Servicio de Información y Orientación FEDER

Comenzamos las clases después del parón navideño con una clase doble (14-15 Enero) impartida por Estrella Mayoral Rivero.

En esta sesión, perteneciente al módulo 10 (dispositivos de atención), aprendimos más sobre las necesidades de los pacientes y familiares con alguna ER, así como dónde acudir para buscar información fiable y contrastada sobre enfermedades poco frecuentes o sobre algún tema relacionado con éstas (asesoría jurídica, apoyo psicológico, discapacidad ...), y a su vez se nos presentó el Servicio de Información y Orientación de FEDER. (http://www.enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/encuentre-informacion-y-consiga-ayuda)

Estrella es la coordinadora del SIO (Servicio Información y Orientación) de FEDER. Lleva muchos años de experiencia en el servicio, desde que este se creó, y ha podido ver su evolución hasta la actualidad.

El SIO es un servicio integral, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados por alguna enfermedad poco frecuente y de sus familiares facilitando el acceso a información de calidad. Para ello se da atención al afectado, familiar y al profesional, se buscan recursos y especialistas de referencia, y se promueve la creación y dota de información al OBSER (Observatorio sobre Enfermedades Raras).

El SIO aprovecha todos los recursos de FEDER y del trabajo en red de profesionales y pacientes para cumplir su objetivo. Al igual que los otros profesionales que han impartido clases en el máster, Estrella hizo hincapié en la necesidad de trabajar en red y de compartir la información como método para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con alguna enfermedad poco frecuente.

Nos contó como al inicio del SIO, una de la necesidad que más se encontraban es las poner en contacto a personas (afectados, familiares, profesionales), algo clave para romper los sentimientos de soledad e incomprensión que se dan en muchas personas que conviven con una ER . Para poder poner en contacto a las personas era necesario crear un registro (tanto de afectados como de recursos), una base de datos creada con la información que se iba obteniendo de las consultas. Con esta información se pudo identificar nuevas necesidades a las que atender.

Algo que se escucha a menudo en las clases del máster es la necesidad de incentivar el registro para apoyar datos, siendo ésta es una de las razones por las que se creó el OBSER. Con este mismo fin, se creó el Registro Nacional de Enfermedades Raras (https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx), para poder conocer de un modo más ajustado a la realidad cuántas son las personas que conviven con una enfermedad rara.

Las consultas que se recogen a través del SIO son de diversos ámbitos, entre ellos: información sobre una ER, consejo genético/asesoramiento genético, prestaciones sociales, adaptaciones laborales, asesoría jurídica, apoyo psicológico, discapacidad, dependencia, traslado hospital, diagnóstico., etc. Desde el servicio se comprometen a dar siempre una respuesta, ya sea en el momento de la consulta o transcurrido un tiempo (en los casos en que la información requerida tenga que ser buscada).

Por último, quiero terminar esta entrada con una reflexión que realizó Estrella como consecuencia de su experiencia a lo largo de éstos años en el mundo de las enfermedades poco frecuentes, y es que las personas con una enfermedad poco frecuente se encuentran en un lucha continua, que es en muchos casos debido al que el Sistema Nacional de Salud y la sociedad en general, tenemos el “esquema de lo frecuente”, y este tipo de esquema no funciona en estos casos, sino que solo dificultan.

Promoción de la imagen positiva

El jueves 18 de Junio recibimos la visita de Mª Carmen Murillo, encargada de promoción de la imagen positiva en FEDER.

Comenzamos hablando de las consecuencias psicosociales de una enfermedad poco frecuente en los menores, desde sus 3 ámbitos de socialización que son la familia, la escuela y el entorno.

Sería largo para enumerar aquí, pero lo que más afecta sin lugar a dudas es la desinformación (Otros padres que creen que es contagioso, profesores que no saben qué hacer, compañeros que ven adaptaciones como injustas…)

Es importante estar informado, sobre todos de las capacidades del menor en concreto. Si al niño se le exige más de lo que puede, no conocerá el éxito y se frustrará. Pero si por el contrario, le exigimos menos de su capacidad, se acomoda y no llegará más allá.

Todo esto afecta a su autoconcepto. Y es que si la gente cree que la enfermedad rara le resta autonomía al niño, van a tomar decisiones por él y serán ellos quien le incapaciten.

Tampoco debemos olvidar informarnos bien de que comportamientos son por la propia fenotipia comportamental , los síntomas de la enfermedad , y cuales no.

El profesor puede pensar que su comportamiento es por falta de disciplina y no por la enfermedad, eso puede frustrarlos o acabar con reiterados castigos al niño. Y si el resto de compañeros no saben lo que le pasa realmente, no terminan de entender que tiene, le van a ver diferente y va a afectar a la forma de relacionarse con él.

A los niños y a los jóvenes hay que explicarles, no se pueden dejar en la ignorancia Hay que explicar a los compañeros todo bien y completo, pero no quedarse solo con las limitaciones, sino también con lo positivo y las potencialidades. 

También hablamos del debate: aula ordinaria Vs centros especializados. La conclusión es que siempre se debería optar por el aula ordinaria, pero tener también muy en cuenta los recursos del centro.

Ese día contamos con una visita muy especial, vino a contarnos su experiencia con la escolarización Carmen, madre de un niño de 7 años con síndrome de Williams, Raúl.

Nos contó desde que su hijo empezó la escolarización. Como de importante puede ser la figura del tutor y lo beneficioso que puede ser cuando toma conciencia y se implica, como la que ella encontró. 

Hoy en día, los centros educativos tienen sus limitaciones, pero si las leyes tampoco acompañan lo hacen más difícil aún.

Un ejemplo claro es que la ley ampara a los niños que tengan que ser hospitalizados, pero solo si están más de 30 días seguidos, no dice nada de los que tienen que estar hospitalizados pequeños periodos pero en repetidas ocasiones.

Otro ejemplo son los Equipos de Orientación Educativa (EOE), que son los encargados de ver a los niños con necesidades especiales y hacer sus informes psicopedagógicos, pero son pocos y tienen muchos centros, por lo cual no les da lugar a realizar informes demasiado complejos. Ayudaría mucho si pudieran consultar a las asociaciones y centros de atención temprana en los que está el menor.

Vimos y analizamos un par de videos interesantes. El primero es el de “Super Antonio”, un niño de parálisis cerebral y su integración en el cole.

https://www.youtube.com/watch?v=d-AOhEGCsG0

El segundo era la canción de El Desván del Duende “Si se quiere se puede”

https://www.youtube.com/watch?v=N4wyGOYbyZk

Conocimos además, el Protocolo de atención y acogida de los niños con enfermedades raras en los centros educativos de Extremadura. 

Estarían coordinados la Consejería de Salud y Política Sociosanitaria, la Consejería de Educación y Cultura, y FEDER. Con una estructura de 3 partes: Preambulo en las enfermedades raras, escolarización del niño con sospecha o diagnóstico de ER y el plan de acogida y atención en el centro educativo.

Vimos también las líneas de actuación que actualmente lleva  FEDER en los colegios. Conocimos tanto “Las ER van al cole con Federito” para niños de 1º y 2º de Primaria y “Asume un reto poco frecuente” para alumnos de Secundaria y Bachillerato.

Una compañera del Máster había colaborado en la actividad de Primaria y compartió su experiencia con el resto.

Por último, estuvimos hablando también de los menores con enfermedades poco frecuentes y el sistema de protección a la infancia. Son los niños conocidos como “doblemente huérfanos” y se está intentando conocer el estado de su situación actual e intentar mejorarlo.

Por último, conocimos la nueva ley a nivel nacional de protección de niños y adolescentes que se quiere llevar a cabo, con la intención de que los niños no pasen por las casas de acogida y vayan directamente a una familia de acogida, al menos en los primeros tiempos en el que los menores quedan bajo la tutela del estado.

Y hasta aquí llegó nuestra clase del jueves.

Hasta la próxima entrada ^.^

Avances en Neuropsicología.

¡Buenas tardes! Esta semana ha sido muy intensa para nosotros ya que hemos tenido clases de máster y congreso en Sevilla, y, por tanto, me gustaría hablar un poco de las dos en esta entrada del blog de hoy.

Esta semana hemos tenido clase con otra profesional, Sabina Bello, neuropsicóloga del centro AVANZA, la cual la cual nos ha impartido las últimas clases correspondientes del Módulo II (No viene mal recordar que ya tenemos que repasar todo lo aprendido que se acerca la evaluación… jaja), y no quiero olvidar que se sumó (por ciertas circunstancias) a última hora en nuestra “aventura”, así que MUCHAS GRACIAS.

Sabina nos ha mostrado la manera de abordar la evaluación neuropsicológica en aquellas enfermedades poco frecuentes que tenga implicación cerebral, dificultad psicológica debido a un síndrome específico o afectación del sistema nervioso. Lo más importante es destacar las FORTALEZAS, ya que ello va a encauzar el camino para la rehabilitación.

Como ya sabemos, en estas patologías poco frecuentes no hay un perfil cognitivo del que podamos partir como sería en otros casos más claros, como por ejemplo TDAH, por lo que ella nos propuso un protocolo de evaluación que podríamos llevar a cabo, teniendo en cuenta variables como que el perfil variará a lo largo del tiempo o las consecuencias de un diagnóstico variará de una edad a otra. Este protocolo sigue unos pasos, como empezar por el motivo de consulta, hacer una entrevista, screening (este es el momento idóneo para conocer a la persona afectada, en caso de niños, saber qué es lo que le gusta para utilizarlo como reforzadores, saber si es o no miedoso…) y tras esto, llevar a cabo las pruebas oportunas. Sabina en esto nos ha informado muy bien, ya que nos ha enseñado, para cada dominio, las pruebas que podemos encontrar para hacer una evaluación, de la memoria, de la atención, del lenguaje, función ejecutiva o conducta adaptativa. Para reforzar lo que nos quería enseñar, nos enseñó vídeos de varios casos, como el sonriente de Jaime, Hugo, Sonia o ese vídeo de evaluación de bebés a través de la prueba Brazelton y su habituación a estímulos externos. 

Como todos los profesionales hasta ahora vistos, Sabina nos destacó la importancia de trabajar en colaboración con un equipo multidisciplinar, para que cada profesional aporte la información más adecuada según su ámbito profesional y partir de ahí, a un mejor consenso de intervención y del trabajo conjunto e implicación de los padres y profesionales del ámbito educativo.

Y por último, creo que es importante que recordemos y así, no olvidemos, que nos habló de las Becas y ayudas del Ministerio u ONCE, de las cual los padres pueden beneficiarse y sufragar así el gasto económico que a veces supone a la familia, para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo. Me ha parecido importante destacarlo ya que muchas veces los profesionales no saben de estos recursos y es importante que todos sepamos que existen y que para muchos es una gran ayuda económica.  

Como dije antes, no me quiero ir sin hacer mención al congreso al que hemos podido asistir unos pocos, el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Ha estado muy interesante, gracias por conseguirnos la invitación, aunque se nos ha hecho muy corto. De lo que yo me llevo en particular, es la importancia de seguir haciendo este tipo de congresos para seguir avanzando e ir comunicando estudios e investigaciones. También me ha gustado mucho volver a coincidir con el presidente de colegios de Farmacia, Manuel, o conocer al director Aitor del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). También hemos aprovechado la oportunidad y nos hemos acercado a familiares que siempre colaboran con sus testimonios y darnos un poco a conocer. Id apuntándolo en las agendas, el próximo será si no me equivoco el 16, 17 y 18 de Febrero de 2017 así quizás para ese entonces podamos participar en el VIII Congreso ¡dejando nuestra propia aportación! Y creo que esta frase lo resume muy bien:

“Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida”.