Calidad de vida y entorno familiar

La clase del pasado Viernes 6 de Marzo de 2015 corrió a cargo de Isabel M. Herrera Sánchez, profesora del departamento de Psicología Social de la facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla.


En la misma, tratamos la calidad de vida en lo que a enfermedades raras se refiere. Tras una puesta en común llegamos a la conclusión de que la TODAS las personas, sin ninguna distinción deben tener calidad de vida, según su percepción, prioridades y necesidades. Que ésta puede mejorarse siempre y cuando exista, no solo una petición por parte de la persona implicada, sino una colaboración e implicación de todas las personas (familiares, amigos, gobiernos, sociedad, etc.…) que conforman el contexto social donde se desarrolla la persona.


Puede medirse en indicadores objetivos y subjetivos para los cuales existen una serie de instrumentos que a veces, ven afectada su fiabilidad por la propia percepción que la persona hace de ellos. Además, cuando una enfermedad se hace crónica, las consecuencias en la percepción se ven bastante alteradas. Por tanto, la medida de la calidad de vida depende de la perspectiva de salud que tengamos.


Según la OMS, la calidad de vida es la percepción del individuo de su posición en la vida, en el contexto de su cultura y sistema de valores en el que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares, normas y preocupaciones.


La calidad de vida puede entenderse desde tres enfoques:


1. Calidad de vida relacionada con la salud: Sus indicadores son fáciles de cuantificar. Están condicionados por los cambios que tiene una persona cuando tiene una afectación. El problema surge cuando se la cronicidad y el deterioro progresivo. Un indicador muy utilizado es el AVAC, que es el producto aritmético de la esperanza de vida combinado con una medida de la calidad de vida en los años restantes. El cálculo es relativamente simple; se sopesa la cantidad de tiempo que es probable que pase una persona en un estado de salud en particular con una puntuación de utilidad procedente de valoraciones estándar. Otro instrumento de evaluación es el WHOQOL-100 y WHOQL-BREF que tratan la salud desde 4 dimensiones: física, psicológica, social y ambiental. El EQ-5D, SF-36 y el CVRS corresponden a esta dimensión.


2. Calidad de vida relacionada con la integración: Analiza la calidad de vida desde diferentes perspectivas; desde el microsistema (personas y valoración personal), pasando por el mesosistema (servicios y evaluación funcional) hasta llegar al macrosistema(sociedad e indicadores sociales) .Es el único enfoque donde se tiene en cuenta la discapacidad. Los indicadores hay que dimensionarlos en función del nivel. La calidad de vida se cuantifica a niveles de qué es lo que funciona y qué es lo que no funciona. Un instrumento de esta dimensión es el INICO-FEAPS


3. Calidad de vida relacionada con el bienestar: El bienestar se mide desde tres puntos de vista:


a. Psicológico: Elemento muy importante a tener en cuenta en las discapacidades. Hace referencia a la posibilidad de crecimiento que desea la persona.


b. Subjetivo: Evaluación de la satisfacción de la vida (calidad de vida) desde una perspectiva global y positiva. Muy usado en las escalas de satisfacción.


c. Social: Valoración subjetiva de la calidad de las reacciones, de la pertenencia al grupo, de lo que podemos ofrecer a la sociedad, del progreso social y de la comprensión que tenemos del mundo en el que nos desarrollamos.


Es importante, y a modo de conclusión, destacar que la promoción de la calidad de vida es necesaria en todos los contextos en los que la persona con o sin enfermedad se desarrolla; y que por supuesto, para que una intervención sea eficaz debe llevarse a cabo en el nivel superior inmediato de la propia persona, es decir, su familia. Se deben crear contextos adecuados para que se puedan conseguir estas metas u objetivos fijados con anterioridad. Una vez superados, se pasará al siguiente sistema, así sucesivamente hasta alcanzar las necesidades que desea cada persona.

Calidad de vida. Jueves 5 de Marzo

¡Hola!
Soy Anabel Moreno y hoy voy a narraros yo nuestra clase del jueves...

Nuestra sesión del jueves día 5 estuvo guiada por Jose Mª Leon Rubio, profesor del departamento de psicología social de la faculta de Psicología de la Universidad de Sevilla.

Hay que agradecerle el sobreesfuerzo que hizo para poder asistir a hablarnos del tema de su ponencia, dado que se encontraba enfermo antes de asistir.

Él quiso centrarse más en la importancia de conocer y promover la calidad de vida. También queríamos haber tocado los aspectos de la calidad de vida en los cuidadores sanitarios, pero nuestra habitual sesión de 5 horas se nos quedó un poco corta para llegar a ese aspecto.

El término Calidad de Vida es muy controvertido en todos los ámbitos. Por ejemplo, en las tesis doctorales sobre este tema siempre acaba creando polémica y ninguna satisface por completo a todo el mundo.

Y es que al parecer, no solamente su definición es compleja de explicar. Ni siquiera se conoce quien inventó el término en sí de "Calidad de Vida", como mucho podemos encontrar su génesis en la política.
Al principio solo se medía la calidad de vida de las personas en base a su renta básica. Trataban de hacer referencia a condiciones objetivas (el dinero te permite más libertad, vivir por tu cuenta y como quieras...)
Pero solo con los ingresos no se puede medir, porque soslo son medidas estadísticas, a través de medias que no reflejan bien la realidad y por eso se empezo a ver la necesidad de incluir otros datos en la medida (Personas en activo, estabilidad en el trabajo...)

La calidad de vida en si misma no tenía interés de ser estudiada, solo servía para buscar indicadores, un índice para saber la eficacia de las intervenciones del estado, los programas realizados...

En España hay encuestas de satisfacción desde el año 57 y desde entonces están evolucionando y cambiando hasta los ámbitos más actuales, en los que a la hora de abordarlo se decantan por un enfoque biopsicosocial.

Al final, medir la Calidad de Vida se hace a través de unos indicadores, los que uses para medirla variarán según donde los vayamos a hacer, ya que cada sitio parte de su propio funcionamiento y recursos.

Todo esto explicado más extensamente y a través de un lenguaje coloquial y lleno de anécdotas propias de su vida, Jose María nos explicó todo lo que pudo hasta que su malestar le dejó.



Eso si,no podí­a acabar este post sin hacer la mención especial que se merece el mejor momento de la tarde, cuando nuestra compañera Sara trajo dulces artesanos de su pueblo para todos.
Mmmmm... Deliciosos ^.^
De aquí a final del master ganaremos varios kilos todos jejejejeje

Impacto de la enfermedad en el sistema familiar.

Buenos días a tod@s,
Soy Sara y os voy a describir un poco lo que hemos realizado en los días 26 y 27 de Febrero.

Tengo que decir, que tenemos que destacar multitud de acontecimientos, desde la “reincorporación” de Isabel (si se puede llamar así claro, ya que tenemos constancia que dando a luz estaba pendiente de nosotr@s), la visita de Alba Ancochea Díaz, la ponencia de Jose Manuel Guerra y sin olvidarme de los actos que hemos realizado para sensibilizar a la población de la importancia de unirnos todos para luchar contra las enfermedades raras o pocos frecuentes.

En primer lugar, hemos tenido la oportunidad de disfrutar de la presencia de Alba Ancochea Díaz, Directora de FEDER. Con ella, hemos iniciado el Modulo III: Entorno Familiar.

Alba nos ha trasmitido una gran cantidad de información, desde una explicación de la Terapia Sistémica, a como debemos ayudar a los padres a adquirir fortalezas, que supone y que nuevas tareas deben de adquirir tanto unos padres como los hermanos que tengan un niño/a u hermano/a con enfermedad rara, así como la forma de comunicar el diagnostico.
Lo más significativo es que no solo nos ha trasmitido la información perfectamente, sino que ha sabido hacerlo de una forma bastante humana, es decir, con unas explicaciones basándose en ejemplos reales y vivencias personales.


                                           

También nos ha mostrado guías y actividades que se llevan a cabo tanto con los padres como con los hermanos de los niños/as con dichas enfermedades.

Recalcar que no sólo nos la ha mostrado, sino que las hemos llevado a cabo e incluso dándonos la oportunidad de poder realizar un Role Play.
En el desarrollo de ese Role Play, Alba nos orientó y nos guió como debíamos actuar antes unos padres los cuales tenían a una niña con enfermedad rara, concretamente acidosis propionica. Estos padres al igual que la mayoría de los padres buscan el apoyo y la guía de una profesional (psicólogo/a), el cual le ayude en este camino tan desconocido para todos.


Tras sus intervenciones y orientaciones, nos ha acercado un poco a que podamos imaginarnos como suelen ser dichas situaciones y las emociones que se viven en ese primer encuentro con el psicólogo/a.

                                

Para nosotros ha sido un placer contar con la presencia de Alba Ancochea y lo más importante, incorporar en nuestra parte de formación sus vivencia y ejemplos.

Tras la sesión de Alba, nos hemos quedado todos los alum@s pintándonos una rayita verde en la cara, para después fotografiarnos y con la voluntad y disposición de Isa, hacer un mural con todas nuestras caras pintadas. (Gracias Isa)
El objetivo de este mural era sumarnos a la campaña de sensibilización por la visibilidad de las enfermedades pocos frecuentes. Porque el 28 de Febrero no solo es el día de Andalucía, sino que el es también el día DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

                                    

No se me olvida mencionar, la ponencia de nuestro queridísimo Padrino y Director de Máster José Manuel Guerra.

Él se desplazó el Sábado a Barcelona, dónde se celebraban la JORNADAS DE INTERVENCIÓ PSICOLÓGICA EN MALALTIES MINORITÀRIES. 

En dichas Jornadas, José Manuel Guerra habló sobre la formación específica del psicólogo/a que trabaja en el ámbito de las enfermedades raras, aportó información de dicho Máster (practicas, actividades que debemos desarrollar, nuestras fotos con los ponentes, nuestro blog …) y recalcó la importancia de la VISIBILIDAD de sus alumn@s , y no solo lo RECALCÓ sino que puso fotos de tod@s sus alumn@s con el simple objetivo de HACERNOS VISIBLES.

Por último, darles las gracias a nuestros compañer@s Bea, Estela, Hugo y Mari Carmen por vernos traídos las chuches que nos debían de hace un par de semanas…es un placer formar parte de este Máster y contar con directores y compañeros como ustedes.

                                        

Sara Osuna.

Avances en Neuropsicología.

¡Buenas tardes! Esta semana ha sido muy intensa para nosotros ya que hemos tenido clases de máster y congreso en Sevilla, y, por tanto, me gustaría hablar un poco de las dos en esta entrada del blog de hoy.

Esta semana hemos tenido clase con otra profesional, Sabina Bello, neuropsicóloga del centro AVANZA, la cual la cual nos ha impartido las últimas clases correspondientes del Módulo II (No viene mal recordar que ya tenemos que repasar todo lo aprendido que se acerca la evaluación… jaja), y no quiero olvidar que se sumó (por ciertas circunstancias) a última hora en nuestra “aventura”, así que MUCHAS GRACIAS.

Sabina nos ha mostrado la manera de abordar la evaluación neuropsicológica en aquellas enfermedades poco frecuentes que tenga implicación cerebral, dificultad psicológica debido a un síndrome específico o afectación del sistema nervioso. Lo más importante es destacar las FORTALEZAS, ya que ello va a encauzar el camino para la rehabilitación.

Como ya sabemos, en estas patologías poco frecuentes no hay un perfil cognitivo del que podamos partir como sería en otros casos más claros, como por ejemplo TDAH, por lo que ella nos propuso un protocolo de evaluación que podríamos llevar a cabo, teniendo en cuenta variables como que el perfil variará a lo largo del tiempo o las consecuencias de un diagnóstico variará de una edad a otra. Este protocolo sigue unos pasos, como empezar por el motivo de consulta, hacer una entrevista, screening (este es el momento idóneo para conocer a la persona afectada, en caso de niños, saber qué es lo que le gusta para utilizarlo como reforzadores, saber si es o no miedoso…) y tras esto, llevar a cabo las pruebas oportunas. Sabina en esto nos ha informado muy bien, ya que nos ha enseñado, para cada dominio, las pruebas que podemos encontrar para hacer una evaluación, de la memoria, de la atención, del lenguaje, función ejecutiva o conducta adaptativa. Para reforzar lo que nos quería enseñar, nos enseñó vídeos de varios casos, como el sonriente de Jaime, Hugo, Sonia o ese vídeo de evaluación de bebés a través de la prueba Brazelton y su habituación a estímulos externos. 

Como todos los profesionales hasta ahora vistos, Sabina nos destacó la importancia de trabajar en colaboración con un equipo multidisciplinar, para que cada profesional aporte la información más adecuada según su ámbito profesional y partir de ahí, a un mejor consenso de intervención y del trabajo conjunto e implicación de los padres y profesionales del ámbito educativo.

Y por último, creo que es importante que recordemos y así, no olvidemos, que nos habló de las Becas y ayudas del Ministerio u ONCE, de las cual los padres pueden beneficiarse y sufragar así el gasto económico que a veces supone a la familia, para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo. Me ha parecido importante destacarlo ya que muchas veces los profesionales no saben de estos recursos y es importante que todos sepamos que existen y que para muchos es una gran ayuda económica.  

Como dije antes, no me quiero ir sin hacer mención al congreso al que hemos podido asistir unos pocos, el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Ha estado muy interesante, gracias por conseguirnos la invitación, aunque se nos ha hecho muy corto. De lo que yo me llevo en particular, es la importancia de seguir haciendo este tipo de congresos para seguir avanzando e ir comunicando estudios e investigaciones. También me ha gustado mucho volver a coincidir con el presidente de colegios de Farmacia, Manuel, o conocer al director Aitor del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). También hemos aprovechado la oportunidad y nos hemos acercado a familiares que siempre colaboran con sus testimonios y darnos un poco a conocer. Id apuntándolo en las agendas, el próximo será si no me equivoco el 16, 17 y 18 de Febrero de 2017 así quizás para ese entonces podamos participar en el VIII Congreso ¡dejando nuestra propia aportación! Y creo que esta frase lo resume muy bien:

“Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida”.

Tercera Semana de Clases.

(Primera foto con el estupendo "paloselfie" rosa de nuestra compañera Alejandra Martínez)

En esta primera semana de Febrero, los alumnos del Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes  hemos tenido la clase correspondiente al Módulo I "Introducción al Máster" que por diversos motivos no pudimos tener a principios del curso.
Ha sido una clase muy divertida para todos, que nos ha servido para romper un poco el hielo entre nosotros, y para conocer aspectos de los compañeros que en otras circunstancias no habríamos conocido. Hemos participado en varias actividades de dinámicas de grupos dirigidas por el Profesor Jose Manuel Guerra de Los Santos, profesor de la Universidad de Psicología de Sevilla, uno de los coordinadores de este Máster.
En primer lugar, hemos llevado a cabo una actividad que consistía en que, situados en fila, cada uno decía su nombre y presentaba al anterior o a los anteriores compañeros (según su puesto en la fila).A medida que avanzaba el turno en la fila se hacia mas difícil, ya que la persona situada en último puesto debía acordarse de los nombres de todos los de la clase. A ésto, se le añadió una dificultad más: cada uno debíamos presentarnos con nuestro nombre y el sonido de un animal, ¡lo que ha resultado bastante divertido!
La segunda dinámica ha servido para profundizar más en nuestros gustos y aficiones, y para facilitar que dialogáramos entre todos nosotros, mediante un curioso cuestionario. Hugo, Mari Carmen, Estela y Bea: ¡No nos olvidamos que nos debéis varias bolsas de chuches!
Personalmente me he sentido muy cómoda haciendo éstas dinámicas, ya que somos poquitos alumnos y hay un buen ambiente en general, y nos ha servido para reírnos un poco, que nunca viene nada mal.
A continuación, hemos echado la mirada al pasado, para conocer los orígenes de este Máster, que se remonta a la generación de los "extinguidos" (a la cual pertenezco). Surge de una actividad llevada a cabo en una asignatura de la última promoción de la Licenciatura de Psicología. En este caso, un grupo de alumnos de dicha asignatura, creó las primeras Jornadas De Enfermedades Raras en la Facultad de Psicología, que junto a la necesidad expresada de muchas personas afectadas por enfermedades poco frecuentes de la importancia de la figura del psicólogo en este ámbito, hacen que surja la idea y que Isabel Motero (Responsable de la Delegación FEDER de Andalucía) y Jose Manuel Guerra se pusieran manos a la obra de forma inminente. ¡Gracias!
Después de conocer el origen de la idea, hemos intentado anticipar algunas de las cosas que el Máster tiene previstas para nosotros los alumnos (visita al centro CREER en Burgos, IV Jornadas de Enfermedades Raras, Trabajos de Fin de Máster,prácticas presenciales, prácticas virtuales en los cibergrupos,...), y digo intentar, porque ya nos han avisado los coordinadores, de que habrán muchas actividades no planteadas que irán surgiendo según las necesidades de los colectivos y asociaciones que nos ofrezcan la oportunidad de ayudarles con nuestra aportación.
Y por fin la parte importante de ésta clase: Ya tenemos nuestro primer caso práctico para poder iniciarnos. Cada grupo, tendremos que hacer una intervención psicológica en un caso práctico en el que tendremos que desarrollar todo lo aprendido hasta ahora sobre: búsqueda de información, transmisión de información a las familias, tratamientos y asociaciones existentes, consejo genético, coordinación con el médico de atención primaria, prevención en el entorno psicosocial de la familia, coordinación con el equipo de orientación escolar, etc.  Se trata de intervenir con el paciente afectado por la enfermedad poco frecuente, con sus familiares y desarrollar una coordinación con su médico de atención primaria y el colegio (si procede) para cubrir algunas de las dificultades más destacadas con las que se encuentran estas personas: poca formación e información de los profesionales sanitarios, y la coordinación entre los mismos.
Desde aquí, queremos felicitar a Isabel Motero por su nueva maternidad: ¡Felicidades por esa nueva vida que viene a alegrar la vuestra !

Segundo día de clase

Hoy hemos podido disfrutar de una magistral intervención de D. Miguel García Ribes, medico de familia, esta fue su presentación, es medico de familia porque no trata a personas con una determinada patología de forma aislada, se encuentran dentro de un entorno y rodeada de unas circunstancias, solo entendiendo así a las personas se podrán llevar a cabo una buena intervención con las que poderles ayudar.

Realizamos un juego que más que un juego es un ejemplo de la vida misma, "El Bingo de las Enfermedades Raras". Sustraíamos cada asistente una bola sin poder verlas, cada una de estas podían contener o no una enfermedad rara, con esta actividad fuimos derribando algunos falsos mitos que se asocian a las enfermedades raras. Como por ejemplo las enfermedades raras no solo las padecen los niños, no todas ni la mayoría poseen un fenotipo característico, no todas son incapacitantes o discapacitantes etc... 

Otra cuestión importante fue tratar la urgente necesidad de recuperar un servicio como es la canalización para los diferentes centros de referencia, estas personas no solo son condicionadas por las barreras que les presenta su enfermedad o la sociedad en general, sino que también se ven limitadas por su código postal, por la disponibilidad de determinado centro de referencia en su comunidad autónoma. 

Pudimos disfrutar de cuatro relatos por medio de vídeos, casos reales de pacientes y familiares. Una compañera explico lo que allí ocurrió con esta frase "Ha cambiado nuestro estado emocional", nos enfrentamos por primera vez en este proyecto a testimonios reales poniéndoles cara. Experimentamos una mezcla de emociones muy intensas. Sinceridad que atrajo toda nuestra atención, pedían empatía por parte de los profesionales de una forma directa. Desde mi punto de vista tienen el derecho de recibirlo solo por ser personas, si a eso sumamos su dura trayectoria buscando respuestas a una situación que no han elegido, incomprensión y en ocasiones ver peligrar su propia vida o la de algún ser querido, podemos llegar a pensar cuan devastadora puede llegar a ser esta falta de empatía. Aún así nos dieron un ejemplo de superación. Otra de las peticiones que en esos vídeos pudimos leer entre lineas es la falta de coordinación entre profesionales, desde aquí ponemos énfasis en estas necesidades, no es un esfuerzo añadido y le ayudaremos a caminar por un tortuoso camino.

Tras la gran carga emotiva de la primera parte de la sesión, pudimos disfrutar de la explicación practica del Protocolo DICE-APER, más que útil, imprescindible herramienta online para trabajar con las enfermedades poco frecuentes. Donde podemos encontrar información científica sobre las enfermedades, recursos de los que disponen las familias, ayuda para llevar acabo esa coordinación entre profesionales y enlaces con el Registro nacional de Enfermedades Raras. Insistió en la importancia de este registro ya que facilitara la investigación y acceder a las personas con la enfermedad para determinadas cuestiones relevantes.

Para terminar con el resumen de este día dar las gracias a Miguel que nos ha enseñado de la necesidad de seguir trabajando por todas estas personas, que nos necesitan. Tomaremos ejemplo de su gran profesionalidad y su lado más humanos que nos mostró durante toda su intervención.

Medicamentos Huérfanos

En nuestra tercera clase del máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades poco frecuentes hemos contado con la presencia del presidente del Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez Fernández, que participó como ponente en una magistral clase sobre medicamentos huérfanos.

La importancia de esta persona no solo reside en su gran experiencia como profesional del ámbito farmacéutico, sino su implicación y dedicación vocacional para el colectivo de las enfermedades poco frecuentes, pues lleva contribuyendo con la causa desde los inicios de FEDER, allá por 1997, momento en el que se crea la Federación Española de Enfermedades Raras a manos de Moisés Abascal , ADAC y otras asociaciones con el apoyo del colegio de farmacéuticos de Sevilla.

El camino ha sido largo desde entonces y pudimos rememorarlo gracias a la gran cantidad de información que compartió con nosotros: hojas de prensa, testimonios… que nos mostró muchas de las situaciones vividas a lo largo de la historia en este ámbito de las enfermedades poco frecuentes.

Pudimos conocer los principales problemas con los que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares en cuanto a los posibles tratamientos, en los casos en los que existen. Estos son poco rentables, dada la baja tasa de consumidores (características esenciales en las enfermedades poco frecuentes).

Pero no solo resulta un problema económico, además resulta un hándicap la  inequidad que existe, no solo a nivel de España, sino con los propios países de la U.E, cuyas trabas burocráticas dificultan en muchos casos, como hemos dicho, el acceso a los medicamentos.

Esta situación tiene repercusiones psicológicas, sobre todo en los casos en los que el medicamento está  pendiente de una evaluación final. En ocasiones las autoridades sanitarias permiten el acceso al tratamiento antes de que estén autorizados para su comercialización, mediante la llamada vía de “uso compasivo” de ese medicamento.

Otro fenómeno psicológico que ocurre en estas situaciones es el denominado “síndrome de la única salida”, por el que la familia minusvalora los riegos y sobrevalora los beneficios estando dispuestos a correr importantes riesgos en relación con los posibles efectos de los medicamentos.

Por otra parte, los presupuestos destinados a la investigación son insuficientes y no se distribuyen adecuadamente. Esta es una de las reivindicaciones que se están llevando a cabo, la creación de un fondo estatal en España para sufragar los tratamientos con medicamentos huérfanos.

Estas cuestiones son urgentes de solventar, pues está en juego la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

Como medida de conciencia y visibilidad social, se crea la fundación MEHUER, que a través de congresos, seminarios, conferencias y exposiciones, muestran a la sociedad que las Enfermedades Raras también son un problema de Salud Pública

Para concluir, me gustaría recoger que , a pesar de los avances logrados en este campo, resulta vital seguir incidiendo en en el importante papel que tiene la investigación de la industria farmacéutica en el campo de las enfermedades poco frecuentes justificadas como una inversión en salud y por motivos de justicia social, pues, como nos apuntaba Manuel Pérez: “Detrás de las cifras estadísticas siempre hay personas a las que ayudar”.

Miriam Gutiérrez