Terapia Sistémica

La terapia familiar es un abordaje imprescindible en la atención psicológica integral a las familias con enfermedades raras. Las clases de esta semana han seguido esta línea de trabajo y gracias a Lola Lanzarote, profesora del departamento  Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico, y la colaboración de la psicoterapeuta y sexóloga Merche , hemos podido conocer en profundidad el abordaje sistémico como alternativa eficaz para la atención a las familias. 

Sin embargo la originalidad de esta ponencia ha residido en la metodología, pues primó la experiencia y la vivencia como recurso para el conocimiento profundo de los elementos básicos que definen el abordaje sistémico así como las técnicas utilizadas desde esta corriente.

Utilizando dinámicas muy apropiadas, conocimos el valor de escuchar y validar la visión de cada miembro de la familia ante el problema o síntoma. El valor de poner el foco de atención en diferentes aspectos, enriquece y completa la información, y es imprescindible para lograr el propósito: un cambio en las familias; un cambio que debe nacer de las propias necesidades de la familia verbalizadas en terapia. Desde esta corriente se profundiza en aquellos sentimientos que están en la base de las historias que cada uno de los miembros nos cuentan y que permiten orientarlos en otra dirección, la que ellos mismos van marcando y sobre la que se irá trabajando.

Y allí estábamos, un grupo de 15 psicólogos que creían haberse conocido y compartido en muchos aspectos y que, de manera sorprendente, aprendieron a conectar con sentimientos, propios y ajenos, de forma casi inesperada. Una dinámica llena de dinamismo, expresión corporal y porqué no, diversión, reforzó el vínculo entre compañeros conectando con las emociones más profundas de cada persona y acompañando, como grupo, esas emociones. Este es un aprendizaje esencial para un psicólogo que aborda la terapia desde la perspectiva sistémica.

Los que estuvimos presentes sabemos el impacto y el valor que ha tenido esta sesión en nuestras vidas personales y profesionales, y solo me queda dar las gracias a Lola y Merche, por darnos la oportunidad de aprendizaje, crecimiento y superación en nuestros propios retos profesionales.

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA ONLINE EN EPF. Sesión Jueves 21 y viernes 22 de Mayo 2015

Hola la encargada de presentarnos la ponencia de esta semana ha sido nuestra quería Isabel Motero, la impulsora de este emocionante proyecto junto a Pepe Guerra. Isabel es una de las psicólogas que empezaron atendiendo en el SIO (Servicio de Información Orientación) de FEDER. Actualmente es la encargada de el servicio de atención psicológica online.

Nos explico la cartera de servicios que ofrece FEDER, no solo es una entidad que ofrece sus servicios a familiares y afectados por enfermedades raras, sino que cumplen la importante labor social de sensibilizar a la sociedad en general de una cuestión tan relevante como son las enfermedades poco frecuentes.

En FEDER se trabaja con diferentes demandas, nuestra ponente nos explico el procedimiento de atender a las demandas de ayuda psicológica. Todas las demandas quedan registradas según la ley orgánica de protección de datos, lo que hace que FEDER cada año pueda hacer evaluación de sus servicios para poder mejorar. Además de conocer las necesidades de las personas y poder servir para futuras investigaciones. Tema este muy importante en todas las ciencias para seguir avanzando, la investigación.

Isabel nos traslado la importante idea de que cuando una persona se pone en contacto con ellos, aunque las respuestas pueden facilitarse más tarde por correo electrónico, es indispensable que esa persona note un cambio en su vida. Se sienta escuchada y sienta que tiene un lugar al que dirigirse y que le puedan ayudar, aunque a veces no sea en ese servicio concreto se le facilita información para que pueda acudir al sitio correcto. Además de dejar claro a esa persona que en el período acordado se le dará la información que precise, su demanda no caerá en el olvido.

Nos traslado que siempre se puede hacer algo para ayudar a la persona por muy discapacitante que sea la enfermedad que padece o que padece alguien de su entorno. Aunque las circunstancias no puedan ser cambiadas si la forma de actuar ante ellas  o la forma de interpretarlas. En FEDER se ha considerado que las consultas ofertadas online tiene una duración máxima entre ocho y diez sesiones, si necesitarán más sesiones se tendrían que derivar al profesional pertinente. Esta idea nos sorprendió pero no es así por casualidad, sino que se ha demostrado con estudios que de forma online la atención psicológica se desarrolla de forma más rápida, es decir el efecto en la persona se produce con un menor número de sesiones. También hay que subrayar la importancia de las tareas entre sesiones y fundamental el compromiso de la persona.

Tuvimos la oportunidad de conocer un proyecto en el que Isabel fue participe, Proyecto POLKA. Este consistía en el empoderamiento de pacientes a la hora de tomar decisiones relacionadas con los procesos de salud. Es muy importante esta idea puesto que es el paciente quien debe decidir que decisiones tomas sobre su salud, es el mejor candidato para este tipo de tareas, eso sí hay momentos en los que es difícil y por ello deben estar preparados.

Como ya era de todos conocidos estuvimos hablando de la importancia de las nuevas tecnologías en las enfermedades raras. Es muy importante que personas con la misma patología estén en contacto pero hay veces que solo es posible a través de estas nuevas tecnologías debido a la dispersión geográfica de estas personas. En otras ocasiones facilita el contacto no solo por la dispersión geográfica sino por la disponibilidad del tiempo. Nos facilito un foro de confianza para personas afectadas (Rare Connet), puesto que si hay mucha dispersión en la utilización de estas herramientas también se corre el riesgo de perder información y la desconexión con otras personas.

Tras la ponencia de Isabel nos dimos cuenta de la utilidad de este recurso y que no tiene para el paciente una mayor dificultad que saber leer, manejo básico de la escritura en el ordenador y una buena disposición hacia el servicio.

Para terminar como apunte personal añadir que esta ponencia nos proporciono una inyección de optimismo, ya que insistió en la idea de que siempre podemos hacer algo por la persona. Además pudimos ponernos en el lugar tanto del profesional como del paciente gracias a la simulación de casos que pudimos realizar.

Por último dar las gracias a Isabel no solo por la herramienta que nos presento, que creemos será muy importante en el desarrollo de nuestro futuro profesional y por todo el apoyo que nos está prestando a lo largo del Máster. Gracias por creer en nosotros y en este gran proyecto, sin ti no hubiera sido posible.

TERAPIAS INTEGRATIVAS E INTEGRALES Y UNA VISITA DE EXCEPCIÓN

¡Hola a todos de nuevo! Esta semana hemos tenido como ponente a Begoña García Ruíz, Responsable del área de Formación, Consultoría y Asistencia Técnica de CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, ella nos ha hablado sobre las TERAPIAS INTEGRATIVAS.

A lo largo de las dos sesiones que nos ha impartido, nos ha mostrado la importancia que tienen las terapias integrativas en el tratamiento de los pacientes.

En los pacientes con Enfermedades Raras, es importante trabajar con ellos desde diferentes ámbitos de su vida (social, emocional, físico) y ofrecerles una atención integral e integrada. Dirigida siempre a que adquieran el máximo nivel de desarrollo y autonomía personal, fortaleciendo sus capacidades  en todas las facetas de su vida. Para ello es necesario el uso de terapias integrativas, intervenciones profesionales organizadas y relacionadas entre si de forma estratégica por los diversos profesionales implicados.

INTERVENCIÓN INTEGRADA  Y CENTRADA EN LA PERSONA.

Hemos de tener en cuenta que una atención integral al paciente, desde el punto de vista psicológico, es ofrecerle una respuesta en cuanto a todas sus necesidades de salud en relación con su enfermedad, provisión de servicios de ayuda, prevención, diagnóstico, rehabilitación, cuidados paliativos y el apoyo emocional en el largo proceso de la misma. La atención integral es complementaria a la atención integrada, en la que diferentes equipos profesionales, organizados de forma estratégica y con un objetivo común garantizan la calidad  de vida del paciente; intervenciones multiprofesionales que trabajan sobre el paciente desde diversas perspectivas y de forma coordinada y no aislada.

El psicólogo tiene un papel fundamental en la atención del paciente crónico y mucho más cuando este paciente crónico no está diagnosticado o tiene un diagnóstico de Enfermedad Rara. La vivencia personal de la enfermedad en cada individuo de la enfermedad es lo que va a influir en el desarrollo de la enfermedad, en el bienestar físico y emocional. El papel de psicólogo y su presencia es importante para que el paciente consiga los objetivos de la calidad de vida, no sólo ha de de atender los  aspectos psicológicos y emocionales que permitan la adaptación a la enfermedad. El apoyo psicológico es una de las mayores demandas de los afectados y familias e incluso de los propios profesionales. El psicólogo no debe de ser una excepción, sino la norma que esté presente desde la atención primaria.

¿En qué ámbitos debe el psicólogo dar esa atención? En todos los ámbitos de la persona que se vean afectados por la enfermedad, no sólo sanitario síno familiar, escolar, laboral. Así el psicólogo puede proporcionar ayuda y atención a los profesionales sociosanitarios, médico de AP, fisioterapeutas, logopedas, terapéutas ocupacionales, enfermeras. Debe estar presente en la preparación de programas de relación de ayuda para el entorno familiar y profesional, proporcionar recursos psicológicos de ayuda cuando se ha de comunicar el diagnostico y la enfermedad a los profesionales que debe hacerlo. También debe estar presente en todo lo que pueda mejorar estos factores de la salud, en la investigación, detección de factores de riesgo, lineas de investigación prioritarias, etc

Otro aspecto a destacar son los programas de intervención psicológica, los cuales han de estar enfocados a la prevención del estrés y ansiedad, la preparación del paciente a las diversas intervenciones médicas, el manejo del dolor y el duelo, en los procesos de adhesión al tratamiento,  los cambios que generan la enfermedad en las diversas facetas de la vida, la prevención de salud, la inserción laboral y educativa, el entrenamiento en habilidades y estrategias de afrontamiento de la enfermedad desde los diferentes estadios de la enfermedad, intervención en la familia. 

UNA VISITA ESPECIAL.

Posteriormente, hemos recibido la grata e interesante visita de tres pacientes diagnosticadas con enfermedades raras, ellas o sus hijos y nos han contado sus vivencias, cómo se han sentido tratadas durante el diagnóstico de la enfermedad y durante la evolución de la misma.

Hemos visto un caso de acondroplasia, otro de cistitis intersticial con neurópatía diabética y una madre de dos hijos con Síndrome de Duchenne.

Durante dos horas y media nos estuvieron contando sus vivencias y convivencia con una enfermedad rara. Nos mostraron los problemas y el cambio drástico de vida que supone cuando aparece una enfermedad rara. La familia como reacciona en algunos casos. La renuncia, de por vida, a llevar una vida como la que tenía anteriormente o como la que tenían pensada llevar, sus expectativas e ilusiones, que en algunos casos les ha llevado a desear acabar con todo y no seguir adelante. O en otros casos, prepararse mentalmente y emocionalmente para sobrevivir a sus hijos.

Todas ellas concluyen que:

• No se han sentido entendidas a lo largo de su enfermedad o no se han sentido apoyadas ni orientadas sobre qué hacer después del diagnóstico. 
• La falta de atención e información por parte de los profesionales de la sanidad pública en cuanto a su enfermedad, que en algunos casos han llegado a cuestionarles la veracidad de lo que estaban sintiendo y han llegado a decirles que su problema era psicológico.
• La negativa reiterada de las entidades públicas sanitarias y sociales de la comunidad autónoma de residencia, en derivarlas a especialistas de otras comunidades autónomas para solucionarles la dolencia, ya que a veces el especialista que les puede ayudar, incluso quirúrgicamente, se encuentra fuera de la comunidad autónoma  incluso fuera del estado Español.
• La negligencia, apatía, de los profesionales sanitarios en el tratamiento de su enfermedad.
• La falta de concienciación de la sociedad y de las entidades públicas en cuanto a ayudas,  apoyos y adaptaciones del medio para facilitarles el acceso locales, servicios, entidades, ayudas físicas y económicas, etc.
• Las burlas que la sociedad hace respecto a los rasgos físicos de algunas enfermedades, llegando a hacer incluso chistes.
• La poca investigación que existe respecto a determinados tratamientos y la tendencia que existe a solucionarlo todo con cirugía.
• La poca formación que existe de los profesionales sanitarios respecto alas enfermedades raras y determinados pacientes crónicos.
• La falta de apoyos económicos en estos casos, llegando a costearse su propio tratamiento, acudir a profesionales especializados que no se encuentran cerca de su zona de residencia.

Por último, se nos habló de los CSUR que son Centros, Servicios y Unidades de Referencia dentro del Sistema Nacional de Salud. Estos CSUR pertenecen al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se ubican en los hospitales y dan cobertura en todo el territorio nacional garantizando a todos los usuarios del sistema que lo precisen su acceso a aquellos en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia. El acceso a los servicios de estas entidades es a través del médico de AP.

CONCLUSIONES

Para finalizar, decir que todos los pacientes tienen derecho a la autodeterminación, a ser capaces de decidir sobre su tratamiento y a fomentar su independencia. Este es el objetivo de CREER, además de generar modelos de atención integral, ofrecer información a través del SIO (Servicio de Información y Orientación) de FEDER, en el que se ofrece atención al paciente, orientación educativa, actividades de difusión con la participación de los afectados, información y orientación sobre la enfermedad, recursos, asociaciones, discapacidad, dependencia, medicamentos, especialistas y publicaciones.

Es necesario, ofrecer una atención integral e integrada, con la participación de todos los sistemas de atención. teniendo en cuenta la dimensión de calidad de vida del paciente, su bienestar emocional, material y físico, sus relaciones interpersonales, su desarrollo personal y su autodeterminación.

Hasta ahora no existen itinerarios ni guías de actuación generalizadas respecto a la atención integral del paciente. No hay equipos multiprofesionales, ni hay profesionales de referencia que estén coordinados en la atención del paciente. Faltan protocolos en los itinerarios de derivación.

En necesaria una atención integrada y no fragmentada, centrada en la persona, que sea apoyada tanto por las entidades públicas como privadas y en las que se ha de dar prioridad a intervenciones preventivas y rehabilitadoras. En las que el paciente tenga un papel activo y sea escuchado.

María Salud Grisalvo Martínez.

Primera clase del Módulo 6.

El viernes 8 de mayo tuvimos el gran honor de recibir en nuestro máster a Nina Goicoechea Targarona, una psicóloga de Barcelona que trabaja en dos proyectos muy interesantes en el campo de la psicología de la educación. De esta forma, comenzamos el módulo 6, la intervención psicoeducativa en enfermedades poco frecuentes. 

El primer proyecto que estuvimos viendo en clase es el Binding, un proyecto creado por la universidad de Barcelona y está compuesto por psicólogos, logopedas, maestros, matemáticos, informáticos, físicos y una amplia red de voluntarios. El por qué surge este proyecto radica en la necesidad de mejorar el rendimiento lector en aquellos niños que tienen dificultades lectoras, basándose en evidencias científicas. Nina nos explicó que en una gran cantidad de casos de niños que presentan problemas en torno a la lectura no se interviene en el problema, creyendo que se solucionará solo. Lo que realmente ocurre es que, estos niños seguirán avanzando en su etapa escolar con muchos problemas de comprensión, lo que les llevará en algunas ocasiones al fracaso escolar y en un futuro más lejano, al laboral. Cabe destacar que estos niños, con problemas de dificultades lectoras, se encuentran en un continuum ya que existe un amplio espectro de problemas de comprensión, no es una dimensión categorial.

Este método se trabaja desde casa a diario un rato, unos 15 minutos para ello, se le forma al “entrenador” (que, generalmente, suelen ser el padre o la madre) en la dinámica de trabajo y esa persona se encarga de mandar un mail al psicólogo que tenga asignado, para contarle cómo ha ido la sesión, su nivel de motivación y los resultados obtenidos. Cada cierto tiempo, se tiene sesiones de grupo e individuales con el profesional. Tras enseñarnos cómo son el screening, la evaluación y algunos ejemplos de sesiones, nos enseñó testimonios de personas que habían trabajado el método Binding. Todas sus palabras eran de felicitación y agrado con estos profesionales. Como Nina nos contó, muchos de estos niños llevan un amplio bagaje de especialistas en los que se les diagnostica dislexia, lateralidad cruzada… y han probado diferentes métodos, sin éxito alguno. El método Binding es una esperanza para estos casos y ya se está empezando a probar en otras ciudades, aparte de en Barcelona. Nos hemos dado cuenta de la importancia de intervenir a tiempo y no dejar pasar estos problemas, ya que cuanto antes  se comience, será mejor para el niño ya que no sólo se trata de su nivel de comprensión lectora, también están en juego su motivación y autoestima.

El segundo proyecto que expuso Nina fue el de la fundación EIR-El Niu. Es una escuela especial de educación infantil, primaria, secundaria y de transición a la vida adulta para niños con dificultades del desarrollo. Desde esta escuela se favorece la inserción e integración en escuelas ordinarias.

Cuenta con varias modalidades:

• Especial: para aquellos niños que sea más difícil  la inserción en un aula ordinaria. Aunque nos cuenta que lo ideal es que fuese así en todos los casos. Nos enseñó las agendas y calendarios que usan en clase con pictogramas y las actividades que hacen a lo largo de las mañanas, cómo se estructuran las clases, etc.          
• Compartida: éste es el caso de niños que tienen inserción en el aula ordinaria y, a la vez, en el aula especial. Así, se trabaja la inclusión social.                                                                                         
• Inclusión: niños que están en el aula ordinaria durante todas las horas de clase. En este caso, el profesional se traslada al centro para aconsejar a los profesora del centro y, además, se le adaptan los libros de texto a estos niños, de forma que les sea más comprensible.

Nos pareció a todos muy interesante esta sesión con Nina y pudimos observar ciertas diferencias educativas entre Cataluña y Andalucía. Esperamos que trabajando juntos, llegamos a un lugar mejor en el que no importen tanto las medidas políticas y los partidos que gobiernen si no, esos niños que requieren una atención.

Foto de grupo con Nina Goicoechea. 

Por último, comparto con vosotros este vídeo que vimos a lo largo de la clase, se llama "El cazo de Lorenzo". Es un cuento que invita a la reflexión. 

https://www.youtube.com/watch?v=K0usZT3LGOQ

Alejandra Muñoz Martínez. 

TERAPIA COGNITIVO CONDUCTUAL

¡Saludos! Nuestra clase de hoy la ha impartido Eva María Rubio Zarzuela, profesora colaboradora de la Facultad de Psicología y Facultad de C.C. de la Educación de la Universidad de Sevilla, en el Área de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico.

Durante la sesión de hoy hemos tratado temas relacionados con la intervención psicológica en enfermedades poco frecuentes. Concretamente, la terapia cognitivo conductual y la psicoterapia de aceptación y compromiso.

Hemos comenzado hablando de la importancia de la evaluación antes de la intervención psicológica y nos hemos centramos en los aspectos importantes a tener en cuenta cuando dicha evaluación la realizamos a niños, como la conveniencia de utilizar los dibujos o el juego además de los sistemas de evaluación formales (registros observacionales, cuestionarios y escalas).

 Por otro lado, hemos  visto  que es imprescindible definir correctamente, a través del análisis conductual, todas las conductas disfuncionales o conductas que se consideren objetivo de cambio o mejora.  Para ello tenemos que incluir en esa definición los tres sistemas de respuesta que incluye una conducta (el motor, el fisiológico y el cognitivo) y también los parámetros de las mismas (frecuencia, duración e intensidad).

Una vez finalizada la evaluación y emitido el informe, el cual debe ser preciso, claro, sin tecnicismos innecesarios y no muy extenso, tendremos que comunicar los resultados y  aquí tenemos que tener en cuenta el cómo decimos esos resultados al paciente y/o sus familiares.

Seguidamente hemos analizado como herramientas  de intervención  las técnicas cognitivas, como el entrenamiento en autoinstrucciones y las técnicas de solución de problemas (orientación hacia el problema) y las técnicas conductuales, como el apoyo conductual positivo (refuerzo positivo), reforzamiento diferencial de conducta, manipulación ecológica (control de estímulos), etc.

Como aspecto a destacar de esta sesión, me gustaría señalar la importancia de trabajar las distorsiones cognitivas y la necesidad de analizar si detrás de ellas están los llamados “miedos básicos”: miedo a volverse loco, miedo a perder el control, miedo al dolor, miedo a la muerte, miedo a quedarse/estar solo, miedo a no ser feliz/que no se cumpla el estilo de vida soñado o miedo al rechazo social).  De todos ellos, el último, esa necesidad de aprobación que estamos generando en la última década y que cada vez es mayor, es el que genera mayor malestar psicológico en las personas. En este sentido, cuando alguna distorsión cognitiva viene derivada de algún miedo anterior no se puede trabajar con reestructuración cognitiva sino a través de la exposición.

Para finalizar el blog de hoy, terminaré con dos frases que me parecieron muy interesantes y que reflejan, por un lado, que el tener puntos de vista diferentes no significa estar equivocados o que alguien mienta, en el caso de la primera. Y en la segunda se hace referencia a esa necesidad de aprobación y ese miedo al rechazo del que hemos hablado anteriormente.

“Yo lo veo desde mi balcón y tu lo ves desde el tuyo. Es la misma calle pero tenemos perspectivas diferentes”. Mariola M. Los mapas de la realidad. Como mejorar tus habilidades sociales. Programa de asertividad, autoestima e inteligencia emocional. ACDE Ediciones.

“Nadie puede hacernos sentir inferiores sin nuestro consentimiento”. Eleanor Roosevelt.

Anabel Aguilar González

Los alumnos del Master IPIEPF nos trasladamos a la Facultad de Ciencias de La Educacion de la Universidad de Sevilla.

Ayer, Martes 5 de Mayo de 2015, los representantes de los alumnos del Primer Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes nos trasladamos a la Facultad de Ciencias de la Educación para hacer visibles a las Enfermedades Raras. 

Muchas Gracias a todos aquellos que participaron con nosotros dedicándonos su tiempo, y que aportaron su granito de arena para solucionar la situación que sufren éstas personas. ¡Sin vosotros, no sería posible!

Aquí os dejamos las fotos con algunas de las personas que colaboraron con nosotros. ¡¡La Unión hace la fuerza!!

Una visita INCREIBLE !!

Hola a todos!! Soy Sandra y voy a contaros cuán fantástico fue el pasado jueves  16 de Abril en la magnífica clase de cuidados paliativos con la magnífica Almudena Lloret.

Como sabemos los cuidados paliativos sirven para ayudar a los pacientes con una enfermedad grave a sentirse mejor, y a prevenir o mejorar los efectos secundarios de la misma. Pero también sabemos que en el ámbito infantil algunas de las situaciones son más complicadas que otras y sobretodo en el área de las enfermedades raras. Como nos explicó Almudena, podemos encontrarnos, en este ámbito infantil y de enfermedades crónicas, con padres que no quieran contarle nada al niño para “protegerlo”, lo que se denomina conjura de silencio. Sin embargo, habrá ocasiones (más de las que se piensan los padres) en las que el niño se va a dar cuenta de que algo raro pasa, porque sus padres no se están comportando como antes, lo tratan de manera diferente y va a pensar que es por algo que ha hecho mal o algo diferente a lo que realmente está pasando.

Para entender esta situación mejor, Almudena nos explicó las diferencias que podemos encontrar en las distintas etapas evolutivas:

-        -   Hasta los 2 años: No se comprende la enfermedad pero si se tiene miedo a la separación y a los tratamientos médicos.

-        -   2 a 7 años: Hay mejor comprensión de la enfermedad pero existe un nivel de imaginación elevado. En esta etapa son frecuentes las malas reacciones. Para evitarlo, hay que explicarle al niño el proceso que va a seguir.

-          - 7 a 14 años: Más comprensión. En esta etapa hay que ofrecer repetidamente la opción del diálogo y la comunicación para que expresen sus emociones y sentimientos.

-          - 14 a 18 años: Ha una información clara de la situación.

En cuanto a la intervención psicológica en los cuidados paliativos, aprendimos que tenemos que partir de la base del respeto a la dignidad y la autonomía del paciente. Ramón Bayes se centra en tres aspectos claves:

-          - El sufrimiento: Muestra una dificultad para su medición pues es subjetivo y hay que diferenciarlo del dolor.

-          - Evaluación del sufrimiento.

-          - Prevención del sufrimiento o aliviarlo.

En esta sesión a parte de lo mencionado anteriormente aprendimos un poco más sobre el couseling, utilizado en situaciones con una alta carga emocional, aprendimos algo más sobre las fases de adaptación de la enfermedad y situaciones generadoras de dudas, en las que expusimos nuestros retos o problemas a la hora de abordar distintas situaciones y en las que Almudena bajo su punto de vista profesional y desde la experiencia como psicóloga nos ayudó a darle distintos enfoques de solución.

 Alumnos Master IPIEPF y Almudena Lloret

Además de esta gran clase que nos ofreció Almudena, tuvimos el placer de conocer a una familia encantadora y que realmente merece la pena conocer.

Os cuento un poco la experiencia que tuvimos con ellos porque es digna de admirar, son el prototipo de familia en la que nosotros, los psicólogos, queremos que se conviertan las familias que vienen a vernos. Son esa clase de familia unida y luchadora que queremos, optimistas, que son resolutivas, que saben cuando lo están haciendo mal y preguntan el por qué, quieren ir al fondo de la cuestión y no se detienen ante nada ni ante nadie. Ellos querían salvar a su hijo por todos los medios, y lo consiguieron.

Sergio nació con bastantes problemas orgánicos, entre los que más se destaca la cardiopatía que tiene, fue diagnosticado con la enfermedad de VACTERL (enfermedad extremadamente rara, caracterizada por la asociación de malformaciones congénitas). Durante su primer año de vida, Sergio  no conocía otra cosa que no fuera el hospital y aún a sabiendas de que podría fallecer  siguió luchando como un jabato. Él y sus padres.  Hoy en día Sergio sigue adelante y sus padres hacen que su día a día sea lo más normativo posible.

¡Este año va a ir al cole!

Su llegada al aula fue espectacular y más espectacular fue la cara que se nos quedó cuando empezaron a contar su historia y no podíamos hacer más que mirarlos con la boca abierta y sin decir palabra, ellos se preguntarían que qué clase de psicólogos tenemos delante que no dicen ni preguntan nada, ese era el kit de la cuestión, qué le puedes preguntar a una familia que lo tiene TODO. Ellos mismos respondían a todas las posibles preguntas, qué les preocupaba, cómo lo afrontaban, qué hacían en cada momento. Yo solo pude hacer dos preguntas que me surgieron “¿Cómo fue la transmisión de la noticia y la información por parte del profesional? ¿Habéis tenido problemas de pareja?”, a las que ambos contestaron con toda la sinceridad del mundo y de manera clara: “La información fue abrumadora pero nos lo explicaron todo y bien” “Hemos tenido discusiones pero siempre nos apoyamos el uno en el otro, cuando uno cae el otro se levanta para ayudar”.

Cuando los médicos no hacían más que decirles que se tenían que preparar para lo peor, que Sergio no podía hacer ciertas cosas, ellos lo intentaban hasta la saciedad. Una vez hasta les dijeron que se tendrían que despedir de su hijo, pero cómo no iba a luchar Sergio cuando sus padres no han parado de hacerlo desde que nació. Sergio contra todo pronóstico sobrevivió, dejó a los médicos anonadados y desconcertados. Sin embargo, sus magníficos padres no se sorprendieron, es Sergio y puede con todo. Y voy a añadir unas líneas de mi cosecha para estos grandes papis que tuve el placer de conocer y espero volver a ver pronto, Sergio pudo con todo y seguirá haciéndolo siempre y cuando os tenga a vosotros y a la espectacular familia que también tiene detrás, a su super tita y su super tablet.

Creo que no tengo que decir mucho más, las palabras hablan por sí solas, ellos hicieron que enmudeciéramos, que no pudiésemos preguntar ni discutir nada porque sus opciones y sus acciones fueron correctas y cuando se equivocaron o dudaron buscaron ayuda para solucionarlo. Como he dicho, son el prototipo a seguir y creo que mis compañeros estarán de acuerdo conmigo en que son una carga positiva de energía y una familia digna de conocer. Me encantaría que todos los padres que han pasado o están pasando por una situación similar de hospitales y enfermedades poco frecuentes escucharan la historia que ellos cuentan, cómo lo han pasado y lo siguen pasando desde la visión que ellos contemplan.

 Familia y Almudena Lloret

 Sergio y sus Papis

Gracias por esta magnífica visita.

¡Son un ejemplo de rumbo a seguir papis!

Para finalizar quiero agradecer a Almudena la oportunidad que nos dio al conocer a esta maravillosa familia y por enseñarnos tanto en tan poquito tiempo.

Sandra.