Atención temprana

¡Hola a todos! En esta entrada se hablará de las sesiones a cargo de Amparo Alcalá, psicóloga y coordinadora del máster de Atención Temprana de la Fundación ICSE. Amparo nos acercó a un tema muy importante dentro de las enfermedades poco frecuentes, especialmente cuando se trata de niños: la atención temprana.

La atención temprana es el conjunto de actuaciones dirigidas a la población infantil desde su nacimiento hasta los 6 años, a la familia y al entorno. Es decir, se trata de seguir la evolución del desarrollo evolutivo de un niño durante sus primeros años de vida, y si este desarrollo no se corresponde con lo esperado para su edad, intervenir. Los objetivos de la atención temprana son prevenir, detectar de forma precoz la aparición de cualquier anomalía en el desarrollo, y potenciar capacidades.

Al trabajar en atención temprana con niños afectados con alguna enfermedad poco frecuente podremos encontrarnos con que no sabremos cuál será su evolución a largo plazo, por lo que Amparo nos aconsejó ajustar la programación a sus características específicas.

Aprendimos también el protocolo de derivación tanto durante el embarazo como una vez nacido el niño. En relación al nacimiento del niño, resaltaría que hay niños que no tienen retraso en el desarrollo, pero bien por riesgo social o lentitud de crecimiento reciben atención temprana.

La atención temprana se estructura en tres niveles:

• Actuaciones primarias: orientadas a población con intención de reproducción, control de embarazo, diagnóstico fetal, detección de riesgo psicosocial y ambiental, etc.
• Prevención secundaria: asistencia neonatal, seguimiento y atención integral de niños con riesgos de alteraciones del desarrollo.
• Prevención terciaria: programas de intervención.

Estos servicios se llevan a cabo en Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT), en los servicios sanitarios, sociales y educativos. Han de ser proporcionados por un equipo multidisciplinar capaz de atender a todas las necesidades del niño, compuesto por psicólogos, terapeutas de estimulación, logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales.

Con respecto a la intervención, se interviene con el niño, con la familia y con el entorno.

Niño: Se busca potenciar su capacidad de desarrollo y bienestar, así como su integración y autonomía personal. Desde la atención temprana se le dan al niño estrategias y apoyos para que continúe con su desarrollo de la forma más normalizada posible, aceptando sus dificultades. Dentro de este ámbito es importante adaptar los medios a las dificultades y necesidades del niño con el fin de integrarlo, así como enseñarle a solucionar sus problemas y trabajar la responsabilidad.

Entorno: Esta intervención ha de ser global, sistemática y secuencial, partiendo siempre del contexto natural del niño, tratando de adaptarlo a sus necesidades.

Familia: A la hora de trabajar con la familia, los principales objetivos son proporcionarles información, trabajar las primeras reacciones ante la noticia y proporcionarles apoyo psicológico, ayudando a establecer relaciones de interacción adecuadas con el niño. En caso de dudas o ante la aparición de nuevas dificultades, será el personal de referencia en el equipo de atención temprana el encargado de asesorar a la familia. En su intervención, destacarían los siguientes aspectos:

• el shock ante la noticia, así como su posterior toma de conciencia y los problemas psicosociales derivados de ésta, por lo que se trabajaría buscando siempre la aceptación.
• Preocupación acerca de la conducta que presentan los niños, en la que intervienen factores biopsicosociales.

Además, durante las sesiones no fue todo teoría, aprendimos algunas nociones acerca de la aplicación de las escalas de Desarrollo de Brunet-Lezine y McCarthy, y para finalizar, realizamos un role-playing de cómo sería una primera sesión en una escuela de padres.

Y con estas dos sesiones, finalizamos las clases antes de verano. ¡Qué tengáis un buen verano!

COLABORACIÓN CON AGENTES EDUCATIVOS.

En nuestra segunda clase del viernes 19 de Junio, hemos recibido la visita de Aurora Rustarazo Garrot, psicóloga de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) con la que hemos tratado la clase dirigida a la Colaboración con agentes educativos.  Comenzamos la clase con una frase de H. Hesse: “Para que pueda ocurrir lo posible es preciso intentar una y otra vez lo imposible”, que nos hace reflexionar sobre la importancia de la creatividad, y la búsqueda de prácticas alternativas a la hora de trabajar con enfermedades poco frecuentes  en el contexto educativo, ya que, como sabemos, las enfermedades raras no solo afectan a quien la padece, sino también a todo su entorno.

La sintomatología física de los alumnos y alumnas con enfermedades poco frecuentes hace que existan diferencias en su relación con lo iguales en su entorno escolar, e incluso con sus profesores, ya que éstas crean a su alrededor sentimientos de incertidumbre, miedo y expectativas inadecuadas. Por eso es importante hacer visible desde el primer momento la patología como una característica positiva más de la persona. Para la sintomatología física, es importante que exista una adaptación constante a los cambios que se producen dentro de la evolución de la enfermedad en cuanto al curriculum y a la interacción social. Desde aquí, tratamos la importancia de extrapolar estas adaptaciones, no solo en el aula, sino en otros ámbitos, en los espacios públicos, como en recreo, excursiones, actividades recreativas, etc que se realizan dentro del colegio, para que exista una mayor inclusión y adaptación de estos niños/as dentro de éste contexto.

La sintomatología psicológica o cognitiva crea unas expectativas en las familias y los docentes debido a que se relaciona en exceso a los resultados académicos, creando indefensión aprendida. El cociente intelectual no refleja las capacidades cognitivas de los niños/as con enfermedades poco frecuentes, ya que existen capacidades potenciales en ellos que también hay que tener en cuenta. Con respecto a este tema, hay que tener cuidado en las expectativas que se tienen sobre ellos, ya que les influyen y les confunden.

No debemos olvidar, de que además de sintomatología física y psicológica, existe la sintomatología conductual, ya que a menudo, estas se confunden con un mal comportamiento o una inadecuada educación. Para que esto no ocurra, es importante transmitir las características comportamentales que son síntomas del síndrome, imposibles de cambiar, pero que pueden ser objeto de manejar, lo que requiere por parte de los docentes, un gran trabajo previo y sobre el entorno. De aquí la importancia de la ambición entre los profesionales educativos que trabajan con ellos. Hay que romper un poco con el sistema de evaluación tan rígido, hay que arriesgarse.

Todas estas condiciones influyen en el autoconcepto y la autoestima de los niños/as con enfermedades minoritarias, ya que relacionan lo que son con lo que hacen,  creando comparación y competitividad entre los iguales, llevando a un posible aislamiento. Tenemos que tener en cuenta la ansiedad a la que continuamente están expuestos, ya que dedican mucho tiempo a terapias y tratamientos relacionados con su patología, y por consiguiente, continuamente se encuentran en situación de sobre-exigencia. Teniendo en cuenta esto, se puede comprender el estrés y las reacciones emocionales que sufren. 

Es muy importante tener en cuenta las asignaturas pendientes dentro del contexto educativo: la integración y el empoderamiento, y para ello, es importante que equipo docente, familia y profesionales de la salud que trabajan con el niño, estén en continua colaboración.

Y como reflexión final de la clase de hoy:

Queremos dar las Gracias a Aurora por haber impartido una clase tan productiva, por su cercanía y por transmitirnos la importancia de trabajar con personas y no con patologías. 

Terapia de Aceptación y Compromiso.

Hola a todos/as,

El pasado viernes 19 de Junio tuvimos de nuevo la oportunidad de recibir clase con Eva María Rubio Zarzuela, como ya anteriormente hemos comentado en una pasada entrada, es profesora colaboradora de la Facultad de Psicología y Facultad de la C.C. de Educación de la Universidad de Sevilla, en el Área de la Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico.

En este caso, ella nos habló sobre la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT). Dicha terapia pone todo su énfasis en el desarrollo de habilidades de mindfulness, es decir, se busca un equilibrio entre la atención y los procesos de aceptación con el compromiso y los procesos de cambio de comportamiento al servicio de la mayor flexibilidad y la participación en valores.

La intervención de la ACT se centra en dos aspectos: la aceptación de experiencia indeseable que estaban fuera del control personal y por otra parte fomentar el compromiso y acción orientados a vivir una vida valiosa. En el caso de las enfermedades raras lo primero que debemos indagar es la aceptación del dolor. Sí que es verdad que en estos casos el dolor no desaparece por completo, pero si lo podemos disminuir. Un aspecto muy importante el cual nos recalcó bastante Eva es que mientras más huya o “parcheemos el dolor” peor es.

Una vez que disminuimos los niveles de dolor, debemos trabajar el compromiso y aceptación de cambio para vivir una vida valiosa Aquí y Ahora.

Los procesos básicos en los cuales se centra la terapia son:

- Fusión cognitiva frente a la defusion, en dicho proceso debemos de hacerle ver a los pacientes cuando esos pensamientos son buenos e incluso podemos dejarlos que se fundan mientras leemos un libro u vemos una película, etc y cuando debemos de parar ese pensamiento y bajarlo a la realidad.

- Evitación experimental frente a la aceptación, en este caso, tenemos que tener muy presente y hacer que racionalizar o “parchear” el dolor no sirve absolutamente de nada. Si que es verdad, que aparece el Miedo a afrontarse a algo que no queremos hacer, pero tenemos que hacerles ver a los pacientes que el miedo es un problema de ansiedad, el cual es percibido como una situación difícil de controlar y la mayoría de las veces ese miedo es muy desproporcionado ante la situación que nos entraña peligro.

Tenemos que trabajar con los pacientes para que ellos mismos se afronten a ese dolor, que llore ese dolor (fase de duelo), para que por ultimo acepte el dolor como cualquier otra fase de su vida sin alterar su forma o frecuencia y seguir actuando en bases a sus valores.

- Desconexión frente al contacto con el momento presente, con dicha fases se les enseña a los pacientes a acercarse al momento presente, es decir, Aquí y ahora, aprendiendo a focalizar la atención, intencionadamente justo donde están y la necesidad de juicio.

- Apego frente al desapego con el yo contextualizado, en este fase se les inculca a los pacientes a ver sus narrativas e historias como meros observadoras de ella, de una manera externa y no de una manera interna. Solamente de esa forma conseguiremos que se eliminen esos estrechamientos de las opciones conductuales que solo hacen mantener las narrativas. 

- La inacción y la persistencia evitativa frente acción guiada por valores, aquí lo que se hará es guiar a los paciente para una buena elección de sus propios valores, ya que los valores indican la dirección a nuestra acciones.

Debemos de tener algunos aspectos en cuanta a la hora de trabajar dicha terapia, ya que siempre debemos de adaptarla a cada paciente, habrá veces que podamos hacerlas mediante metáforas, ejercicios experienciales u estrategias de atención y aceptación y otras veces habrá que suprimir algunos aspecto o incluso aplicar la terapia pura y dura.

A pesar de que todo lo expuesto anteriormente parece muy teórico, Eva supo explicarnos todo estas fases y conceptos de una manera muy humilde y humana, todos sus ejemplos eran bastante sencillos y muy de la vida cotidiana. Siempre dándonos a la mayoría de nosotras/os lecciones de vida, fomentándonos el aquí y el ahora, las ganas de vivir el momento.

Por último, nos indicó varias películas que nos mostraban lo explicado y varios libros que a la larga nos servirían en nuestro precioso camino que hemos emprendido hacia el mundo de las Enfermedades Raras.

Además nos propuso una actividad, la cual consistía en que midiéramos el tiempo que estábamos interactuando con una persona mientras le contábamos lo mal que estábamos frente a otra conversación con otra persona en la cual se le contará lo bien que estábamos.

Para finalizar me quedo con algunas de sus palabras “ Nos pasamos la vida quejándonos y diciendo que cuando tenga tal edad haré esto…., cuando tenga otra cierta edad haré otra cosa pero lo cierto es que cuando llegas a esa edad no lo haces, estamos continuamente mirando hacia un futuro y siempre pensando en que si abarcáramos más de lo que podemos y tenemos llegaremos a ser más felices, pero lo cierto es que no nos damos cuenta de que con lo que tenemos podemos ser realmente felices y desaprovechamos minuto a minuto pensando en que me faltaría para hacer feliz".

Ha sido un placer poder contar con la experiencia y el conocimiento aportado por Eva Rubio. 

Muchas gracias Eva.

Un saludo.

¡No todo son las clases!

¡Buenos días!

Esta semana, para nosotros, ha sido muy intensa. Ya que hemos tenido clases pero además de por las tardes, como marca nuestro horario, el viernes por la mañana también. Estamos un poco cansados, pero todo lo que estamos aprendiendo, compensa el cansancio.

Además, esta semana ha sido muy especial porque hemos terminado nuestra formación en cibergrupos. Durante cinco semanas, todos los miércoles durante una hora y media, hemos recibido formación impartida por María Bobes y Raúl Vicente por videollamada (hemos probado tanto skype como hangout). Ellos son psicólogos y profesores de la Universidad de Barcelona. Durante todos estos días, hemos aprendido qué es un cibergrupo y la importancia de usarlo en enfermedades raras ya que, así podremos poner en contacto a personas de distintos puntos geográficos. Para ello, nos hemos dividido en dos grupos y cada uno era dirigido por un profesor y tres compañeras que, por incompatibilidad horaria, veían las sesiones posteriormente y debían escribir los feedbacks de la sesión. Después de que ellos nos enseñasen las múltiples posibilidades que nos ofrecen estas tecnologías, las dos últimas sesiones ellos mismos nos dividieron por parejas y debíamos realizar nosotros las sesiones y dinámicas de grupos. Así, hemos podido probar en primera persona cómo debe dirigirse un cibergrupo, cómo optimizar el trabajo en equipo y cuáles son las ventajas e inconvenientes de esta modalidad de trabajo.

Todos hemos coincidido, tras acabar, que hemos aprendido mucho y nos quedamos con ganas de continuar usando estas herramientas. Además, esperamos poder conocer pronto a María y a Vicente próximamente en persona. Aparte de todo lo que hemos aprendido, estas sesiones nos han hecho unirnos mucho más como grupo y compañeros de máster.

Este miércoles, también, se celebró el día por la campaña de Investigación del Síndrome de Rett y nuestros compañeros del máster de intervención social y comunitaria organizaron múltiples actividades en la Plaza de Nueva de Sevilla. Esta noticia ha tenido una acogida estupenda en distintos medios digitales. Nosotros como teníamos clase de cibergrupos y nos podíamos ir, decidimos sumarnos a esta campaña con un vídeo que aquí os dejo.

Próximamente se colgarán las siguientes clases y os informaremos de todas las cosas que estamos organizando.

¡Un saludo!

Alejandra Muñoz Martínez.

Promoción de la imagen positiva

El jueves 18 de Junio recibimos la visita de Mª Carmen Murillo, encargada de promoción de la imagen positiva en FEDER.

Comenzamos hablando de las consecuencias psicosociales de una enfermedad poco frecuente en los menores, desde sus 3 ámbitos de socialización que son la familia, la escuela y el entorno.

Sería largo para enumerar aquí, pero lo que más afecta sin lugar a dudas es la desinformación (Otros padres que creen que es contagioso, profesores que no saben qué hacer, compañeros que ven adaptaciones como injustas…)

Es importante estar informado, sobre todos de las capacidades del menor en concreto. Si al niño se le exige más de lo que puede, no conocerá el éxito y se frustrará. Pero si por el contrario, le exigimos menos de su capacidad, se acomoda y no llegará más allá.

Todo esto afecta a su autoconcepto. Y es que si la gente cree que la enfermedad rara le resta autonomía al niño, van a tomar decisiones por él y serán ellos quien le incapaciten.

Tampoco debemos olvidar informarnos bien de que comportamientos son por la propia fenotipia comportamental , los síntomas de la enfermedad , y cuales no.

El profesor puede pensar que su comportamiento es por falta de disciplina y no por la enfermedad, eso puede frustrarlos o acabar con reiterados castigos al niño. Y si el resto de compañeros no saben lo que le pasa realmente, no terminan de entender que tiene, le van a ver diferente y va a afectar a la forma de relacionarse con él.

A los niños y a los jóvenes hay que explicarles, no se pueden dejar en la ignorancia Hay que explicar a los compañeros todo bien y completo, pero no quedarse solo con las limitaciones, sino también con lo positivo y las potencialidades. 

También hablamos del debate: aula ordinaria Vs centros especializados. La conclusión es que siempre se debería optar por el aula ordinaria, pero tener también muy en cuenta los recursos del centro.

Ese día contamos con una visita muy especial, vino a contarnos su experiencia con la escolarización Carmen, madre de un niño de 7 años con síndrome de Williams, Raúl.

Nos contó desde que su hijo empezó la escolarización. Como de importante puede ser la figura del tutor y lo beneficioso que puede ser cuando toma conciencia y se implica, como la que ella encontró. 

Hoy en día, los centros educativos tienen sus limitaciones, pero si las leyes tampoco acompañan lo hacen más difícil aún.

Un ejemplo claro es que la ley ampara a los niños que tengan que ser hospitalizados, pero solo si están más de 30 días seguidos, no dice nada de los que tienen que estar hospitalizados pequeños periodos pero en repetidas ocasiones.

Otro ejemplo son los Equipos de Orientación Educativa (EOE), que son los encargados de ver a los niños con necesidades especiales y hacer sus informes psicopedagógicos, pero son pocos y tienen muchos centros, por lo cual no les da lugar a realizar informes demasiado complejos. Ayudaría mucho si pudieran consultar a las asociaciones y centros de atención temprana en los que está el menor.

Vimos y analizamos un par de videos interesantes. El primero es el de “Super Antonio”, un niño de parálisis cerebral y su integración en el cole.

https://www.youtube.com/watch?v=d-AOhEGCsG0

El segundo era la canción de El Desván del Duende “Si se quiere se puede”

https://www.youtube.com/watch?v=N4wyGOYbyZk

Conocimos además, el Protocolo de atención y acogida de los niños con enfermedades raras en los centros educativos de Extremadura. 

Estarían coordinados la Consejería de Salud y Política Sociosanitaria, la Consejería de Educación y Cultura, y FEDER. Con una estructura de 3 partes: Preambulo en las enfermedades raras, escolarización del niño con sospecha o diagnóstico de ER y el plan de acogida y atención en el centro educativo.

Vimos también las líneas de actuación que actualmente lleva  FEDER en los colegios. Conocimos tanto “Las ER van al cole con Federito” para niños de 1º y 2º de Primaria y “Asume un reto poco frecuente” para alumnos de Secundaria y Bachillerato.

Una compañera del Máster había colaborado en la actividad de Primaria y compartió su experiencia con el resto.

Por último, estuvimos hablando también de los menores con enfermedades poco frecuentes y el sistema de protección a la infancia. Son los niños conocidos como “doblemente huérfanos” y se está intentando conocer el estado de su situación actual e intentar mejorarlo.

Por último, conocimos la nueva ley a nivel nacional de protección de niños y adolescentes que se quiere llevar a cabo, con la intención de que los niños no pasen por las casas de acogida y vayan directamente a una familia de acogida, al menos en los primeros tiempos en el que los menores quedan bajo la tutela del estado.

Y hasta aquí llegó nuestra clase del jueves.

Hasta la próxima entrada ^.^

Grupos de Ayuda Mutua

¡Buenas! Las clases de esta semana han sido muy interesantes gracias a Patricia García. Ella nos ha enseñado aquello de los grupos de ayuda mutua (GAM a partir de ahora). Y ¿Qué son los GAM? Son pequeños grupos de personas que comparten cosas en común, y reconoce, desarrolla y estimula el poder de las personas para ayudarse a sí mismas a la vez que ayuda a otras personas. 

Tenemos que diferenciar este grupo con los grupos de apoyo. En este último, el psicólogo participa dentro del grupo, en cambio, en los GAM tiene un rol menos participativo, y quién los guía es un facilitador miembro del grupo. El papel del psicólogo en los GAM es muy importante al principio a la hora de formar un GAM. Lo más importante es:

• Trabajar y conocer a las personas que van a participar en él y saber en que fase o proceso se encuentran las personas para poder juntarlas.
• Conocer las expectativas que tienen y saber qué esperan de los GAM para ir ajustándolas a medida que el grupo avanza.
• Saber qué conocen de la enfermedad.

Nos comentó Patricia que lo más difícil de los GAM es mantenerlo. Patricia nos contó que ella estaba en los grupos al principio y al final de los GAM, para ver que el facilitador canaliza y sabe llevar bien al grupo, y también para ir controlando que no ocurra el reforzamiento positivo del dolor. Existen unas normas básicas en estos grupos, como que haya respeto de las opiniones de los otros, se escuche, se hable en el aquí y ahora y lo más importante, no enjuiciar a los demás. Nos enseñó los tipos de GAM que se pueden formar (de afectados, de cuidadores, mixtos, de duelo, genéticos), los temas que más se hablan en ellos (momento del diagnóstico, decisiones terapéuticas), los posibles problemas que pueden surgir, etc, y nos explicó los inconvenientes de hacer un GAM, pero también los beneficios. Me quedo con lo último que nos dijo, que tenemos que intentar que las personas en los GAM digan los logros que han conseguido para así contagiar de ellos a los demás participantes y motivarlos, a la vez que sería interesante que al final de la sesión expresen compromisos personales que quieren hacer hasta la próxima sesión.

No quiero irme sin darle las gracias a Patricia por enseñarnos tanto sobre estos grupos y contarnos sus experiencias, pero también por traernos el primer día a una mujer muy luchadora, Esperanza. Se abrió con nosotros y nos contó la historia de ella con su marido y cómo fue su participación dentro de los GAM y cómo se benefició de ellos. Quiero recalcar de ella el humor que tiene a pesar de todo, aquello que otros ponentes algunas veces nos han comentado que es muy importante mantener, y que lo más importante para ella era vivir el día a día.

Y por último, tampoco quiero olvidar que al día siguiente Patricia nos trajo otro profesional, Carlos, el cuál hace GAM mixtos, de afectados y cuidadores por toda Andalucía. El nos recalcó que lo importante es dejar que el grupo se dinamice solo, que él intenta hablar lo menos posible, que tienen que ayudarse entre ellos, aprender, compartir experiencias, empatizar, no jugzar, respetar.... El tiempo se nos hizo muy corto, pero hicimos con él y Patricia un rol-play sobre un GAM de afectados y cuidadores.

Os dejo esta frase que se me ha quedado de la clase y que muchas veces se nos olvida:

"Con el grupo, llegas a pensamientos que por ti mismo no hubieras llegado nunca".

Gracias de nuevo Patricia por enriquecer nuestros conocimientos contigo, con Carlos y con Esperanza.

Técnicas narrativas y constructivistas en la intervención con enfermedades raras y poco frecuentes

El Viernes día 5 de junio contamos con la presencia de Jesús García-Martínez, decano de la facultad de Psicología de Sevilla y profesor del departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico de la misma. Con él pudimos ver las técnicas narrativas y constructivistas en la intervención en enfermedades raras y poco frecuentes.

Dichas técnicas no son más que la propia experiencia que la propia persona tiene con su vida. Aunque pueden darse similitudes entre personas en casos diferentes, lo importante, lo relevante es como éstas influyen en los cambios que dan las personas.

En dichas técnicas el lenguaje es muy importante y un aspecto que debe cuidarse. El lenguaje se mueve en cuatro niveles:

                -Denotativo: es el significado que aparece en el diccionario.

                -Connotativo: la forma en que una persona utiliza el lenguaje.

                -Verbal.

                -No verbal.

Las historias son relatos, pero no todas las formas de lo escrito  son narrativas. Lo narrativo pertenece a lo temporal y cuando se debe seguir una estructura determinada, que es transcultural, es decir, tiene unos elementos básicos. Son los siguientes:

                1. Contexto: Escenario. La vida de la persona o la familia.

                2. Protagonista: Sujeto agente. No confundir con la voz que cuenta la historia. En una buena historia, sujeto y voz deben coincidir.

                3. Acciones: Tareas que lleva a cabo el protagonista para alcanzar una meta.

                4. Objetos: Elementos que usa el protagonista para conseguir su meta. Son los mediadores de la acción.

Las narrativas siempre tienen intención, hay algo que es preferido y por supuesto, una selección. El autor cuenta lo que quiere. Cuenta la historia según las cosas que le interesa para llegar a su objetivo, a su meta, lo que le interesa es la acción.

Lo bueno de la narrativa es que no hay lógica de realidad o no, sino que puede ser verosímil o inverosímil. Los relatos más verosímiles son los más creíbles.

Existen diferentes tipos de técnicas narrativas, entre las que destacamos:

                1. Praxis constructivista: Las cosas que no encajan van a tener cabida dándoles más importancia de la que tienen.

                2. Medicina narrativa: contar una historia personal, pero desde el punto de vista de cómo he vivido la situación. Perspectiva subjetiva.

                3. Escritura emocional- diario de búsqueda

                4. Construcción personal: las cosas no existen hasta que no existe su contrario. El contexto mínimo de significado genera un significado completo.

                5. Trabajo con dilemas: Implicaciones de los polos negativos de los constructos con la persona. Cuánto más parecido es el valor positivo más parecidos son.

                6. Mapa de reorganización de la autoría: Son formas concretas de realizar una conversación. Encontrar momentos que tienen que ver con la excepción, según la dirección de la conversación.

                7. Lo ausente, pero implícito: Escuchar todo aquello que es insinuado pero que no se dice. Nos quejamos de la ausencia de algo que para nosotros tiene valor.

                8.Externalizaciones: Empleo de las metáforas, el significado y el significante pasan a ser lo mismo. Nuestra metáfora personal nos indicará que cosas tenemos que hacer para mejorar.

                9.Diario de búsqueda: el trabajo con la enfermedad consiste en una búsqueda. Contar la experiencia subjetiva de la enfermedad.

                10. Escritura emocional: Se centra en una experiencia difícil para la persona. Lo hace la persona en la intimidad y luego lo comenta con el terapeuta. Conforme avanza la sesión se va detallando la historia con pensamientos, mayor número de matices, etc…

Podemos decir, por tanto, que en el empleo de estas técnicas la persona es una un sujeto activo que debe construir su propia historia con todos los elementos necesarios para que esta adquiera sentido y sea verosímil, siempre con el objetivo de conseguir unos objetivos, unas metas que permitan a la persona detectar cambios para así poder seguir avanzando.

Terapia Sistémica

La terapia familiar es un abordaje imprescindible en la atención psicológica integral a las familias con enfermedades raras. Las clases de esta semana han seguido esta línea de trabajo y gracias a Lola Lanzarote, profesora del departamento  Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico, y la colaboración de la psicoterapeuta y sexóloga Merche , hemos podido conocer en profundidad el abordaje sistémico como alternativa eficaz para la atención a las familias. 

Sin embargo la originalidad de esta ponencia ha residido en la metodología, pues primó la experiencia y la vivencia como recurso para el conocimiento profundo de los elementos básicos que definen el abordaje sistémico así como las técnicas utilizadas desde esta corriente.

Utilizando dinámicas muy apropiadas, conocimos el valor de escuchar y validar la visión de cada miembro de la familia ante el problema o síntoma. El valor de poner el foco de atención en diferentes aspectos, enriquece y completa la información, y es imprescindible para lograr el propósito: un cambio en las familias; un cambio que debe nacer de las propias necesidades de la familia verbalizadas en terapia. Desde esta corriente se profundiza en aquellos sentimientos que están en la base de las historias que cada uno de los miembros nos cuentan y que permiten orientarlos en otra dirección, la que ellos mismos van marcando y sobre la que se irá trabajando.

Y allí estábamos, un grupo de 15 psicólogos que creían haberse conocido y compartido en muchos aspectos y que, de manera sorprendente, aprendieron a conectar con sentimientos, propios y ajenos, de forma casi inesperada. Una dinámica llena de dinamismo, expresión corporal y porqué no, diversión, reforzó el vínculo entre compañeros conectando con las emociones más profundas de cada persona y acompañando, como grupo, esas emociones. Este es un aprendizaje esencial para un psicólogo que aborda la terapia desde la perspectiva sistémica.

Los que estuvimos presentes sabemos el impacto y el valor que ha tenido esta sesión en nuestras vidas personales y profesionales, y solo me queda dar las gracias a Lola y Merche, por darnos la oportunidad de aprendizaje, crecimiento y superación en nuestros propios retos profesionales.

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA ONLINE EN EPF. Sesión Jueves 21 y viernes 22 de Mayo 2015

Hola la encargada de presentarnos la ponencia de esta semana ha sido nuestra quería Isabel Motero, la impulsora de este emocionante proyecto junto a Pepe Guerra. Isabel es una de las psicólogas que empezaron atendiendo en el SIO (Servicio de Información Orientación) de FEDER. Actualmente es la encargada de el servicio de atención psicológica online.

Nos explico la cartera de servicios que ofrece FEDER, no solo es una entidad que ofrece sus servicios a familiares y afectados por enfermedades raras, sino que cumplen la importante labor social de sensibilizar a la sociedad en general de una cuestión tan relevante como son las enfermedades poco frecuentes.

En FEDER se trabaja con diferentes demandas, nuestra ponente nos explico el procedimiento de atender a las demandas de ayuda psicológica. Todas las demandas quedan registradas según la ley orgánica de protección de datos, lo que hace que FEDER cada año pueda hacer evaluación de sus servicios para poder mejorar. Además de conocer las necesidades de las personas y poder servir para futuras investigaciones. Tema este muy importante en todas las ciencias para seguir avanzando, la investigación.

Isabel nos traslado la importante idea de que cuando una persona se pone en contacto con ellos, aunque las respuestas pueden facilitarse más tarde por correo electrónico, es indispensable que esa persona note un cambio en su vida. Se sienta escuchada y sienta que tiene un lugar al que dirigirse y que le puedan ayudar, aunque a veces no sea en ese servicio concreto se le facilita información para que pueda acudir al sitio correcto. Además de dejar claro a esa persona que en el período acordado se le dará la información que precise, su demanda no caerá en el olvido.

Nos traslado que siempre se puede hacer algo para ayudar a la persona por muy discapacitante que sea la enfermedad que padece o que padece alguien de su entorno. Aunque las circunstancias no puedan ser cambiadas si la forma de actuar ante ellas  o la forma de interpretarlas. En FEDER se ha considerado que las consultas ofertadas online tiene una duración máxima entre ocho y diez sesiones, si necesitarán más sesiones se tendrían que derivar al profesional pertinente. Esta idea nos sorprendió pero no es así por casualidad, sino que se ha demostrado con estudios que de forma online la atención psicológica se desarrolla de forma más rápida, es decir el efecto en la persona se produce con un menor número de sesiones. También hay que subrayar la importancia de las tareas entre sesiones y fundamental el compromiso de la persona.

Tuvimos la oportunidad de conocer un proyecto en el que Isabel fue participe, Proyecto POLKA. Este consistía en el empoderamiento de pacientes a la hora de tomar decisiones relacionadas con los procesos de salud. Es muy importante esta idea puesto que es el paciente quien debe decidir que decisiones tomas sobre su salud, es el mejor candidato para este tipo de tareas, eso sí hay momentos en los que es difícil y por ello deben estar preparados.

Como ya era de todos conocidos estuvimos hablando de la importancia de las nuevas tecnologías en las enfermedades raras. Es muy importante que personas con la misma patología estén en contacto pero hay veces que solo es posible a través de estas nuevas tecnologías debido a la dispersión geográfica de estas personas. En otras ocasiones facilita el contacto no solo por la dispersión geográfica sino por la disponibilidad del tiempo. Nos facilito un foro de confianza para personas afectadas (Rare Connet), puesto que si hay mucha dispersión en la utilización de estas herramientas también se corre el riesgo de perder información y la desconexión con otras personas.

Tras la ponencia de Isabel nos dimos cuenta de la utilidad de este recurso y que no tiene para el paciente una mayor dificultad que saber leer, manejo básico de la escritura en el ordenador y una buena disposición hacia el servicio.

Para terminar como apunte personal añadir que esta ponencia nos proporciono una inyección de optimismo, ya que insistió en la idea de que siempre podemos hacer algo por la persona. Además pudimos ponernos en el lugar tanto del profesional como del paciente gracias a la simulación de casos que pudimos realizar.

Por último dar las gracias a Isabel no solo por la herramienta que nos presento, que creemos será muy importante en el desarrollo de nuestro futuro profesional y por todo el apoyo que nos está prestando a lo largo del Máster. Gracias por creer en nosotros y en este gran proyecto, sin ti no hubiera sido posible.