Inteligencia Emocional

La clase del 25 de Septiembre estuvo impartida por Eva María Padilla, profesora titular de la Universidad de Sevilla.

En ella nos habló sobre Inteligencia Emocional (IE), vista desde una visión general y amplia, y centrada en su mayor parte en los niños.

Una definición sencilla de Inteligencia Emocional es esta: es la capacidad para reconocer los estados emocionales y actuar en base a ellos. Dentro de la inteligencia emocional podemos distinguir 5 dimensiones: autoconciencia emocional, autoregulación emocional, motivación, empatía y habilidades sociales. Estas dimensiones están relacionadas tanto con el ámbito personal como con el ámbito social.

Se nos planteó la pregunta de por qué trabajar la IE en personas con alguna Enfermedad Rara (ER). Una respuesta a ésto puede ser que como en la población general se han demostrado los beneficios de su aprendizaje, también las personas con una ER podrán beneficiarse. A parte de ésto, y dadas las circunstancias que rodean a las personas con una ER (aislamiento, incomprensión, falta de información, etc.), que harán más proclive padecer emociones negativa y estados de ansiedad, creemos que el aprendizaje en la gestión de estos estados emocionales podrá beneficiarles especialmente. Por ello es muy importante tanto trabajar con las personas afectadas por una ER como con sus cuidadores y familiares.

Las emociones negativas como el miedo, la rabia y la tristeza son las que más presentes van a estar en personas con ER, siendo el objetivo no que éstas desaparezcan, sino que se aprenda a ver los aspectos positivos que estas emociones reflejan y se aprenda a convivir con ellas y a gestionarlas, dicho de otro modo: “positivizar las emociones”.

Al ser la IE una capacidad que se puede adquirir y mejorar con la práctica, se ha adoptado un enfoque preventivo dirigido a que los niños conozcan desde pequeños sus emociones y las puedan identificar, con el objetivo de mejorar en las diferentes dimensiones de la IE.

Los enfoques preventivos se han centrado en el contexto escolar y el contexto familiar. Siendo el primero básico, pues en éste se dispone de los medios y el tiempo necesario para poder trabajar este ámbito (aunque en la práctica no siempre es así). A menudo el trabajo dentro del contexto familiar es utilizado como un complemento a la escuela, o también puede abordarse como un ámbito específico cuando sea necesario.

Hay que destacar que en el caso de niños afectados por una enfermedad poco frecuente el aula hospitalaria puede ser el contexto escolar en el que se han de trabajar las emociones. En este contexto hospitalario las emociones negativas aparecen con mayor frecuencia, por lo que aprender a manejarlas es de gran importancia.

Para trabajar la inteligencia emocional contamos con diversos recursos, como pueden ser el dibujo, la expresión corporal, la expresión escrita, la música, el teatro, etc. Dentro de estas herramientas destaca el juego, sobre todo a la hora de trabajar las emociones con niños, ya que jugar es algo atractivo para los niños, lo que facilitará llevar a cabo dinámicas en un contexto lúdico en el que a la vez van adquiriendo una mayor conciencia emocional.

Los cuentos pueden ser otro recurso muy útil para trabajar las emociones, sobre todo en el caso de niños, pudiendo trabajar emociones específicas más en profundidad a través de historias sobre las que reflexionar. En el caso de los adolescentes, el emocionario nos puede servir como apoyo para realizar dinámicas.

Por último me gustaría compartir una charla en la que se trata el tema de la Educación Emocional, no abordada desde las enfermedades poco frecuentes, pero que nos puede servir para reflexionar sobre el valor de las emociones. 

 

Tecnologías para la integración y la salud. Equipo Tais

Por fin, el jueves 10 de septiembre los alumnos del Máster IPIEPF retomamos las clases. La primera tras las vacaciones estuvo al mando de tres integrantes del Equipo Tais: Alberto Molina, Rafael Cabrera e Isabel Gómez. Ellos son sólo algunos de los componentes de un grupo de investigación de la Universidad de Sevilla, el cual está formado por un equipo multidisciplinar de físicos, ingenieros informáticos, ingenieros industriales y médicos. Su objetivo principal es la mejora de la calidad de vida de las personas mayores y discapacitadas, a las que tratan de ofrecer soluciones para dotarlas de mayor autonomía y confort. Por todo ello, tenían mucho que aportar a nuestra formación en este ámbito. Y así fue.

Las personas con dificultades motrices y/o cognitivas tienen una capacidad de interacción reducida o nula, lo que provoca problemas de comunicación, entretenimiento y aprendizaje. La tecnología puede aumentar esa capacidad de interacción y disminuir las dificultades que lleva consigo. Esto se hace detectando acciones voluntarias y estados afectivos y utilizarlos como acceso a dispositivos y aplicaciones de salida con distintas finalidades. Mediante la funcionalidad, usabilidad y eficiencia del dispositivo, deben crearse perfiles de usuario en el que deben sentirse involucrados. Para ello, hay que recopilar información sobre la incapacidad general del sujeto y sobre las características personales del mismo.

Descubrimos que existen dos dispositivos de acceso: los de control, que están basados en la intención del sujeto y que se activan con acciones que su estado le permita realizar (parpadear, emitir sonidos, pensar, etc.); y los que detectan un estado anímico sin intencionalidad por parte del sujeto mediante señales fisiológicas por ejemplo. Cada uno de estos dispositivos se adapta según la movilidad de la persona.

Nuestro gran hallazgo en esta clase fue la Makey Makey. Es un dispositivo de acceso para personas con graves dificultades motoras. Consiste en un pulsador de contacto que emula las teclas del ratón y un conjunto bastante amplio de las teclas de un teclado, es capaz de convertir casi cualquier superficie en una tecla, joystick, mando para juegos o control de entrada; y sólo está limitado por la imaginación del usuario. Aquí os dejo el enlace de un video que os demostrará la genialidad de este aparato tan especial:

https://www.youtube.com/watch?v=rfQqh7iCcOU

Isabel nos enseña la gran cantidad y variabilidad de dispositivos que existen para personas tanto de dificultad motora media como graves y las diferentes aplicaciones (software para entrada de texto y control del ordenador) que hay actualmente.

Aprendimos que existen dos tipos de interfaces: unas basadas en movimientos y otras basadas en señales fisiológicas. Por tanto, según la incapacidad del paciente, la mayoría de las veces se pueden acabar consiguiendo dispositivos y aplicaciones adaptadas de forma que sea más fácil la comunicación, el aprendizaje y/o el entretenimiento para ellos.

Finalmente, tuvimos la oportunidad de ver y utilizar algunos aparatos  que nos habían traído los profesores de esta interesante clase.

Aquí, nuestra compañera Sandra prueba el dispositivo Neurosky, un interfaz basado en señales electroencefalográficas.

En definitiva, empezamos a introducirnos en este mundo de las tecnologías y tomamos nota de la gran ayuda que nos pueden ser estos instrumentos en nuestras intervenciones ya que cuanto mejor podamos comunicarnos con los usuarios, más y mejor podremos ayudarlos. Muchísimas gracias al Equipo Tais por esta clase y por la gran labor que llevan a cabo.

Atención temprana

¡Hola a todos! En esta entrada se hablará de las sesiones a cargo de Amparo Alcalá, psicóloga y coordinadora del máster de Atención Temprana de la Fundación ICSE. Amparo nos acercó a un tema muy importante dentro de las enfermedades poco frecuentes, especialmente cuando se trata de niños: la atención temprana.

La atención temprana es el conjunto de actuaciones dirigidas a la población infantil desde su nacimiento hasta los 6 años, a la familia y al entorno. Es decir, se trata de seguir la evolución del desarrollo evolutivo de un niño durante sus primeros años de vida, y si este desarrollo no se corresponde con lo esperado para su edad, intervenir. Los objetivos de la atención temprana son prevenir, detectar de forma precoz la aparición de cualquier anomalía en el desarrollo, y potenciar capacidades.

Al trabajar en atención temprana con niños afectados con alguna enfermedad poco frecuente podremos encontrarnos con que no sabremos cuál será su evolución a largo plazo, por lo que Amparo nos aconsejó ajustar la programación a sus características específicas.

Aprendimos también el protocolo de derivación tanto durante el embarazo como una vez nacido el niño. En relación al nacimiento del niño, resaltaría que hay niños que no tienen retraso en el desarrollo, pero bien por riesgo social o lentitud de crecimiento reciben atención temprana.

La atención temprana se estructura en tres niveles:

• Actuaciones primarias: orientadas a población con intención de reproducción, control de embarazo, diagnóstico fetal, detección de riesgo psicosocial y ambiental, etc.
• Prevención secundaria: asistencia neonatal, seguimiento y atención integral de niños con riesgos de alteraciones del desarrollo.
• Prevención terciaria: programas de intervención.

Estos servicios se llevan a cabo en Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT), en los servicios sanitarios, sociales y educativos. Han de ser proporcionados por un equipo multidisciplinar capaz de atender a todas las necesidades del niño, compuesto por psicólogos, terapeutas de estimulación, logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales.

Con respecto a la intervención, se interviene con el niño, con la familia y con el entorno.

Niño: Se busca potenciar su capacidad de desarrollo y bienestar, así como su integración y autonomía personal. Desde la atención temprana se le dan al niño estrategias y apoyos para que continúe con su desarrollo de la forma más normalizada posible, aceptando sus dificultades. Dentro de este ámbito es importante adaptar los medios a las dificultades y necesidades del niño con el fin de integrarlo, así como enseñarle a solucionar sus problemas y trabajar la responsabilidad.

Entorno: Esta intervención ha de ser global, sistemática y secuencial, partiendo siempre del contexto natural del niño, tratando de adaptarlo a sus necesidades.

Familia: A la hora de trabajar con la familia, los principales objetivos son proporcionarles información, trabajar las primeras reacciones ante la noticia y proporcionarles apoyo psicológico, ayudando a establecer relaciones de interacción adecuadas con el niño. En caso de dudas o ante la aparición de nuevas dificultades, será el personal de referencia en el equipo de atención temprana el encargado de asesorar a la familia. En su intervención, destacarían los siguientes aspectos:

• el shock ante la noticia, así como su posterior toma de conciencia y los problemas psicosociales derivados de ésta, por lo que se trabajaría buscando siempre la aceptación.
• Preocupación acerca de la conducta que presentan los niños, en la que intervienen factores biopsicosociales.

Además, durante las sesiones no fue todo teoría, aprendimos algunas nociones acerca de la aplicación de las escalas de Desarrollo de Brunet-Lezine y McCarthy, y para finalizar, realizamos un role-playing de cómo sería una primera sesión en una escuela de padres.

Y con estas dos sesiones, finalizamos las clases antes de verano. ¡Qué tengáis un buen verano!

COLABORACIÓN CON AGENTES EDUCATIVOS.

En nuestra segunda clase del viernes 19 de Junio, hemos recibido la visita de Aurora Rustarazo Garrot, psicóloga de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) con la que hemos tratado la clase dirigida a la Colaboración con agentes educativos.  Comenzamos la clase con una frase de H. Hesse: “Para que pueda ocurrir lo posible es preciso intentar una y otra vez lo imposible”, que nos hace reflexionar sobre la importancia de la creatividad, y la búsqueda de prácticas alternativas a la hora de trabajar con enfermedades poco frecuentes  en el contexto educativo, ya que, como sabemos, las enfermedades raras no solo afectan a quien la padece, sino también a todo su entorno.

La sintomatología física de los alumnos y alumnas con enfermedades poco frecuentes hace que existan diferencias en su relación con lo iguales en su entorno escolar, e incluso con sus profesores, ya que éstas crean a su alrededor sentimientos de incertidumbre, miedo y expectativas inadecuadas. Por eso es importante hacer visible desde el primer momento la patología como una característica positiva más de la persona. Para la sintomatología física, es importante que exista una adaptación constante a los cambios que se producen dentro de la evolución de la enfermedad en cuanto al curriculum y a la interacción social. Desde aquí, tratamos la importancia de extrapolar estas adaptaciones, no solo en el aula, sino en otros ámbitos, en los espacios públicos, como en recreo, excursiones, actividades recreativas, etc que se realizan dentro del colegio, para que exista una mayor inclusión y adaptación de estos niños/as dentro de éste contexto.

La sintomatología psicológica o cognitiva crea unas expectativas en las familias y los docentes debido a que se relaciona en exceso a los resultados académicos, creando indefensión aprendida. El cociente intelectual no refleja las capacidades cognitivas de los niños/as con enfermedades poco frecuentes, ya que existen capacidades potenciales en ellos que también hay que tener en cuenta. Con respecto a este tema, hay que tener cuidado en las expectativas que se tienen sobre ellos, ya que les influyen y les confunden.

No debemos olvidar, de que además de sintomatología física y psicológica, existe la sintomatología conductual, ya que a menudo, estas se confunden con un mal comportamiento o una inadecuada educación. Para que esto no ocurra, es importante transmitir las características comportamentales que son síntomas del síndrome, imposibles de cambiar, pero que pueden ser objeto de manejar, lo que requiere por parte de los docentes, un gran trabajo previo y sobre el entorno. De aquí la importancia de la ambición entre los profesionales educativos que trabajan con ellos. Hay que romper un poco con el sistema de evaluación tan rígido, hay que arriesgarse.

Todas estas condiciones influyen en el autoconcepto y la autoestima de los niños/as con enfermedades minoritarias, ya que relacionan lo que son con lo que hacen,  creando comparación y competitividad entre los iguales, llevando a un posible aislamiento. Tenemos que tener en cuenta la ansiedad a la que continuamente están expuestos, ya que dedican mucho tiempo a terapias y tratamientos relacionados con su patología, y por consiguiente, continuamente se encuentran en situación de sobre-exigencia. Teniendo en cuenta esto, se puede comprender el estrés y las reacciones emocionales que sufren. 

Es muy importante tener en cuenta las asignaturas pendientes dentro del contexto educativo: la integración y el empoderamiento, y para ello, es importante que equipo docente, familia y profesionales de la salud que trabajan con el niño, estén en continua colaboración.

Y como reflexión final de la clase de hoy:

Queremos dar las Gracias a Aurora por haber impartido una clase tan productiva, por su cercanía y por transmitirnos la importancia de trabajar con personas y no con patologías. 

Terapia de Aceptación y Compromiso.

Hola a todos/as,

El pasado viernes 19 de Junio tuvimos de nuevo la oportunidad de recibir clase con Eva María Rubio Zarzuela, como ya anteriormente hemos comentado en una pasada entrada, es profesora colaboradora de la Facultad de Psicología y Facultad de la C.C. de Educación de la Universidad de Sevilla, en el Área de la Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico.

En este caso, ella nos habló sobre la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT). Dicha terapia pone todo su énfasis en el desarrollo de habilidades de mindfulness, es decir, se busca un equilibrio entre la atención y los procesos de aceptación con el compromiso y los procesos de cambio de comportamiento al servicio de la mayor flexibilidad y la participación en valores.

La intervención de la ACT se centra en dos aspectos: la aceptación de experiencia indeseable que estaban fuera del control personal y por otra parte fomentar el compromiso y acción orientados a vivir una vida valiosa. En el caso de las enfermedades raras lo primero que debemos indagar es la aceptación del dolor. Sí que es verdad que en estos casos el dolor no desaparece por completo, pero si lo podemos disminuir. Un aspecto muy importante el cual nos recalcó bastante Eva es que mientras más huya o “parcheemos el dolor” peor es.

Una vez que disminuimos los niveles de dolor, debemos trabajar el compromiso y aceptación de cambio para vivir una vida valiosa Aquí y Ahora.

Los procesos básicos en los cuales se centra la terapia son:

- Fusión cognitiva frente a la defusion, en dicho proceso debemos de hacerle ver a los pacientes cuando esos pensamientos son buenos e incluso podemos dejarlos que se fundan mientras leemos un libro u vemos una película, etc y cuando debemos de parar ese pensamiento y bajarlo a la realidad.

- Evitación experimental frente a la aceptación, en este caso, tenemos que tener muy presente y hacer que racionalizar o “parchear” el dolor no sirve absolutamente de nada. Si que es verdad, que aparece el Miedo a afrontarse a algo que no queremos hacer, pero tenemos que hacerles ver a los pacientes que el miedo es un problema de ansiedad, el cual es percibido como una situación difícil de controlar y la mayoría de las veces ese miedo es muy desproporcionado ante la situación que nos entraña peligro.

Tenemos que trabajar con los pacientes para que ellos mismos se afronten a ese dolor, que llore ese dolor (fase de duelo), para que por ultimo acepte el dolor como cualquier otra fase de su vida sin alterar su forma o frecuencia y seguir actuando en bases a sus valores.

- Desconexión frente al contacto con el momento presente, con dicha fases se les enseña a los pacientes a acercarse al momento presente, es decir, Aquí y ahora, aprendiendo a focalizar la atención, intencionadamente justo donde están y la necesidad de juicio.

- Apego frente al desapego con el yo contextualizado, en este fase se les inculca a los pacientes a ver sus narrativas e historias como meros observadoras de ella, de una manera externa y no de una manera interna. Solamente de esa forma conseguiremos que se eliminen esos estrechamientos de las opciones conductuales que solo hacen mantener las narrativas. 

- La inacción y la persistencia evitativa frente acción guiada por valores, aquí lo que se hará es guiar a los paciente para una buena elección de sus propios valores, ya que los valores indican la dirección a nuestra acciones.

Debemos de tener algunos aspectos en cuanta a la hora de trabajar dicha terapia, ya que siempre debemos de adaptarla a cada paciente, habrá veces que podamos hacerlas mediante metáforas, ejercicios experienciales u estrategias de atención y aceptación y otras veces habrá que suprimir algunos aspecto o incluso aplicar la terapia pura y dura.

A pesar de que todo lo expuesto anteriormente parece muy teórico, Eva supo explicarnos todo estas fases y conceptos de una manera muy humilde y humana, todos sus ejemplos eran bastante sencillos y muy de la vida cotidiana. Siempre dándonos a la mayoría de nosotras/os lecciones de vida, fomentándonos el aquí y el ahora, las ganas de vivir el momento.

Por último, nos indicó varias películas que nos mostraban lo explicado y varios libros que a la larga nos servirían en nuestro precioso camino que hemos emprendido hacia el mundo de las Enfermedades Raras.

Además nos propuso una actividad, la cual consistía en que midiéramos el tiempo que estábamos interactuando con una persona mientras le contábamos lo mal que estábamos frente a otra conversación con otra persona en la cual se le contará lo bien que estábamos.

Para finalizar me quedo con algunas de sus palabras “ Nos pasamos la vida quejándonos y diciendo que cuando tenga tal edad haré esto…., cuando tenga otra cierta edad haré otra cosa pero lo cierto es que cuando llegas a esa edad no lo haces, estamos continuamente mirando hacia un futuro y siempre pensando en que si abarcáramos más de lo que podemos y tenemos llegaremos a ser más felices, pero lo cierto es que no nos damos cuenta de que con lo que tenemos podemos ser realmente felices y desaprovechamos minuto a minuto pensando en que me faltaría para hacer feliz".

Ha sido un placer poder contar con la experiencia y el conocimiento aportado por Eva Rubio. 

Muchas gracias Eva.

Un saludo.

¡No todo son las clases!

¡Buenos días!

Esta semana, para nosotros, ha sido muy intensa. Ya que hemos tenido clases pero además de por las tardes, como marca nuestro horario, el viernes por la mañana también. Estamos un poco cansados, pero todo lo que estamos aprendiendo, compensa el cansancio.

Además, esta semana ha sido muy especial porque hemos terminado nuestra formación en cibergrupos. Durante cinco semanas, todos los miércoles durante una hora y media, hemos recibido formación impartida por María Bobes y Raúl Vicente por videollamada (hemos probado tanto skype como hangout). Ellos son psicólogos y profesores de la Universidad de Barcelona. Durante todos estos días, hemos aprendido qué es un cibergrupo y la importancia de usarlo en enfermedades raras ya que, así podremos poner en contacto a personas de distintos puntos geográficos. Para ello, nos hemos dividido en dos grupos y cada uno era dirigido por un profesor y tres compañeras que, por incompatibilidad horaria, veían las sesiones posteriormente y debían escribir los feedbacks de la sesión. Después de que ellos nos enseñasen las múltiples posibilidades que nos ofrecen estas tecnologías, las dos últimas sesiones ellos mismos nos dividieron por parejas y debíamos realizar nosotros las sesiones y dinámicas de grupos. Así, hemos podido probar en primera persona cómo debe dirigirse un cibergrupo, cómo optimizar el trabajo en equipo y cuáles son las ventajas e inconvenientes de esta modalidad de trabajo.

Todos hemos coincidido, tras acabar, que hemos aprendido mucho y nos quedamos con ganas de continuar usando estas herramientas. Además, esperamos poder conocer pronto a María y a Vicente próximamente en persona. Aparte de todo lo que hemos aprendido, estas sesiones nos han hecho unirnos mucho más como grupo y compañeros de máster.

Este miércoles, también, se celebró el día por la campaña de Investigación del Síndrome de Rett y nuestros compañeros del máster de intervención social y comunitaria organizaron múltiples actividades en la Plaza de Nueva de Sevilla. Esta noticia ha tenido una acogida estupenda en distintos medios digitales. Nosotros como teníamos clase de cibergrupos y nos podíamos ir, decidimos sumarnos a esta campaña con un vídeo que aquí os dejo.

Próximamente se colgarán las siguientes clases y os informaremos de todas las cosas que estamos organizando.

¡Un saludo!

Alejandra Muñoz Martínez.

Promoción de la imagen positiva

El jueves 18 de Junio recibimos la visita de Mª Carmen Murillo, encargada de promoción de la imagen positiva en FEDER.

Comenzamos hablando de las consecuencias psicosociales de una enfermedad poco frecuente en los menores, desde sus 3 ámbitos de socialización que son la familia, la escuela y el entorno.

Sería largo para enumerar aquí, pero lo que más afecta sin lugar a dudas es la desinformación (Otros padres que creen que es contagioso, profesores que no saben qué hacer, compañeros que ven adaptaciones como injustas…)

Es importante estar informado, sobre todos de las capacidades del menor en concreto. Si al niño se le exige más de lo que puede, no conocerá el éxito y se frustrará. Pero si por el contrario, le exigimos menos de su capacidad, se acomoda y no llegará más allá.

Todo esto afecta a su autoconcepto. Y es que si la gente cree que la enfermedad rara le resta autonomía al niño, van a tomar decisiones por él y serán ellos quien le incapaciten.

Tampoco debemos olvidar informarnos bien de que comportamientos son por la propia fenotipia comportamental , los síntomas de la enfermedad , y cuales no.

El profesor puede pensar que su comportamiento es por falta de disciplina y no por la enfermedad, eso puede frustrarlos o acabar con reiterados castigos al niño. Y si el resto de compañeros no saben lo que le pasa realmente, no terminan de entender que tiene, le van a ver diferente y va a afectar a la forma de relacionarse con él.

A los niños y a los jóvenes hay que explicarles, no se pueden dejar en la ignorancia Hay que explicar a los compañeros todo bien y completo, pero no quedarse solo con las limitaciones, sino también con lo positivo y las potencialidades. 

También hablamos del debate: aula ordinaria Vs centros especializados. La conclusión es que siempre se debería optar por el aula ordinaria, pero tener también muy en cuenta los recursos del centro.

Ese día contamos con una visita muy especial, vino a contarnos su experiencia con la escolarización Carmen, madre de un niño de 7 años con síndrome de Williams, Raúl.

Nos contó desde que su hijo empezó la escolarización. Como de importante puede ser la figura del tutor y lo beneficioso que puede ser cuando toma conciencia y se implica, como la que ella encontró. 

Hoy en día, los centros educativos tienen sus limitaciones, pero si las leyes tampoco acompañan lo hacen más difícil aún.

Un ejemplo claro es que la ley ampara a los niños que tengan que ser hospitalizados, pero solo si están más de 30 días seguidos, no dice nada de los que tienen que estar hospitalizados pequeños periodos pero en repetidas ocasiones.

Otro ejemplo son los Equipos de Orientación Educativa (EOE), que son los encargados de ver a los niños con necesidades especiales y hacer sus informes psicopedagógicos, pero son pocos y tienen muchos centros, por lo cual no les da lugar a realizar informes demasiado complejos. Ayudaría mucho si pudieran consultar a las asociaciones y centros de atención temprana en los que está el menor.

Vimos y analizamos un par de videos interesantes. El primero es el de “Super Antonio”, un niño de parálisis cerebral y su integración en el cole.

https://www.youtube.com/watch?v=d-AOhEGCsG0

El segundo era la canción de El Desván del Duende “Si se quiere se puede”

https://www.youtube.com/watch?v=N4wyGOYbyZk

Conocimos además, el Protocolo de atención y acogida de los niños con enfermedades raras en los centros educativos de Extremadura. 

Estarían coordinados la Consejería de Salud y Política Sociosanitaria, la Consejería de Educación y Cultura, y FEDER. Con una estructura de 3 partes: Preambulo en las enfermedades raras, escolarización del niño con sospecha o diagnóstico de ER y el plan de acogida y atención en el centro educativo.

Vimos también las líneas de actuación que actualmente lleva  FEDER en los colegios. Conocimos tanto “Las ER van al cole con Federito” para niños de 1º y 2º de Primaria y “Asume un reto poco frecuente” para alumnos de Secundaria y Bachillerato.

Una compañera del Máster había colaborado en la actividad de Primaria y compartió su experiencia con el resto.

Por último, estuvimos hablando también de los menores con enfermedades poco frecuentes y el sistema de protección a la infancia. Son los niños conocidos como “doblemente huérfanos” y se está intentando conocer el estado de su situación actual e intentar mejorarlo.

Por último, conocimos la nueva ley a nivel nacional de protección de niños y adolescentes que se quiere llevar a cabo, con la intención de que los niños no pasen por las casas de acogida y vayan directamente a una familia de acogida, al menos en los primeros tiempos en el que los menores quedan bajo la tutela del estado.

Y hasta aquí llegó nuestra clase del jueves.

Hasta la próxima entrada ^.^