¡Hasta pronto!

El 12 de febrero de 2016 tuvimos la última clase del máster. Como no podía ser de otra manera, nos despedimos haciendo distintas dinámicas de cierre en la que todos pudimos compartir los buenos momentos y los aprendizajes que hemos tenido durante el mismo.

Comenzamos con un ejercicio de caldeamiento, comenzando a dar vueltas por la clase. Nos mirábamos sin hablar, cruzábamos las miradas, nos encontrábamos, nos sentíamos a gusto dentro de este grupo de personas, nos sentíamos seguros. Y como un buen grupo informal, de repente: “Y ahora, ¡imitad a las gallinas!” Empezamos a expresar todo lo que habíamos construido durante este tiempo: la confianza. No faltaron las risas y los abrazos.

Luego hicimos la dinámica de la máquina humana. Se trata de una técnica de comunicación, en donde cada persona se comunica con el resto del grupo desde su interior, pero también exterior, es decir, en relación con las demás personas del grupo. Esta técnica nos sirvió para reflexionar cómo nos sentíamos o podíamos sentir dentro del grupo.

Para finalizar, terminamos con la técnica del ovillo. Hicimos nuestra red, nuestra propia red de esperanza. Agradecimientos y emoción en estado puro, viendo con nuestros propios ojos la red de profesionales que había construido entre todo el grupo.

Burgos, IV Jornada de Psicología y ER, mesas informativas, federitos, videos, regalos, más federitos, meriendas, valores como crecimiento, empoderamiento, confianza, esfuerzo, constancia, y en definitiva, emociones, sensaciones... todo eso y mucho más hemos vivido durante el máster. 14 meses de sueños e ilusiones, y todo por un objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y por las cuáles, comenzamos este camino.

Buenas prácticas en la defensa de derechos

El jueves, 4 de febrero tuvimos clase con nuestro último ponente del máster: Fernando Torquemada Vidal, responsable del área jurídica de FEDER. En este seminario abordamos las buenas prácticas en defensa de los derechos.

En el mundo de las enfermedades raras, una asociación nace con el objetivo de dar respuesta a las necesidades que no están cubiertas y unir a las familias, para hacerlas visibles. Son las mismas personas quiénes lo padecen los que, a través de una asociación, crean redes de apoyo con personas que sufren la sintomatología u otra parecida. De cara a la administración, el asociacionismo ejerce mucha presión. Se trata de ayudar a las personas afectadas y, también, a sus familias. 

En esta línea, vimos cómo la defensa de los derechos del colectivo y de las personas de forma individual, aunque están íntimamente ligadas, siguen procedimientos distintos.

A lo largo de la clase con Fernando nos quedó claro que la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras es de vital importancia, por ser personas y, además, por estar enfermos.

Tras la realización de ejercicios prácticos y con los ejemplos que Fernando expuso, nos quedó claro cómo nosotros, como psicólogos, podemos ayudar a las personas que sufren una enfermedad rara, así como a sus familias, desde lo que el ámbito jurídico respecta. Además, nos contó cómo es su trabajo diario en FEDER.  

Para acabar la clase, Fernando tuvo unas palabras de apoyo para nosotros en las que nos animó a seguir trabajando en este mundo tan especial y apasionante que es el de las enfermedades poco frecuentes.

¡Muchísimas gracias Fernando por tu clase!

Servicio de Información y Orientación FEDER

Comenzamos las clases después del parón navideño con una clase doble (14-15 Enero) impartida por Estrella Mayoral Rivero.

En esta sesión, perteneciente al módulo 10 (dispositivos de atención), aprendimos más sobre las necesidades de los pacientes y familiares con alguna ER, así como dónde acudir para buscar información fiable y contrastada sobre enfermedades poco frecuentes o sobre algún tema relacionado con éstas (asesoría jurídica, apoyo psicológico, discapacidad ...), y a su vez se nos presentó el Servicio de Información y Orientación de FEDER. (http://www.enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/encuentre-informacion-y-consiga-ayuda)

Estrella es la coordinadora del SIO (Servicio Información y Orientación) de FEDER. Lleva muchos años de experiencia en el servicio, desde que este se creó, y ha podido ver su evolución hasta la actualidad.

El SIO es un servicio integral, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados por alguna enfermedad poco frecuente y de sus familiares facilitando el acceso a información de calidad. Para ello se da atención al afectado, familiar y al profesional, se buscan recursos y especialistas de referencia, y se promueve la creación y dota de información al OBSER (Observatorio sobre Enfermedades Raras).

El SIO aprovecha todos los recursos de FEDER y del trabajo en red de profesionales y pacientes para cumplir su objetivo. Al igual que los otros profesionales que han impartido clases en el máster, Estrella hizo hincapié en la necesidad de trabajar en red y de compartir la información como método para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con alguna enfermedad poco frecuente.

Nos contó como al inicio del SIO, una de la necesidad que más se encontraban es las poner en contacto a personas (afectados, familiares, profesionales), algo clave para romper los sentimientos de soledad e incomprensión que se dan en muchas personas que conviven con una ER . Para poder poner en contacto a las personas era necesario crear un registro (tanto de afectados como de recursos), una base de datos creada con la información que se iba obteniendo de las consultas. Con esta información se pudo identificar nuevas necesidades a las que atender.

Algo que se escucha a menudo en las clases del máster es la necesidad de incentivar el registro para apoyar datos, siendo ésta es una de las razones por las que se creó el OBSER. Con este mismo fin, se creó el Registro Nacional de Enfermedades Raras (https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx), para poder conocer de un modo más ajustado a la realidad cuántas son las personas que conviven con una enfermedad rara.

Las consultas que se recogen a través del SIO son de diversos ámbitos, entre ellos: información sobre una ER, consejo genético/asesoramiento genético, prestaciones sociales, adaptaciones laborales, asesoría jurídica, apoyo psicológico, discapacidad, dependencia, traslado hospital, diagnóstico., etc. Desde el servicio se comprometen a dar siempre una respuesta, ya sea en el momento de la consulta o transcurrido un tiempo (en los casos en que la información requerida tenga que ser buscada).

Por último, quiero terminar esta entrada con una reflexión que realizó Estrella como consecuencia de su experiencia a lo largo de éstos años en el mundo de las enfermedades poco frecuentes, y es que las personas con una enfermedad poco frecuente se encuentran en un lucha continua, que es en muchos casos debido al que el Sistema Nacional de Salud y la sociedad en general, tenemos el “esquema de lo frecuente”, y este tipo de esquema no funciona en estos casos, sino que solo dificultan.

Coordinación y cooperación de entidades

Hoy hemos tenido el placer de contar con la presencia de Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras. Juan nos ha informado de la coordinación y cooperación de entidades.

En un primer lugar, hemos conocido la historia de FEDER, con su peculiar inicio: siete asociaciones, y su gran andadura con las 302 asociaciones con las que cuenta hoy día.

Hemos tratado con más profundidad EURORDIS, la cual se define como una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa. EURORDIS cuenta con 65 asociaciones de FEDER, siendo España el país que más aporta, por lo que la voz de las asociaciones españolas es significativa.

Juan nos ha informado de las alianzas internacionales de FEDER, entre ellas FEDRA (Federación Portuguesa de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras). Ambas unidas con FEDER para compartir prácticas y competencias de las enfermedades raras.

También hemos conocido las sociedades científicas con las que FEDER tiene alianza, tales como Instituto de Investigación de Enfermedades Raras Carlos III, Sociedad Española de Medicina Interna, Sociedad Española de Genética Clínica y Dismórfica, CiberER y Orphanet; los colegios profesionales de Farmacia (Madrid y Sevilla) y de Psicología (Madrid, Extremadura y Sevilla); y otras plataformas de discapacidad como CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) y ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles). Estas alianzas han conseguido importantes logros tan anhelados, tales como la orientación a casos sin diagnóstico y la investigación biomédica.

Tras conocer las entidades que cooperan con FEDER, Juan nos ha comentado la importancia de compartir los conocimientos, las experiencias, las prácticas y las investigaciones entre los profesionales y las asociaciones. Y no sólo entre profesionales y asociaciones, sino entre países, dado que muchos de ellos consiguen resultados notables a través de buenas prácticas. Nos quedamos con la frase "Unidos para seguir creciendo".

Damos las gracias a Juan por compartir con nosotros sus conocimientos y experiencias, por poder conocerlo mejor y por trasmitirnos el orgullo de poder contar en un futuro con 17 psicólogos especializados en enfermedades raras.

Diseño, ejecución y evaluación de programas en enfermedades poco frecuentes (Parte contable)

El viernes día 4 de Diciembre de 2015 tuvimos el placer de contar con la presencia de Martha López Eusse, encargada del departamento de gestión económica de Feder y con una larga trayectoria  en la federación y en el mundo de las enfermedades raras. Ella se ocupó de enseñarnos la parte contable del diseño, la ejecución y la evaluación en proyectos sobre enfermedades poco frecuentes durante diez horas intensas de clase. Lo cual fue una tarea ardua  y de mucha concentración tanto para Martha como para los alumnos.

En primer lugar, y para tener base teórica, aprendimos cómo es el proceso de gestión económica en general y los criterios que marcan las diferencias en la gestión de proyectos de cada organización. Dentro de la planificación de la gestión económica se encuentra la parte técnica (que aprendimos el día 3 de Diciembre con Vanesa Pizarro) y la parte contable que es la que este día nos ocupó. Una adecuada planificación y gestión de programas permiten el soporte de una entidad y una continuidad en la consecución de objetivos. Para ello, debemos tener en cuenta unos principios básicos que recojan desde las metas generales de la entidad hasta conocimientos sobre necesidades de la misma y los beneficios que el proyecto aportará.

Para evaluar el presupuesto de nuestro proyecto debemos tener todos los elementos bien atados y todos los recursos reflejados aunque tengan coste 0. Los recursos humanos son los más importantes y suelen corresponder al 50% u 80% del total de recursos. Aprendimos las diferentes clases de recursos humanos y contratos que se realizan en este tipo de campo y los distintos costes que estos suponen. Para afianzar y llevar a la práctica esta parte teórica realizamos los primeros ejercicios en Excel sobre aspectos generales de nuestro proyecto, bases de cotizaciones, cálculo de la seguridad social, cálculo de salarios, costes del personal, cálculo del coste para profesionales, etc.

Los programas pueden ser sufragados por un financiador único, por cofinanciación o por aportación propia de la entidad. Lo cual debe reflejarse a la hora de presentarnos a una convocatoria. Seguimos con más ejercicios sobre cálculos de presupuestos simples y cofinanciados. Los financiadores pueden ser públicos, privados o propios. Conocemos la forma en que se presentan las subvenciones públicas ya que tienen muchas peculiaridades y son muy engorrosas a la hora de presentar las solicitudes. Realizamos una práctica sobre una convocatoria de subvención pública. Vemos y llevamos a la práctica también cómo son las reformulaciones y las justificaciones en casos de subvenciones públicas. Es conveniente cumplimentar una memoria técnica y económica del proyecto.

Es muy importante la evaluación continua del proyecto, de su ejecución y de los resultados para establecer medidas correctivas que eviten la replicación de fallos o de imprevistos en próximas ocasiones similares.

Gestionar los recursos implicará tener toda la información necesaria y exhaustiva para tomar decisiones correctas y la ayuda en la planificación de necesidades, beneficiando así en otros programas.

 En conclusión, hemos visto que un proyecto bien trabajado y atado es el motor de una organización sin ánimo de lucro ya que se mantienen con las ayudas y subvenciones que reciben. La experiencia contribuye en gran parte a la adecuada elaboración de un proyecto y a la forma de adaptarlo a las distintas convocatorias de ayudas que puedan financiarlo, pero los alumnos nos hemos llevado hoy grandes conocimientos que han hecho de nosotros mejores profesionales y que nos han dado ilusión e impulso para empezar nuestras prácticas y no tener reparo cuando tengamos que realizar nuestro primer proyecto y presentarlo.

Muchas gracias, Martha! Te tomamos la palabra y te pediremos ayuda cuando la necesitemos!

 

Gestión de redes sociales

Dos días dando clase con Manuel Armayones y a poco supieron.

Director del Máster Psicología 2.0 y mHealth (MU Psicología,Salud y Calidad de Vida) en la Universidad Oberta de Catalunya, nos enseñó todo lo que pueden dar de sí las redes sociales y como conseguir lo que queremos de ellas.

Desde la diferencia de uso que debe dársele a las diferentes formas de experiencia on-line (Facebook, Twitter, grupos wasap…), hasta páginas web con contenido interesante es importante conocer.

Hoy día todo funciona en red. En temas de salud hay muchísimas aplicaciones (y cada día siguen creciendo en número y calidad), muchas que en principio tienen una función definida pero podemos utilizar en nuestro provecho. Un ejemplo sería las aplicaciones que hay para la gente que le gusta correr que les permite hacer seguimientos de sus logros. Esas mismas aplicaciones pueden tener un uso médico, ya que ayudarían mucho a hacer un seguimiento de problemas médicos.

Hay que ir avanzando con la sociedad, prescribir nuevas tecnologías, entendiéndose estas como recursos creados para facilitar nuestras labores.

Un ejemplo claro de ellos es la aplicación Smarttherapy. Aún está en pruebas, pero ayuda a registrar todo aquello que necesites o quieras tratar, como cuantos cigarrillos tomas al día, medicación que estás tomando y sus efectos, pensamientos de suicidio…

Todo ello puede hacer que un tratamiento sea más fácil, eficaz y adaptado a cada persona.

La idea que impulsa todo esto es la sencillez, es mejor cosas sencillas a cosas complejas. Y no hace falta que descubramos nuevos mundos, hay que aprovecharse de lo que ya hay creado en nuestro beneficio.

La pregunta llegados a este punto suele ser: ¿Con lo rápido que avanza todo, como podemos saber lo que ya hay?

La propia junta de Andalucía tiene en su web un apartado de estrategias de calidad y seguridad en aplicaciones móviles de salud. En la cual, cualquiera que haya creado una app puede subirla y desde la junta se prueba, si es bueno pueden darle incluso un sello de calidad.

También tenemos desde la web Beacon 2.0 una recapitulación de app por temática y les dan una calificación de si están probadas, si tienen apoyo, etc.

Pero ¡OJO! Las redes son peligrosas si se descontrolan, hay gente enfadada con todo el mundo e internet es su refugio, es el protector del anonimato del introvertido. Son muchos los beneficios de las redes, pero hay que ser cuidadosos también con los peligros. Conociéndolos y teniéndolos en cuenta, deberíamos saber sacar lo mejor de estos recursos.

Tuvimos también una gran clase práctica en gestión de redes. A través de las cuentas que gestionamos los alumnos sobre el master, aprendimos como mejorar y sacer el máximo partido a nuestro twitter (@master_IPIEPF) y el Facebook (Máster IPIEPF)

También nos dio muchas ideas de cara a las prácticas y a nuestro futuro laboral, por si entrábamos en una asociación novata en redes sociales, para poder hacerla más visible, promover campañas y conectarla con otras entidades y personas.

Fue una clase muy esclarecedora y que nos aportó muchísimos recursos.

Sexualidad e Identidad de Género

Hoy hemos tenido el placer de volver a contar con la presencia de Lola Lanzarote y Mercedes Barbancho. En esta ocasión, la clase ha sido dirigida por Mercedes, psicoterapeuta y sexóloga.

Hemos comenzado la sesión con una dinámica llena de movimiento, expresiones corporales, música, sentimientos, emociones…llena de dinamismo. Nos ha servido para conocernos un poco más y afianzar nuestra relación de compañeros. Esta dinámica tiene como objetivo liberarnos de lo ajeno, profundizar en cada persona como única, conectando nuestras emociones.

Tras esta dinámica, de la cual acabamos totalmente desestresados, pasamos a otra en la que pusimos nuestro sentido del tacto al 100%: ronda de caricias, en brazos y manos, con los ojos cerrados. Pudimos comprobar como la piel no entiende de género, pues no fuimos capaces de adivinar cuándo nos acariciaba el único chico de la clase. Comprobamos como existen otras maneras de dar y recibir “sexualidad”, algo muy importante en relación con las enfermedades raras. También conocimos más a nuestros compañeros, pues muchos de ellos preferían dar caricias a recibirlas y viceversa. Esta dinámica tiene como fin crear un sentimiento positivo en cada uno de los participantes, por separado y en grupo.

A continuación, hemos aprendido una técnica muy útil para problemas de entendimiento (en este caso sexuales, aunque puede ser aplicada en otro contexto cambiando el contenido); hemos comprobado cómo poder hacer ver en una pareja los diferentes problemas de comunicación que puede existir si cada persona va a su ritmo propio. También, hemos visto varias técnicas para poder conocer los estereotipos y los valores, relacionados con la sexualidad, de cada persona; sin darnos cuenta han salido nuestros  sentimientos a cerca de nuestra conducta sexual. Podemos decir muchas cosas sobre el sexo, pero lo que decimos no coincide siempre con lo que pensamos en realidad o lo que hacemos en la intimidad. Estas técnicas han sido un descubrimiento para nosotros; simples, pero muy efectivas.

Para finalizar la clase, hemos realizado una dinámica en la que adquiríamos una discapacidad algunos de nosotros (ceguera, sordera, mudez e imposibilidad de utilizar brazos). Una vez dada estas indicaciones y cada participante con su correspondiente discapacidad, hemos realizado murales reflejando el concepto de Sensualidad, Pasión y Sexualidad. Ha sido una experiencia realmente frustrante para algunos, pues el sentimiento de inutilidad ha primado. Hemos podido comprobar como los tres conceptos son diferentes en cada persona, dependiendo de sus experiencias, valores y educación.

La sexualidad forma parte de nuestra vida, somos seres sexuales, desde que nacemos hasta que morimos, nos acompaña en todo el ciclo vital. Nuestra sexualidad influye en nuestra personalidad y en la forma en que nos expresamos como seres sexuales. La sexualidad está presente en cada uno de nosotros de diversas maneras: cuerpo, género, orientación sexual, identidad sexual, valores y creencias sobre el amor, la vida y las relaciones sexuales, conductas sexuales, etc. 

Las personas con enfermedades poco frecuentes tienen el mismo derecho a conocerla, disfrutarla y hablar de ella. Para ello es necesario educar, atender y prestar apoyo por parte de los familiares y los profesionales: atender la sexualidad de todas las personas, especialmente de aquellas que requieren apoyos específicos, educar en sexualidad trabajando desde un enfoque positivo, contribuyendo a que las personas aprenden a conocerse, aceptarse y vivir su sexualidad de forma satisfactoria y prestar apoyo, lo que significa adaptarse a cada persona.

Todos podemos contribuir, desde nuestro papel, a atender, educar y prestar apoyo a la sexualidad de las personas con enfermedades poco frecuentes, de esta manera favorecemos y facilitamos que las personas con una enfermedad rara logren una inclusión total, dado que la vivencia de la sexualidad afecta y está presente en todos los ámbitos de la vida.

Inteligencia Emocional

La clase del 25 de Septiembre estuvo impartida por Eva María Padilla, profesora titular de la Universidad de Sevilla.

En ella nos habló sobre Inteligencia Emocional (IE), vista desde una visión general y amplia, y centrada en su mayor parte en los niños.

Una definición sencilla de Inteligencia Emocional es esta: es la capacidad para reconocer los estados emocionales y actuar en base a ellos. Dentro de la inteligencia emocional podemos distinguir 5 dimensiones: autoconciencia emocional, autoregulación emocional, motivación, empatía y habilidades sociales. Estas dimensiones están relacionadas tanto con el ámbito personal como con el ámbito social.

Se nos planteó la pregunta de por qué trabajar la IE en personas con alguna Enfermedad Rara (ER). Una respuesta a ésto puede ser que como en la población general se han demostrado los beneficios de su aprendizaje, también las personas con una ER podrán beneficiarse. A parte de ésto, y dadas las circunstancias que rodean a las personas con una ER (aislamiento, incomprensión, falta de información, etc.), que harán más proclive padecer emociones negativa y estados de ansiedad, creemos que el aprendizaje en la gestión de estos estados emocionales podrá beneficiarles especialmente. Por ello es muy importante tanto trabajar con las personas afectadas por una ER como con sus cuidadores y familiares.

Las emociones negativas como el miedo, la rabia y la tristeza son las que más presentes van a estar en personas con ER, siendo el objetivo no que éstas desaparezcan, sino que se aprenda a ver los aspectos positivos que estas emociones reflejan y se aprenda a convivir con ellas y a gestionarlas, dicho de otro modo: “positivizar las emociones”.

Al ser la IE una capacidad que se puede adquirir y mejorar con la práctica, se ha adoptado un enfoque preventivo dirigido a que los niños conozcan desde pequeños sus emociones y las puedan identificar, con el objetivo de mejorar en las diferentes dimensiones de la IE.

Los enfoques preventivos se han centrado en el contexto escolar y el contexto familiar. Siendo el primero básico, pues en éste se dispone de los medios y el tiempo necesario para poder trabajar este ámbito (aunque en la práctica no siempre es así). A menudo el trabajo dentro del contexto familiar es utilizado como un complemento a la escuela, o también puede abordarse como un ámbito específico cuando sea necesario.

Hay que destacar que en el caso de niños afectados por una enfermedad poco frecuente el aula hospitalaria puede ser el contexto escolar en el que se han de trabajar las emociones. En este contexto hospitalario las emociones negativas aparecen con mayor frecuencia, por lo que aprender a manejarlas es de gran importancia.

Para trabajar la inteligencia emocional contamos con diversos recursos, como pueden ser el dibujo, la expresión corporal, la expresión escrita, la música, el teatro, etc. Dentro de estas herramientas destaca el juego, sobre todo a la hora de trabajar las emociones con niños, ya que jugar es algo atractivo para los niños, lo que facilitará llevar a cabo dinámicas en un contexto lúdico en el que a la vez van adquiriendo una mayor conciencia emocional.

Los cuentos pueden ser otro recurso muy útil para trabajar las emociones, sobre todo en el caso de niños, pudiendo trabajar emociones específicas más en profundidad a través de historias sobre las que reflexionar. En el caso de los adolescentes, el emocionario nos puede servir como apoyo para realizar dinámicas.

Por último me gustaría compartir una charla en la que se trata el tema de la Educación Emocional, no abordada desde las enfermedades poco frecuentes, pero que nos puede servir para reflexionar sobre el valor de las emociones. 

 

Promoción de la imagen positiva

El jueves 18 de Junio recibimos la visita de Mª Carmen Murillo, encargada de promoción de la imagen positiva en FEDER.

Comenzamos hablando de las consecuencias psicosociales de una enfermedad poco frecuente en los menores, desde sus 3 ámbitos de socialización que son la familia, la escuela y el entorno.

Sería largo para enumerar aquí, pero lo que más afecta sin lugar a dudas es la desinformación (Otros padres que creen que es contagioso, profesores que no saben qué hacer, compañeros que ven adaptaciones como injustas…)

Es importante estar informado, sobre todos de las capacidades del menor en concreto. Si al niño se le exige más de lo que puede, no conocerá el éxito y se frustrará. Pero si por el contrario, le exigimos menos de su capacidad, se acomoda y no llegará más allá.

Todo esto afecta a su autoconcepto. Y es que si la gente cree que la enfermedad rara le resta autonomía al niño, van a tomar decisiones por él y serán ellos quien le incapaciten.

Tampoco debemos olvidar informarnos bien de que comportamientos son por la propia fenotipia comportamental , los síntomas de la enfermedad , y cuales no.

El profesor puede pensar que su comportamiento es por falta de disciplina y no por la enfermedad, eso puede frustrarlos o acabar con reiterados castigos al niño. Y si el resto de compañeros no saben lo que le pasa realmente, no terminan de entender que tiene, le van a ver diferente y va a afectar a la forma de relacionarse con él.

A los niños y a los jóvenes hay que explicarles, no se pueden dejar en la ignorancia Hay que explicar a los compañeros todo bien y completo, pero no quedarse solo con las limitaciones, sino también con lo positivo y las potencialidades. 

También hablamos del debate: aula ordinaria Vs centros especializados. La conclusión es que siempre se debería optar por el aula ordinaria, pero tener también muy en cuenta los recursos del centro.

Ese día contamos con una visita muy especial, vino a contarnos su experiencia con la escolarización Carmen, madre de un niño de 7 años con síndrome de Williams, Raúl.

Nos contó desde que su hijo empezó la escolarización. Como de importante puede ser la figura del tutor y lo beneficioso que puede ser cuando toma conciencia y se implica, como la que ella encontró. 

Hoy en día, los centros educativos tienen sus limitaciones, pero si las leyes tampoco acompañan lo hacen más difícil aún.

Un ejemplo claro es que la ley ampara a los niños que tengan que ser hospitalizados, pero solo si están más de 30 días seguidos, no dice nada de los que tienen que estar hospitalizados pequeños periodos pero en repetidas ocasiones.

Otro ejemplo son los Equipos de Orientación Educativa (EOE), que son los encargados de ver a los niños con necesidades especiales y hacer sus informes psicopedagógicos, pero son pocos y tienen muchos centros, por lo cual no les da lugar a realizar informes demasiado complejos. Ayudaría mucho si pudieran consultar a las asociaciones y centros de atención temprana en los que está el menor.

Vimos y analizamos un par de videos interesantes. El primero es el de “Super Antonio”, un niño de parálisis cerebral y su integración en el cole.

https://www.youtube.com/watch?v=d-AOhEGCsG0

El segundo era la canción de El Desván del Duende “Si se quiere se puede”

https://www.youtube.com/watch?v=N4wyGOYbyZk

Conocimos además, el Protocolo de atención y acogida de los niños con enfermedades raras en los centros educativos de Extremadura. 

Estarían coordinados la Consejería de Salud y Política Sociosanitaria, la Consejería de Educación y Cultura, y FEDER. Con una estructura de 3 partes: Preambulo en las enfermedades raras, escolarización del niño con sospecha o diagnóstico de ER y el plan de acogida y atención en el centro educativo.

Vimos también las líneas de actuación que actualmente lleva  FEDER en los colegios. Conocimos tanto “Las ER van al cole con Federito” para niños de 1º y 2º de Primaria y “Asume un reto poco frecuente” para alumnos de Secundaria y Bachillerato.

Una compañera del Máster había colaborado en la actividad de Primaria y compartió su experiencia con el resto.

Por último, estuvimos hablando también de los menores con enfermedades poco frecuentes y el sistema de protección a la infancia. Son los niños conocidos como “doblemente huérfanos” y se está intentando conocer el estado de su situación actual e intentar mejorarlo.

Por último, conocimos la nueva ley a nivel nacional de protección de niños y adolescentes que se quiere llevar a cabo, con la intención de que los niños no pasen por las casas de acogida y vayan directamente a una familia de acogida, al menos en los primeros tiempos en el que los menores quedan bajo la tutela del estado.

Y hasta aquí llegó nuestra clase del jueves.

Hasta la próxima entrada ^.^

TERAPIAS INTEGRATIVAS E INTEGRALES Y UNA VISITA DE EXCEPCIÓN

¡Hola a todos de nuevo! Esta semana hemos tenido como ponente a Begoña García Ruíz, Responsable del área de Formación, Consultoría y Asistencia Técnica de CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, ella nos ha hablado sobre las TERAPIAS INTEGRATIVAS.

A lo largo de las dos sesiones que nos ha impartido, nos ha mostrado la importancia que tienen las terapias integrativas en el tratamiento de los pacientes.

En los pacientes con Enfermedades Raras, es importante trabajar con ellos desde diferentes ámbitos de su vida (social, emocional, físico) y ofrecerles una atención integral e integrada. Dirigida siempre a que adquieran el máximo nivel de desarrollo y autonomía personal, fortaleciendo sus capacidades  en todas las facetas de su vida. Para ello es necesario el uso de terapias integrativas, intervenciones profesionales organizadas y relacionadas entre si de forma estratégica por los diversos profesionales implicados.

INTERVENCIÓN INTEGRADA  Y CENTRADA EN LA PERSONA.

Hemos de tener en cuenta que una atención integral al paciente, desde el punto de vista psicológico, es ofrecerle una respuesta en cuanto a todas sus necesidades de salud en relación con su enfermedad, provisión de servicios de ayuda, prevención, diagnóstico, rehabilitación, cuidados paliativos y el apoyo emocional en el largo proceso de la misma. La atención integral es complementaria a la atención integrada, en la que diferentes equipos profesionales, organizados de forma estratégica y con un objetivo común garantizan la calidad  de vida del paciente; intervenciones multiprofesionales que trabajan sobre el paciente desde diversas perspectivas y de forma coordinada y no aislada.

El psicólogo tiene un papel fundamental en la atención del paciente crónico y mucho más cuando este paciente crónico no está diagnosticado o tiene un diagnóstico de Enfermedad Rara. La vivencia personal de la enfermedad en cada individuo de la enfermedad es lo que va a influir en el desarrollo de la enfermedad, en el bienestar físico y emocional. El papel de psicólogo y su presencia es importante para que el paciente consiga los objetivos de la calidad de vida, no sólo ha de de atender los  aspectos psicológicos y emocionales que permitan la adaptación a la enfermedad. El apoyo psicológico es una de las mayores demandas de los afectados y familias e incluso de los propios profesionales. El psicólogo no debe de ser una excepción, sino la norma que esté presente desde la atención primaria.

¿En qué ámbitos debe el psicólogo dar esa atención? En todos los ámbitos de la persona que se vean afectados por la enfermedad, no sólo sanitario síno familiar, escolar, laboral. Así el psicólogo puede proporcionar ayuda y atención a los profesionales sociosanitarios, médico de AP, fisioterapeutas, logopedas, terapéutas ocupacionales, enfermeras. Debe estar presente en la preparación de programas de relación de ayuda para el entorno familiar y profesional, proporcionar recursos psicológicos de ayuda cuando se ha de comunicar el diagnostico y la enfermedad a los profesionales que debe hacerlo. También debe estar presente en todo lo que pueda mejorar estos factores de la salud, en la investigación, detección de factores de riesgo, lineas de investigación prioritarias, etc

Otro aspecto a destacar son los programas de intervención psicológica, los cuales han de estar enfocados a la prevención del estrés y ansiedad, la preparación del paciente a las diversas intervenciones médicas, el manejo del dolor y el duelo, en los procesos de adhesión al tratamiento,  los cambios que generan la enfermedad en las diversas facetas de la vida, la prevención de salud, la inserción laboral y educativa, el entrenamiento en habilidades y estrategias de afrontamiento de la enfermedad desde los diferentes estadios de la enfermedad, intervención en la familia. 

UNA VISITA ESPECIAL.

Posteriormente, hemos recibido la grata e interesante visita de tres pacientes diagnosticadas con enfermedades raras, ellas o sus hijos y nos han contado sus vivencias, cómo se han sentido tratadas durante el diagnóstico de la enfermedad y durante la evolución de la misma.

Hemos visto un caso de acondroplasia, otro de cistitis intersticial con neurópatía diabética y una madre de dos hijos con Síndrome de Duchenne.

Durante dos horas y media nos estuvieron contando sus vivencias y convivencia con una enfermedad rara. Nos mostraron los problemas y el cambio drástico de vida que supone cuando aparece una enfermedad rara. La familia como reacciona en algunos casos. La renuncia, de por vida, a llevar una vida como la que tenía anteriormente o como la que tenían pensada llevar, sus expectativas e ilusiones, que en algunos casos les ha llevado a desear acabar con todo y no seguir adelante. O en otros casos, prepararse mentalmente y emocionalmente para sobrevivir a sus hijos.

Todas ellas concluyen que:

• No se han sentido entendidas a lo largo de su enfermedad o no se han sentido apoyadas ni orientadas sobre qué hacer después del diagnóstico. 
• La falta de atención e información por parte de los profesionales de la sanidad pública en cuanto a su enfermedad, que en algunos casos han llegado a cuestionarles la veracidad de lo que estaban sintiendo y han llegado a decirles que su problema era psicológico.
• La negativa reiterada de las entidades públicas sanitarias y sociales de la comunidad autónoma de residencia, en derivarlas a especialistas de otras comunidades autónomas para solucionarles la dolencia, ya que a veces el especialista que les puede ayudar, incluso quirúrgicamente, se encuentra fuera de la comunidad autónoma  incluso fuera del estado Español.
• La negligencia, apatía, de los profesionales sanitarios en el tratamiento de su enfermedad.
• La falta de concienciación de la sociedad y de las entidades públicas en cuanto a ayudas,  apoyos y adaptaciones del medio para facilitarles el acceso locales, servicios, entidades, ayudas físicas y económicas, etc.
• Las burlas que la sociedad hace respecto a los rasgos físicos de algunas enfermedades, llegando a hacer incluso chistes.
• La poca investigación que existe respecto a determinados tratamientos y la tendencia que existe a solucionarlo todo con cirugía.
• La poca formación que existe de los profesionales sanitarios respecto alas enfermedades raras y determinados pacientes crónicos.
• La falta de apoyos económicos en estos casos, llegando a costearse su propio tratamiento, acudir a profesionales especializados que no se encuentran cerca de su zona de residencia.

Por último, se nos habló de los CSUR que son Centros, Servicios y Unidades de Referencia dentro del Sistema Nacional de Salud. Estos CSUR pertenecen al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se ubican en los hospitales y dan cobertura en todo el territorio nacional garantizando a todos los usuarios del sistema que lo precisen su acceso a aquellos en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia. El acceso a los servicios de estas entidades es a través del médico de AP.

CONCLUSIONES

Para finalizar, decir que todos los pacientes tienen derecho a la autodeterminación, a ser capaces de decidir sobre su tratamiento y a fomentar su independencia. Este es el objetivo de CREER, además de generar modelos de atención integral, ofrecer información a través del SIO (Servicio de Información y Orientación) de FEDER, en el que se ofrece atención al paciente, orientación educativa, actividades de difusión con la participación de los afectados, información y orientación sobre la enfermedad, recursos, asociaciones, discapacidad, dependencia, medicamentos, especialistas y publicaciones.

Es necesario, ofrecer una atención integral e integrada, con la participación de todos los sistemas de atención. teniendo en cuenta la dimensión de calidad de vida del paciente, su bienestar emocional, material y físico, sus relaciones interpersonales, su desarrollo personal y su autodeterminación.

Hasta ahora no existen itinerarios ni guías de actuación generalizadas respecto a la atención integral del paciente. No hay equipos multiprofesionales, ni hay profesionales de referencia que estén coordinados en la atención del paciente. Faltan protocolos en los itinerarios de derivación.

En necesaria una atención integrada y no fragmentada, centrada en la persona, que sea apoyada tanto por las entidades públicas como privadas y en las que se ha de dar prioridad a intervenciones preventivas y rehabilitadoras. En las que el paciente tenga un papel activo y sea escuchado.

María Salud Grisalvo Martínez.

Hospitalización Infantil

En la sesión del Jueves 9 de Abril pudimos contar con Montserrat Gómez de Terreros Guardiola, que nos estuvo hablando sobre la hospitalización infantil.

Ir a un hospital supone un hecho estresante para muchas personas, cuando a ésto se le suma una hospitalización, encontramos que a casi todos nos supondría un estrés por la simple ruptura con nuestra vida cotidiana.

En el caso de los niños, al contar con menos herramientas para hacer frente a una hospitalización, éste proceso puede llegar a ser mucho más estresante que en los adultos. Llegando a ver la hospitalización como una separación forzosa, lo que les generará un gran estrés.

La historia de la hospitalización infantil tiene corta vida, no más de 200 años, en los que se ha avanzado mucho para que los niños se encuentre en las mejores condiciones y para que el paso por este proceso sea lo menos estresante posible. Para ello se han de reducir al mínimo los factores que producen estrés en un entorno hospitalario, y se han de conocer las variables que tienen influencia en la adaptación del niño al hospital, así como las reacciones comunes al estrés que suelen experimentar.

Los padres son fundamentales a la hora de interpretar el niño su estancia en el hospital, pues muchas veces los niños expresan con su comportamiento como se sienten sus padres. Para los padres, la hospitalización de un hijo también se trata de una experiencia estresante. Por ello es importante el trabajo con ellos, es importante ayudarles a obtener herramientas para afrontar la experiencia, y recursos para hacer lo menos estresante esta experiencia. Los padres, muchas veces, necesitan orientación y preparación sobre qué hay que hacer antes, durante y después de la hospitalización. Por ello es importante darles información, pero sobre todo, fomentar la comunicación con los profesionales sanitarios.

Existen muchas iniciativas orientadas a mejorar la estancia de los niños y padres en los hospitales. Durante la clase fuimos conscientes de la cantidad de pequeñas cosas que se pueden hacer para mejorar la hospitalización infantil, y vimos como se puede intervenir desde muchas perspectivas diferentes (en las infraestructuras, en los procedimientos, en las relaciones pacientes-familiares-profesionales....), siendo lo importante conseguir reducir el estrés que se genera en estas situaciones. Para ello, para saber si se está yendo por el camino adecuado cuando se interviene, es importante no dejar de lado la evaluación, tanto antes de la intervención como después.

Los psicólogos, como profesionales sanitarios podemos aportar mucho en el ámbito de la hospitalización infantil, desde el diseño y aplicación de técnicas psicológicas, orientación y preparación familiar, pasando por la coordinación de los equipos de trabajo, la atención al burnout del personal sanitario, hasta la realización de auditorías emocionales que permitan observar aquellas “deficiencias” que se han de mejorar, en distintos niveles, para que tanto las personas que trabajan en el hospital como los pacientes y familiares tengan una mejor estancia.

Como última reflexión y como resumen de la clase, diría que se ha avanzado mucho en la humanización de la hospitalización infantil, y que aún queda por avanzar, siempre con el objetivo en mente de mejorar la estancia de los niños y sus padres, así como facilitar la labor del personal sanitario.

Por último dejo la foto del grupo y un video que vimos durante la clase, y que espero haga reflexionar.

Manejo del estrés y ansiedad: Lo que no se conoce no se diagnostica.

Hoy vamos a ver, dentro del proceso de adaptación a la enfermedad de un paciente que padece una enfermedad rara, dos conceptos importantes, el estrés y la ansiedad, cómo puede controlarlos y afrontarlos para evitar que la enfermedad empeore y se convierta en el centro de su vida. La enfermedad es parte de su vida pero no lo único en su vida.

Antes de pasar a describir como es este proceso hemos de hablar del concepto de calidad de vida. ¿Depende este concepto de nosotros mismos o depende también de la cultura que nos rodea? No existe una definición universalmente aceptada del término calidad de vida, pero en líneas generales, lo podemos definir como la satisfacción o insatisfacción del individuo con determinados aspectos de su vida, las expectativas que tiene respecto de si mismo, de la vida y del mundo que le rodea y puede variar en el tiempo, no tenemos la misma percepción calidad de vida ahora que cuando éramos más jóvenes. 

El hecho de que el paciente pueda percibirse a sí mismo con poca calidad de vida o con una expectativa de calidad de vida muy diferente a la esperada puede ser un factor generador de ansiedad bastante importante.

Pero ¿qué sucede si además de la falta de calidad de vida percibida por el sujeto, el paciente pasa años peregrinando por diferentes consultas médicas que le den una solución a sus problema o sus problemas, o esperando un diagnóstico para los diferentes síntomas que él percibe como una sola entidad y que los médicos no saben ni siquiera darle un nombre?, ¿que pasa cuando además peregrina por diferentes lugares buscando un tratamiento que le "cure" de su dolencia o al menos retrase su avance y ese tratamiento nunca llega, no lo cubre la sanidad nacional, las industrias farmacológicas no quieren dedicarle tiempo porque no compensa económicamente?

En todas estas situaciones la ansiedad del paciente siempre está presente y si no tiene buenas estrategias de afrontamiento y no sabe reconocer los síntomas de la misma, la enfermedad generalmente avanza, se manifiesta de forma más dura y recrudece la sintomatología. 

Nuestro organismo, ante una situación desconocida y amenazante reacciona con respuestas fisiológicas, cognitivas y conductuales muy evidentes bien de negación de la enfermedad, de huida ante todo lo que le pueda recordar la misma, de aislamiento ante los familiares y amigos, con problemas de sueño y alimentación, dolores musculares, cefaleas, sudoración excesiva, síntomas todos ellos, que en nada ayudan a controlar la sintomatología de la enfermedad y mucho menos frenar o demorar su avance, todo lo contrario, a veces la acentúan.

Además de esta sintomatología tienen que enfrentarse a un cambio radical de su mundo, de su cotidianidad, se enfrentan continuamente a un lenguaje nuevo, a palabras extrañas y desconocidas, como amiloidosis, distrofia, displasía, delección de genes, esclerosis, que jamás había oído y de la que ahora son expertos. Tienen que enfrentarse a cambios radicales del entorno, las relaciones familiares, la relación de pareja cambia radicalmente, los hábitos de vida y rutina, el trabajo desaparece para concentrarse al cien por cien en toda una legión de especialistas, logopedas, fisioterapeutas, neumólogos, psicólogos, cardiólogos, etc. Su autonomía cambia, ya dependen casi para todo de alguien, a veces hasta para sonarse la nariz no pueden hacerlos ellos mismos. Esto es por tanto una nueva fuente de ansiedad.

La mayoría son enfermedades de larga duración y en muchos casos con un pronóstico dudoso e irreversible. Con poca información respecto a las mismas,  sobre las que existen pocas prestaciones o no se han revisado las mismas y en la mayoría de las veces el paciente tiene que asumir el coste de la misma, lo que merma los pocos recursos acumulados durante el tiempo que trabajó y que ahora ya no lo hace porque no puede moverse para nada y que termina en un mayor empobrecimiento.

Por último, otra fuente de ansiedad es la desinformación que nubla el camino de los afectados. El 20% de los afectados tarda una media de 10 años en tener un diagnóstico certero, mientras no llega ese momento, el paciente no tiene un tratamiento adecuado. Puede que tenga tratamientos que le calmen parcialmente y temporalmente las molestias pero no demoran el avance de la enfermedad. Son terapias inadecuadas y poco efectivas y no impiden el agravamiento de la enfermedad

En definitiva, hemos visto que el paciente con enfermedad rara, diagnosticada o sin diagnosticar, vive con tensión y dolor este proceso, con incertidumbre y a veces desesperanza porque espera un tratamiento que nunca llega o cuando llega ya la enfermedad ha avanzado demasiado para entrar en un programa experimental de un nuevo tratamiento. El estrés y la ansiedad hacen, que con mucha frecuencia estos pacientes muestren sintomatología depresiva, desánimo y sentimientos de haber perdido una parte de si mismos ya irrecuperable.

Para evitar que esto suceda, podemos poner en práctica diversa técnicas de autocuidado que permiten que la enfermedad sea compatible con una calidad de vida más próxima a lo que necesita y desea el paciente como procurar hacer diariamente ejercicio físico, no apartarse de sus redes de apoyo y sociales, evitando así el quedarse sentado y rumiando sus pensamientos, mantener una dieta sana y una buena higiene del sueño, aprender a usar técnicas de relajación y mantener siempre pensamientos y actitud positiva frente a la enfermedad.

Por último, para avanzar en el diagnóstico y tratamiento psicológico adecuado para este tipo de pacientes hemos de basarnos en el Psicología de la Evidencia, que nos permiten a posteriori tomar decisiones adecuadas respecto al tipo de tratamiento que debe de tener, la técnica psicológica más efectiva, el uso de pruebas diagnósticas fiables y estandarizadas que nos cualificaran los datos y realizar una investigación fiable y con rigor científico.

Fases de adaptación a la enfermedad

El viernes 13 de Marzo fue para nosotros todo lo contrario a un día de mala suerte. Fue un día especial. Tratamos el proceso de adaptación a la enfermedad y las diferentes fases. Gracias al profesor Juan Cruz (Psicólogo clínico, consultor, comunicador y fundador de DIOT), se nos brindó la oportunidad de ver la vida, nuestra profesión y nuestra función en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes de una forma un tanto distinta a lo normal. Fue un soplo de positividad, de risas, de sentir emociones tanto positivas como negativas y de aprender que podemos tener gran control y manejo de ellas, lo cual es esencial para nuestro trabajo con pacientes con una ER y sus familiares.

Esa visión tan particular (y difícil al mismo tiempo) consiste en ver el blanco (lo positivo) y aceptar el negro (lo negativo), ya que son dos partes de una misma unidad. Para ello debemos modificar el paradigma a seguir, haremos menos caso a la mente (que es pendeja) y miraremos más hacia nosotros mismos y a las personas.

Este tipo de enfermedades genera cambios a muchos niveles y en muchos aspectos, lo cual, obliga al organismo a adaptarse a la nueva situación para poder afrontarla desde lo emocional.  Al estar las emociones tan unidas a los pensamientos y conductas, nosotros, los psicólogos, podemos ayudar a modificarlas. Para ello, debemos tener en cuenta que las emociones son procesos bioquímicos y bioeléctricos y que un estado emocional positivo aporta salud al sistema endocrino e inmunológico.

Nuestra función consiste en dar consciencia de las emociones para así poder dominarlas e intervenir en ellas poniendo algo de dulce y guiando a encontrarse y conocerse a sí mismos. Buscaremos una aceptación, pero siempre ACTIVA. Impulsaremos que la persona tenga ganas de vivir y contacte con sus emociones desde la realidad. Fomentaremos la creación de expectativas positivas sobre el futuro.

Para ello, debemos crear un clima de confianza, mirar a la persona que tenemos  delante (no sólo verla), conocer su vida y su entorno, sus motivaciones y sus pensamientos (NUNCA supongamos NADA); pero, sobretodo, debemos OBSERVAR. Todo esto dando siempre un toque de humor y positividad, ya que, éstas, distancian las emociones, aumentan la secreción de endorfinas, lo que a su vez aumenta la oxigenación de la sangre, abre las arterias, acelera el corazón y disminuye la presión sanguínea; eso es positivo para los elementos respiratorios y cardiovasculares, además de aumentar la respuesta del sistema inmunológico, es decir, es beneficioso para la salud.

Nuestro objetivo a tratar no es la enfermedad sino la forma en que la persona afectada y su familia la interpretan. Éstas, tienden a automatizar más, por eso, debemos enseñarles a mirar con realismo que existen más caminos y más formas de vivir la enfermedad. La enfermedad debemos mostrarla como un reto, como una posibilidad de generar cambios y ser capaces de transformarse, reinventarse y convertir esa situación en oportunidades con ilusión, optimismo emocionalmente inteligente, creatividad y motivación; que el problema lo tomemos como un elemento impulsor creativo hacia nuestro crecimiento personal y madurativo. Para ello es esencial disfrutar el camino y vivir el presente porque esto nos aporta más resiliencia, que es volver hacia donde estábamos, pero más fortalecidos. Como dijo una paciente de Juan, debemos aprender a mirar cortito

Una de las recomendaciones de Juan fue que al acabar al día dediquemos cinco minutos a pensar en los pequeños logros de ese día (Ej: me ha salido rica la comida, me he puesto lo primero que he pillado en el armario y aun así me he visto guap@, he sacado un hueco para leer, etc.). Lo cual, traducido en el entorno de personas con ER se le añadirían o se cambiarían por otras (Ej: hoy no ha tenido ninguna crisis, he sabido hacer bien los ejercicios del fisioterapeuta, hemos estado riéndonos, he sacado un hueco para dedicarme a mi pareja, etc.) Debemos permitirnos sentir y dejarnos llevar por los pequeños impulsos o detalles que nos den alegría y vitalidad, puesto que las emociones son procesos adaptativos.

Para visualizar y entender mejor toda esta información, aprendimos varias técnicas y metáforas; entre ellas: La técnica del búho (mejorada por nuestra compañera Salud y llamada ahora “Técnica de la lechuza” jajaj), técnica del clínex, técnica del vaso de agua con papelitos y la metáfora del niño pequeño y los trozos de carne.

Me gustaría recuperar algunas frases bonitas y motivantes que han aparecido en esta sesión:

-         - Si sigues pensando igual, siempre va a pasar lo mismo.

-        -  Esta tormenta que ha caído, ha regado el campo, lo ha llenado de vida.

-         - Frente al incendio, crear agua.

Juan nos recomendó oír música de sincronización de hemisferios cerebrales puesto que favorece la formación de nuevas conexiones neuronales y disminuye bloqueos mentales. Nos sentiremos más fortalecidos emocionalmente y despertaremos poco a poco nuevas capacidades de aprendizajes puesto que estimulamos zonas que podemos tener inactivas. (https://www.youtube.com/watch?v=nmB15YWj3-I)

Resaltar también lo entretenido de la tarde, que era cada vez que el sensor de la clase no detectaba movimiento y se apagaba la luz. Si a Juan le hizo gracia nuestra reacción, más nos hizo a nosotros la suya. ¡¡Cómo se reía!! Jajaja

Al final de la sesión, nos dió una cajita de caramelos para que se la ofreciésemos a algún conocido que tuviese alguna enfermedad poco frecuente con el objetivo de alegrarle el día y de demostrarle que estamos aquí, que hay 17 personas formándose para poder ayudarlos.

Por último, y en nombre de todos mis compañeros, doy las gracias a este gran profesional por la intensidad y positividad de la sesión y por esos riquísimos caramelitos madrileños que nos regaló para endulzarnos la tarde. Ojalá lleguemos a ser tan buenos profesionales como él (sin quitar mérito al resto de profesores que han pasado por nuestra pequeña pero acogedora aula).