Coordinación y cooperación de entidades

Hoy hemos tenido el placer de contar con la presencia de Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras. Juan nos ha informado de la coordinación y cooperación de entidades.

En un primer lugar, hemos conocido la historia de FEDER, con su peculiar inicio: siete asociaciones, y su gran andadura con las 302 asociaciones con las que cuenta hoy día.

Hemos tratado con más profundidad EURORDIS, la cual se define como una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa. EURORDIS cuenta con 65 asociaciones de FEDER, siendo España el país que más aporta, por lo que la voz de las asociaciones españolas es significativa.

Juan nos ha informado de las alianzas internacionales de FEDER, entre ellas FEDRA (Federación Portuguesa de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras). Ambas unidas con FEDER para compartir prácticas y competencias de las enfermedades raras.

También hemos conocido las sociedades científicas con las que FEDER tiene alianza, tales como Instituto de Investigación de Enfermedades Raras Carlos III, Sociedad Española de Medicina Interna, Sociedad Española de Genética Clínica y Dismórfica, CiberER y Orphanet; los colegios profesionales de Farmacia (Madrid y Sevilla) y de Psicología (Madrid, Extremadura y Sevilla); y otras plataformas de discapacidad como CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) y ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles). Estas alianzas han conseguido importantes logros tan anhelados, tales como la orientación a casos sin diagnóstico y la investigación biomédica.

Tras conocer las entidades que cooperan con FEDER, Juan nos ha comentado la importancia de compartir los conocimientos, las experiencias, las prácticas y las investigaciones entre los profesionales y las asociaciones. Y no sólo entre profesionales y asociaciones, sino entre países, dado que muchos de ellos consiguen resultados notables a través de buenas prácticas. Nos quedamos con la frase "Unidos para seguir creciendo".

Damos las gracias a Juan por compartir con nosotros sus conocimientos y experiencias, por poder conocerlo mejor y por trasmitirnos el orgullo de poder contar en un futuro con 17 psicólogos especializados en enfermedades raras.

Diseño, ejecución y evaluación de programas en enfermedades poco frecuentes (Parte contable)

El viernes día 4 de Diciembre de 2015 tuvimos el placer de contar con la presencia de Martha López Eusse, encargada del departamento de gestión económica de Feder y con una larga trayectoria  en la federación y en el mundo de las enfermedades raras. Ella se ocupó de enseñarnos la parte contable del diseño, la ejecución y la evaluación en proyectos sobre enfermedades poco frecuentes durante diez horas intensas de clase. Lo cual fue una tarea ardua  y de mucha concentración tanto para Martha como para los alumnos.

En primer lugar, y para tener base teórica, aprendimos cómo es el proceso de gestión económica en general y los criterios que marcan las diferencias en la gestión de proyectos de cada organización. Dentro de la planificación de la gestión económica se encuentra la parte técnica (que aprendimos el día 3 de Diciembre con Vanesa Pizarro) y la parte contable que es la que este día nos ocupó. Una adecuada planificación y gestión de programas permiten el soporte de una entidad y una continuidad en la consecución de objetivos. Para ello, debemos tener en cuenta unos principios básicos que recojan desde las metas generales de la entidad hasta conocimientos sobre necesidades de la misma y los beneficios que el proyecto aportará.

Para evaluar el presupuesto de nuestro proyecto debemos tener todos los elementos bien atados y todos los recursos reflejados aunque tengan coste 0. Los recursos humanos son los más importantes y suelen corresponder al 50% u 80% del total de recursos. Aprendimos las diferentes clases de recursos humanos y contratos que se realizan en este tipo de campo y los distintos costes que estos suponen. Para afianzar y llevar a la práctica esta parte teórica realizamos los primeros ejercicios en Excel sobre aspectos generales de nuestro proyecto, bases de cotizaciones, cálculo de la seguridad social, cálculo de salarios, costes del personal, cálculo del coste para profesionales, etc.

Los programas pueden ser sufragados por un financiador único, por cofinanciación o por aportación propia de la entidad. Lo cual debe reflejarse a la hora de presentarnos a una convocatoria. Seguimos con más ejercicios sobre cálculos de presupuestos simples y cofinanciados. Los financiadores pueden ser públicos, privados o propios. Conocemos la forma en que se presentan las subvenciones públicas ya que tienen muchas peculiaridades y son muy engorrosas a la hora de presentar las solicitudes. Realizamos una práctica sobre una convocatoria de subvención pública. Vemos y llevamos a la práctica también cómo son las reformulaciones y las justificaciones en casos de subvenciones públicas. Es conveniente cumplimentar una memoria técnica y económica del proyecto.

Es muy importante la evaluación continua del proyecto, de su ejecución y de los resultados para establecer medidas correctivas que eviten la replicación de fallos o de imprevistos en próximas ocasiones similares.

Gestionar los recursos implicará tener toda la información necesaria y exhaustiva para tomar decisiones correctas y la ayuda en la planificación de necesidades, beneficiando así en otros programas.

 En conclusión, hemos visto que un proyecto bien trabajado y atado es el motor de una organización sin ánimo de lucro ya que se mantienen con las ayudas y subvenciones que reciben. La experiencia contribuye en gran parte a la adecuada elaboración de un proyecto y a la forma de adaptarlo a las distintas convocatorias de ayudas que puedan financiarlo, pero los alumnos nos hemos llevado hoy grandes conocimientos que han hecho de nosotros mejores profesionales y que nos han dado ilusión e impulso para empezar nuestras prácticas y no tener reparo cuando tengamos que realizar nuestro primer proyecto y presentarlo.

Muchas gracias, Martha! Te tomamos la palabra y te pediremos ayuda cuando la necesitemos!

 

Elaboración, ejecución y evaluación de proyectos. Parte técnica

Esta semana las sesiones han ido orientadas a qué hacer cuando queremos presentar un proyecto, es decir, a la elaboración, ejecución y evaluación de los mismos. En concreto, la sesión de hoy jueves ha estado a cargo de Vanessa Pizarro, trabajadora social de FEDER, responsable del departamento de proyectos, quien nos ha instruido en la parte técnica de dicha materia.

La clase se ha estructurado en tres momentos:

   -   El ciclo del proyecto:

Durante la primera parte de la sesión, hemos aprendido todo acerca de la planificación y el diseño de proyectos. Elaborar un proyecto supone seguir una serie de fases ordenadamente, y todas, en su conjunto, conformarían el ciclo del proyecto; siendo la valoración continua en cada fase un paso muy importante. Hemos aprendido a analizar el problema central a través del árbol de problemas, técnica para identificar un problema utilizando una relación causa y efecto. Hemos aprendido también a elaborar el proyecto, cuidando todos sus elementos, desde el título, justificación y formulación de objetivos hasta el cronograma a seguir y el presupuesto.

   -   La coordinación de proyectos en entidades no lucrativas:

Esta parte de la clase se ha centrado en la importancia del seguimiento, la ejecución y la evaluación del proyecto. Además, céntrándonos en la búsqueda de financiación, hemos visto cómo podemos conseguirla (subvenciones de organismos públicos, entidades privadas…). Hemos visto dos posibles situaciones que pueden tener lugar una vez conseguida la financiación, y cómo actuar ante ellas: reajuste del presupuesto (según la cantidad proporcionada por el financiador) y cofinanciación (otra entidad financia la cantidad de la ayuda que no ha sido proporcionada).

   -   Ejercicio práctico de financiación:

Finalmente, hemos realizado un ejercicio práctico. Debíamos trabajar en grupo en las diferentes acciones a tener en cuenta en cada una de las fases del ciclo de vida del proyecto,  desde que se convoca una subvención hasta la evaluación del proyecto.

Desde aquí queremos dar las gracias a Vanessa por los conocimientos que nos ha transmitido, que sin duda alguna consideramos de gran utilidad en vista a nuestro futuro laboral.