El jueves 22 de enero comenzamos el I Máster en Intervención
Psicológica en Enfermedades Raras. Llevaba tiempo esperando este momento,
incluso, los días previos me sentía algo nerviosa y con muchas ganas de empezar
a trabajar. Cuando, por fin, llegó el ansiado día nos recibió José Manuel
Guerra (co-director del máster) y allí pudo explicarnos algunas peculiaridades
de éste (ya las iréis viendo por aquí) y, además, fuimos presentándonos uno a
uno, para así empezar a conocernos.
Después tuvimos un pequeño acto de bienvenida a cargo de
FEDER porque, además, el 22 de enero también celebramos el día mundial de las
Enfermedades Raras. Aquí no faltaron las palabras de aliento y dándonos muchas
fuerzas para trabajar. Ahí sentí que el que estuviésemos tenía sentido y que la
formación que vamos a recibir durante los próximos 14 meses es muy importante
para que empezamos a trabajar con personas con enfermedades poco frecuentes.
Acto seguido empezamos la primera clase a cargo de la
Doctora Gema Esteban Bueno, fue nuestra toma de contacto con el amplísimo campo
que conforman las enfermedades raras. Lo que más me gustó fue que, aparte de
dar el contenido teórico, Gema expuso muchos casos prácticos. Son personas que
necesitan mucho apoyo y aquí estamos nosotros, dispuestos a formarnos para
poder ayudarles. Llegó un momento un
tanto delicado en clase, cuando hablamos de la “Voluntad Vital Anticipada”
(Testimonio Vital), para un sanitario debe ser difícil plantearle esta
situación a su paciente pero, es algo que debemos tener en cuenta y realizar,
para que en el caso de una situación en la que su vida corra peligro, se lleve
a cabo su voluntad.
El viernes, tuvimos la segunda parte de esta clase y
estudiamos el bloque de genética. Aquí hicimos un repaso de diversos conceptos
relativos al bloque y después estudiamos el “consejo genético” donde, también vimos consejos reales.
Estudiamos y analizamos cuán importante es asesorar a estas familias sobre las
diversas opciones que existen para que ellos elijan la que prefieran o sea más
adaptada a su situación. De nuevo, Gema nos habló de casos reales y desde mi
punto de vista, creo que queda mucho trabajo por hacer en este campo, tanto en
la formación del personal sanitario, como en la lucha de los derechos de los
pacientes.
Por último, os dejo una foto de todo el grupo con los
co-directores del máster (Isabel y Jose Manuel) y la Doctora Gema Esteban
Bueno.
Alejandra Muñoz Martínez.
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