercera Semana de Clases.

(Primera foto con el estupendo "paloselfie" rosa de nuestra compañera Alejandra Martínez)

En esta primera semana de Febrero, los alumnos del Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes  hemos tenido la clase correspondiente al Módulo I "Introducción al Máster" que por diversos motivos no pudimos tener a principios del curso.
Ha sido una clase muy divertida para todos, que nos ha servido para romper un poco el hielo entre nosotros, y para conocer aspectos de los compañeros que en otras circunstancias no habríamos conocido. Hemos participado en varias actividades de dinámicas de grupos dirigidas por el Profesor Jose Manuel Guerra de Los Santos, profesor de la Universidad de Psicología de Sevilla, uno de los coordinadores de este Máster.
En primer lugar, hemos llevado a cabo una actividad que consistía en que, situados en fila, cada uno decía su nombre y presentaba al anterior o a los anteriores compañeros (según su puesto en la fila).A medida que avanzaba el turno en la fila se hacia mas difícil, ya que la persona situada en último puesto debía acordarse de los nombres de todos los de la clase. A ésto, se le añadió una dificultad más: cada uno debíamos presentarnos con nuestro nombre y el sonido de un animal, ¡lo que ha resultado bastante divertido!
La segunda dinámica ha servido para profundizar más en nuestros gustos y aficiones, y para facilitar que dialogáramos entre todos nosotros, mediante un curioso cuestionario. Hugo, Mari Carmen, Estela y Bea: ¡No nos olvidamos que nos debéis varias bolsas de chuches!
Personalmente me he sentido muy cómoda haciendo éstas dinámicas, ya que somos poquitos alumnos y hay un buen ambiente en general, y nos ha servido para reírnos un poco, que nunca viene nada mal.
A continuación, hemos echado la mirada al pasado, para conocer los orígenes de este Máster, que se remonta a la generación de los "extinguidos" (a la cual pertenezco). Surge de una actividad llevada a cabo en una asignatura de la última promoción de la Licenciatura de Psicología. En este caso, un grupo de alumnos de dicha asignatura, creó las primeras Jornadas De Enfermedades Raras en la Facultad de Psicología, que junto a la necesidad expresada de muchas personas afectadas por enfermedades poco frecuentes de la importancia de la figura del psicólogo en este ámbito, hacen que surja la idea y que Isabel Motero (Responsable de la Delegación FEDER de Andalucía) y Jose Manuel Guerra se pusieran manos a la obra de forma inminente. ¡Gracias!
Después de conocer el origen de la idea, hemos intentado anticipar algunas de las cosas que el Máster tiene previstas para nosotros los alumnos (visita al centro CREER en Burgos, IV Jornadas de Enfermedades Raras, Trabajos de Fin de Máster,prácticas presenciales, prácticas virtuales en los cibergrupos,...), y digo intentar, porque ya nos han avisado los coordinadores, de que habrán muchas actividades no planteadas que irán surgiendo según las necesidades de los colectivos y asociaciones que nos ofrezcan la oportunidad de ayudarles con nuestra aportación.
Y por fin la parte importante de ésta clase: Ya tenemos nuestro primer caso práctico para poder iniciarnos. Cada grupo, tendremos que hacer una intervención psicológica en un caso práctico en el que tendremos que desarrollar todo lo aprendido hasta ahora sobre: búsqueda de información, transmisión de información a las familias, tratamientos y asociaciones existentes, consejo genético, coordinación con el médico de atención primaria, prevención en el entorno psicosocial de la familia, coordinación con el equipo de orientación escolar, etc.  Se trata de intervenir con el paciente afectado por la enfermedad poco frecuente, con sus familiares y desarrollar una coordinación con su médico de atención primaria y el colegio (si procede) para cubrir algunas de las dificultades más destacadas con las que se encuentran estas personas: poca formación e información de los profesionales sanitarios, y la coordinación entre los mismos.
Desde aquí, queremos felicitar a Isabel Motero por su nueva maternidad: ¡Felicidades por esa nueva vida que viene a alegrar la vuestra !

Segundo día de clase

Hoy hemos podido disfrutar de una magistral intervención de D. Miguel García Ribes, medico de familia, esta fue su presentación, es medico de familia porque no trata a personas con una determinada patología de forma aislada, se encuentran dentro de un entorno y rodeada de unas circunstancias, solo entendiendo así a las personas se podrán llevar a cabo una buena intervención con las que poderles ayudar.

Realizamos un juego que más que un juego es un ejemplo de la vida misma, "El Bingo de las Enfermedades Raras". Sustraíamos cada asistente una bola sin poder verlas, cada una de estas podían contener o no una enfermedad rara, con esta actividad fuimos derribando algunos falsos mitos que se asocian a las enfermedades raras. Como por ejemplo las enfermedades raras no solo las padecen los niños, no todas ni la mayoría poseen un fenotipo característico, no todas son incapacitantes o discapacitantes etc... 

Otra cuestión importante fue tratar la urgente necesidad de recuperar un servicio como es la canalización para los diferentes centros de referencia, estas personas no solo son condicionadas por las barreras que les presenta su enfermedad o la sociedad en general, sino que también se ven limitadas por su código postal, por la disponibilidad de determinado centro de referencia en su comunidad autónoma. 

Pudimos disfrutar de cuatro relatos por medio de vídeos, casos reales de pacientes y familiares. Una compañera explico lo que allí ocurrió con esta frase "Ha cambiado nuestro estado emocional", nos enfrentamos por primera vez en este proyecto a testimonios reales poniéndoles cara. Experimentamos una mezcla de emociones muy intensas. Sinceridad que atrajo toda nuestra atención, pedían empatía por parte de los profesionales de una forma directa. Desde mi punto de vista tienen el derecho de recibirlo solo por ser personas, si a eso sumamos su dura trayectoria buscando respuestas a una situación que no han elegido, incomprensión y en ocasiones ver peligrar su propia vida o la de algún ser querido, podemos llegar a pensar cuan devastadora puede llegar a ser esta falta de empatía. Aún así nos dieron un ejemplo de superación. Otra de las peticiones que en esos vídeos pudimos leer entre lineas es la falta de coordinación entre profesionales, desde aquí ponemos énfasis en estas necesidades, no es un esfuerzo añadido y le ayudaremos a caminar por un tortuoso camino.

Tras la gran carga emotiva de la primera parte de la sesión, pudimos disfrutar de la explicación practica del Protocolo DICE-APER, más que útil, imprescindible herramienta online para trabajar con las enfermedades poco frecuentes. Donde podemos encontrar información científica sobre las enfermedades, recursos de los que disponen las familias, ayuda para llevar acabo esa coordinación entre profesionales y enlaces con el Registro nacional de Enfermedades Raras. Insistió en la importancia de este registro ya que facilitara la investigación y acceder a las personas con la enfermedad para determinadas cuestiones relevantes.

Para terminar con el resumen de este día dar las gracias a Miguel que nos ha enseñado de la necesidad de seguir trabajando por todas estas personas, que nos necesitan. Tomaremos ejemplo de su gran profesionalidad y su lado más humanos que nos mostró durante toda su intervención.

Medicamentos Huérfanos

En nuestra tercera clase del máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades poco frecuentes hemos contado con la presencia del presidente del Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez Fernández, que participó como ponente en una magistral clase sobre medicamentos huérfanos.

La importancia de esta persona no solo reside en su gran experiencia como profesional del ámbito farmacéutico, sino su implicación y dedicación vocacional para el colectivo de las enfermedades poco frecuentes, pues lleva contribuyendo con la causa desde los inicios de FEDER, allá por 1997, momento en el que se crea la Federación Española de Enfermedades Raras a manos de Moisés Abascal , ADAC y otras asociaciones con el apoyo del colegio de farmacéuticos de Sevilla.

El camino ha sido largo desde entonces y pudimos rememorarlo gracias a la gran cantidad de información que compartió con nosotros: hojas de prensa, testimonios… que nos mostró muchas de las situaciones vividas a lo largo de la historia en este ámbito de las enfermedades poco frecuentes.

Pudimos conocer los principales problemas con los que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares en cuanto a los posibles tratamientos, en los casos en los que existen. Estos son poco rentables, dada la baja tasa de consumidores (características esenciales en las enfermedades poco frecuentes).

Pero no solo resulta un problema económico, además resulta un hándicap la  inequidad que existe, no solo a nivel de España, sino con los propios países de la U.E, cuyas trabas burocráticas dificultan en muchos casos, como hemos dicho, el acceso a los medicamentos.

Esta situación tiene repercusiones psicológicas, sobre todo en los casos en los que el medicamento está  pendiente de una evaluación final. En ocasiones las autoridades sanitarias permiten el acceso al tratamiento antes de que estén autorizados para su comercialización, mediante la llamada vía de “uso compasivo” de ese medicamento.

Otro fenómeno psicológico que ocurre en estas situaciones es el denominado “síndrome de la única salida”, por el que la familia minusvalora los riegos y sobrevalora los beneficios estando dispuestos a correr importantes riesgos en relación con los posibles efectos de los medicamentos.

Por otra parte, los presupuestos destinados a la investigación son insuficientes y no se distribuyen adecuadamente. Esta es una de las reivindicaciones que se están llevando a cabo, la creación de un fondo estatal en España para sufragar los tratamientos con medicamentos huérfanos.

Estas cuestiones son urgentes de solventar, pues está en juego la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

Como medida de conciencia y visibilidad social, se crea la fundación MEHUER, que a través de congresos, seminarios, conferencias y exposiciones, muestran a la sociedad que las Enfermedades Raras también son un problema de Salud Pública

Para concluir, me gustaría recoger que , a pesar de los avances logrados en este campo, resulta vital seguir incidiendo en en el importante papel que tiene la investigación de la industria farmacéutica en el campo de las enfermedades poco frecuentes justificadas como una inversión en salud y por motivos de justicia social, pues, como nos apuntaba Manuel Pérez: “Detrás de las cifras estadísticas siempre hay personas a las que ayudar”.

Miriam Gutiérrez