¡Hola a todos de nuevo! Esta semana hemos tenido como ponente a Begoña García Ruíz, Responsable del área de Formación, Consultoría y Asistencia Técnica de CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, ella nos ha hablado sobre las TERAPIAS INTEGRATIVAS.
A lo largo de las dos sesiones que nos ha impartido, nos ha mostrado la importancia que tienen las terapias integrativas en el tratamiento de los pacientes.
En los pacientes con Enfermedades Raras, es importante trabajar con ellos desde diferentes ámbitos de su vida (social, emocional, físico) y ofrecerles una atención integral e integrada. Dirigida siempre a que adquieran el máximo nivel de desarrollo y autonomía personal, fortaleciendo sus capacidades en todas las facetas de su vida. Para ello es necesario el uso de terapias integrativas, intervenciones profesionales organizadas y relacionadas entre si de forma estratégica por los diversos profesionales implicados.
INTERVENCIÓN INTEGRADA Y CENTRADA EN LA PERSONA.
Hemos de tener en cuenta que una atención integral al paciente, desde el punto de vista psicológico, es ofrecerle una respuesta en cuanto a todas sus necesidades de salud en relación con su enfermedad, provisión de servicios de ayuda, prevención, diagnóstico, rehabilitación, cuidados paliativos y el apoyo emocional en el largo proceso de la misma. La atención integral es complementaria a la atención integrada, en la que diferentes equipos profesionales, organizados de forma estratégica y con un objetivo común garantizan la calidad de vida del paciente; intervenciones multiprofesionales que trabajan sobre el paciente desde diversas perspectivas y de forma coordinada y no aislada.
El psicólogo tiene un papel fundamental en la atención del paciente crónico y mucho más cuando este paciente crónico no está diagnosticado o tiene un diagnóstico de Enfermedad Rara. La vivencia personal de la enfermedad en cada individuo de la enfermedad es lo que va a influir en el desarrollo de la enfermedad, en el bienestar físico y emocional. El papel de psicólogo y su presencia es importante para que el paciente consiga los objetivos de la calidad de vida, no sólo ha de de atender los aspectos psicológicos y emocionales que permitan la adaptación a la enfermedad. El apoyo psicológico es una de las mayores demandas de los afectados y familias e incluso de los propios profesionales. El psicólogo no debe de ser una excepción, sino la norma que esté presente desde la atención primaria.
¿En qué ámbitos debe el psicólogo dar esa atención? En todos los ámbitos de la persona que se vean afectados por la enfermedad, no sólo sanitario síno familiar, escolar, laboral. Así el psicólogo puede proporcionar ayuda y atención a los profesionales sociosanitarios, médico de AP, fisioterapeutas, logopedas, terapéutas ocupacionales, enfermeras. Debe estar presente en la preparación de programas de relación de ayuda para el entorno familiar y profesional, proporcionar recursos psicológicos de ayuda cuando se ha de comunicar el diagnostico y la enfermedad a los profesionales que debe hacerlo. También debe estar presente en todo lo que pueda mejorar estos factores de la salud, en la investigación, detección de factores de riesgo, lineas de investigación prioritarias, etc
Otro aspecto a destacar son los programas de intervención psicológica, los cuales han de estar enfocados a la prevención del estrés y ansiedad, la preparación del paciente a las diversas intervenciones médicas, el manejo del dolor y el duelo, en los procesos de adhesión al tratamiento, los cambios que generan la enfermedad en las diversas facetas de la vida, la prevención de salud, la inserción laboral y educativa, el entrenamiento en habilidades y estrategias de afrontamiento de la enfermedad desde los diferentes estadios de la enfermedad, intervención en la familia.
UNA VISITA ESPECIAL.
Posteriormente, hemos recibido la grata e interesante visita de tres pacientes diagnosticadas con enfermedades raras, ellas o sus hijos y nos han contado sus vivencias, cómo se han sentido tratadas durante el diagnóstico de la enfermedad y durante la evolución de la misma.
Hemos visto un caso de acondroplasia, otro de cistitis intersticial con neurópatía diabética y una madre de dos hijos con Síndrome de Duchenne.
Durante dos horas y media nos estuvieron contando sus vivencias y convivencia con una enfermedad rara. Nos mostraron los problemas y el cambio drástico de vida que supone cuando aparece una enfermedad rara. La familia como reacciona en algunos casos. La renuncia, de por vida, a llevar una vida como la que tenía anteriormente o como la que tenían pensada llevar, sus expectativas e ilusiones, que en algunos casos les ha llevado a desear acabar con todo y no seguir adelante. O en otros casos, prepararse mentalmente y emocionalmente para sobrevivir a sus hijos.
Todas ellas concluyen que:
- No se han sentido entendidas a lo largo de su enfermedad o no se han sentido apoyadas ni orientadas sobre qué hacer después del diagnóstico.
- La falta de atención e información por parte de los profesionales de la sanidad pública en cuanto a su enfermedad, que en algunos casos han llegado a cuestionarles la veracidad de lo que estaban sintiendo y han llegado a decirles que su problema era psicológico.
- La negativa reiterada de las entidades públicas sanitarias y sociales de la comunidad autónoma de residencia, en derivarlas a especialistas de otras comunidades autónomas para solucionarles la dolencia, ya que a veces el especialista que les puede ayudar, incluso quirúrgicamente, se encuentra fuera de la comunidad autónoma incluso fuera del estado Español.
- La negligencia, apatía, de los profesionales sanitarios en el tratamiento de su enfermedad.
- La falta de concienciación de la sociedad y de las entidades públicas en cuanto a ayudas, apoyos y adaptaciones del medio para facilitarles el acceso locales, servicios, entidades, ayudas físicas y económicas, etc.
- Las burlas que la sociedad hace respecto a los rasgos físicos de algunas enfermedades, llegando a hacer incluso chistes.
- La poca investigación que existe respecto a determinados tratamientos y la tendencia que existe a solucionarlo todo con cirugía.
- La poca formación que existe de los profesionales sanitarios respecto alas enfermedades raras y determinados pacientes crónicos.
- La falta de apoyos económicos en estos casos, llegando a costearse su propio tratamiento, acudir a profesionales especializados que no se encuentran cerca de su zona de residencia.
Por último, se nos habló de los CSUR que son Centros, Servicios y Unidades de Referencia dentro del Sistema Nacional de Salud. Estos CSUR pertenecen al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se ubican en los hospitales y dan cobertura en todo el territorio nacional garantizando a todos los usuarios del sistema que lo precisen su acceso a aquellos en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia. El acceso a los servicios de estas entidades es a través del médico de AP.
CONCLUSIONES
Para finalizar, decir que todos los pacientes tienen derecho a la autodeterminación, a ser capaces de decidir sobre su tratamiento y a fomentar su independencia. Este es el objetivo de CREER, además de generar modelos de atención integral, ofrecer información a través del SIO (Servicio de Información y Orientación) de FEDER, en el que se ofrece atención al paciente, orientación educativa, actividades de difusión con la participación de los afectados, información y orientación sobre la enfermedad, recursos, asociaciones, discapacidad, dependencia, medicamentos, especialistas y publicaciones.
Es necesario, ofrecer una atención integral e integrada, con la participación de todos los sistemas de atención. teniendo en cuenta la dimensión de calidad de vida del paciente, su bienestar emocional, material y físico, sus relaciones interpersonales, su desarrollo personal y su autodeterminación.
Hasta ahora no existen itinerarios ni guías de actuación generalizadas respecto a la atención integral del paciente. No hay equipos multiprofesionales, ni hay profesionales de referencia que estén coordinados en la atención del paciente. Faltan protocolos en los itinerarios de derivación.
En necesaria una atención integrada y no fragmentada, centrada en la persona, que sea apoyada tanto por las entidades públicas como privadas y en las que se ha de dar prioridad a intervenciones preventivas y rehabilitadoras. En las que el paciente tenga un papel activo y sea escuchado.
María Salud Grisalvo Martínez.
