¡Hasta pronto!

El 12 de febrero de 2016 tuvimos la última clase del máster. Como no podía ser de otra manera, nos despedimos haciendo distintas dinámicas de cierre en la que todos pudimos compartir los buenos momentos y los aprendizajes que hemos tenido durante el mismo.

Comenzamos con un ejercicio de caldeamiento, comenzando a dar vueltas por la clase. Nos mirábamos sin hablar, cruzábamos las miradas, nos encontrábamos, nos sentíamos a gusto dentro de este grupo de personas, nos sentíamos seguros. Y como un buen grupo informal, de repente: “Y ahora, ¡imitad a las gallinas!” Empezamos a expresar todo lo que habíamos construido durante este tiempo: la confianza. No faltaron las risas y los abrazos.

Luego hicimos la dinámica de la máquina humana. Se trata de una técnica de comunicación, en donde cada persona se comunica con el resto del grupo desde su interior, pero también exterior, es decir, en relación con las demás personas del grupo. Esta técnica nos sirvió para reflexionar cómo nos sentíamos o podíamos sentir dentro del grupo.

Para finalizar, terminamos con la técnica del ovillo. Hicimos nuestra red, nuestra propia red de esperanza. Agradecimientos y emoción en estado puro, viendo con nuestros propios ojos la red de profesionales que había construido entre todo el grupo.

Burgos, IV Jornada de Psicología y ER, mesas informativas, federitos, videos, regalos, más federitos, meriendas, valores como crecimiento, empoderamiento, confianza, esfuerzo, constancia, y en definitiva, emociones, sensaciones... todo eso y mucho más hemos vivido durante el máster. 14 meses de sueños e ilusiones, y todo por un objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y por las cuáles, comenzamos este camino.

Hola a todos!
Hoy hemos tenido una super clase de discapacidad con Encarnación Peinado, licenciada en medicina.
En su clase hemos vuelto a recordar que la discapacidad es un fenómeno multidimensional que surge de la interacción entre el estado de salud de un individuo y el medio físico y social. Esto nos sigue enseñando que no solo tenemos que observar la discapacidad de una persona desde un punto de vista médico (con diagnóstico de enfermedad, informes, etc.) y fisiológico sino desde una perspectiva más empática y de adaptación del medio. Es decir, es necesario adaptar el medio a las personas y no a la inversa. Igual que si una persona tiene problemas de visión, se le dota de una herramienta para que pueda ver igual que una persona con visión normal (gafas), las demás disfuncionalidades también tendrían que poder ser asumidas de la misma manera.
La forma de conceptualizar la discapacidad y medirla es importante para diseñar, evaluar e implementar políticas, tanto públicas como sanitarias, que promuevan la integración y la participación de las personas con discapacidad.
Además Encarnación nos explicó cómo ha ido evolucionando el lenguaje en este ámbito y cómo este ha ido influyendo en los cambios sociales también. En los años 70 se aplicaba a la disfuncionalidad física y/o mental de una persona el término de “subnormal”, se hacía un uso discriminativo del concepto. En los años 80 se modificó y se utilizaba la palabra “minusvalía” para encuadrar a aquellas personas que tuvieran limitaciones o carencias en algún aspecto físico o psicológico. En los años 90 se acoge el término discapacidad, que influye también en un cambio social menos discriminativo y más comprensivo de la sociedad. Cómo pensamos es el resultado también de cómo hablamos, el lenguaje manifiesta el pensamiento y también lo crea.
Para evaluar esta discapacidad y la dependencia que ocasiona en la persona hay dos tipos de baremos (baremo de discapacidad y baremo de dependencia). Según nos contaba Encarnación, esta baremación ocasiona problemas para conceder los porcentajes de discapacidad a las personas. Por eso, la CIF (clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud) quiere unificar ambos baremos en uno solo.
Por supuesto también hubo cabida para la relación entre la discapacidad y las enfermedades raras. No voy a profundizar en esta temática porque como ya sabéis, hay muchos datos sobre esto en post anteriores (no dejéis de leerlo si aún no lo habéis hecho, es muy interesante). Volvimos a comentar los obstáculos a los que se enfrentan estas personas pero también las acciones nacionales e internacionales que se han puesto en marcha y todas las estrategias que tenemos para facilitar y mejorar la calidad de vida de estos afectados.
Ante todo, fue una clase llena de conocimientos y ante todo de moralidad. De cómo podemos cambiar la situación de estas personas con tan solo el cambio de una palabra o la intención con la que te dirijas a ellas y las trates.
Gracias  a Encarnación por la clase y por supuesto a mis compañeros por enseñarme tanto también.

Un saludo a todos! No dejéis de visitarnos!

     Sandra.

Buenas prácticas en la defensa de derechos

El jueves, 4 de febrero tuvimos clase con nuestro último ponente del máster: Fernando Torquemada Vidal, responsable del área jurídica de FEDER. En este seminario abordamos las buenas prácticas en defensa de los derechos.

En el mundo de las enfermedades raras, una asociación nace con el objetivo de dar respuesta a las necesidades que no están cubiertas y unir a las familias, para hacerlas visibles. Son las mismas personas quiénes lo padecen los que, a través de una asociación, crean redes de apoyo con personas que sufren la sintomatología u otra parecida. De cara a la administración, el asociacionismo ejerce mucha presión. Se trata de ayudar a las personas afectadas y, también, a sus familias. 

En esta línea, vimos cómo la defensa de los derechos del colectivo y de las personas de forma individual, aunque están íntimamente ligadas, siguen procedimientos distintos.

A lo largo de la clase con Fernando nos quedó claro que la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras es de vital importancia, por ser personas y, además, por estar enfermos.

Tras la realización de ejercicios prácticos y con los ejemplos que Fernando expuso, nos quedó claro cómo nosotros, como psicólogos, podemos ayudar a las personas que sufren una enfermedad rara, así como a sus familias, desde lo que el ámbito jurídico respecta. Además, nos contó cómo es su trabajo diario en FEDER.  

Para acabar la clase, Fernando tuvo unas palabras de apoyo para nosotros en las que nos animó a seguir trabajando en este mundo tan especial y apasionante que es el de las enfermedades poco frecuentes.

¡Muchísimas gracias Fernando por tu clase!