Coordinación y cooperación de entidades

Hoy hemos tenido el placer de contar con la presencia de Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras. Juan nos ha informado de la coordinación y cooperación de entidades.

En un primer lugar, hemos conocido la historia de FEDER, con su peculiar inicio: siete asociaciones, y su gran andadura con las 302 asociaciones con las que cuenta hoy día.

Hemos tratado con más profundidad EURORDIS, la cual se define como una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa. EURORDIS cuenta con 65 asociaciones de FEDER, siendo España el país que más aporta, por lo que la voz de las asociaciones españolas es significativa.

Juan nos ha informado de las alianzas internacionales de FEDER, entre ellas FEDRA (Federación Portuguesa de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras). Ambas unidas con FEDER para compartir prácticas y competencias de las enfermedades raras.

También hemos conocido las sociedades científicas con las que FEDER tiene alianza, tales como Instituto de Investigación de Enfermedades Raras Carlos III, Sociedad Española de Medicina Interna, Sociedad Española de Genética Clínica y Dismórfica, CiberER y Orphanet; los colegios profesionales de Farmacia (Madrid y Sevilla) y de Psicología (Madrid, Extremadura y Sevilla); y otras plataformas de discapacidad como CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) y ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles). Estas alianzas han conseguido importantes logros tan anhelados, tales como la orientación a casos sin diagnóstico y la investigación biomédica.

Tras conocer las entidades que cooperan con FEDER, Juan nos ha comentado la importancia de compartir los conocimientos, las experiencias, las prácticas y las investigaciones entre los profesionales y las asociaciones. Y no sólo entre profesionales y asociaciones, sino entre países, dado que muchos de ellos consiguen resultados notables a través de buenas prácticas. Nos quedamos con la frase "Unidos para seguir creciendo".

Damos las gracias a Juan por compartir con nosotros sus conocimientos y experiencias, por poder conocerlo mejor y por trasmitirnos el orgullo de poder contar en un futuro con 17 psicólogos especializados en enfermedades raras.