Coordinación y cooperación de entidades

Hoy hemos tenido el placer de contar con la presencia de Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras. Juan nos ha informado de la coordinación y cooperación de entidades.

En un primer lugar, hemos conocido la historia de FEDER, con su peculiar inicio: siete asociaciones, y su gran andadura con las 302 asociaciones con las que cuenta hoy día.

Hemos tratado con más profundidad EURORDIS, la cual se define como una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa. EURORDIS cuenta con 65 asociaciones de FEDER, siendo España el país que más aporta, por lo que la voz de las asociaciones españolas es significativa.

Juan nos ha informado de las alianzas internacionales de FEDER, entre ellas FEDRA (Federación Portuguesa de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras). Ambas unidas con FEDER para compartir prácticas y competencias de las enfermedades raras.

También hemos conocido las sociedades científicas con las que FEDER tiene alianza, tales como Instituto de Investigación de Enfermedades Raras Carlos III, Sociedad Española de Medicina Interna, Sociedad Española de Genética Clínica y Dismórfica, CiberER y Orphanet; los colegios profesionales de Farmacia (Madrid y Sevilla) y de Psicología (Madrid, Extremadura y Sevilla); y otras plataformas de discapacidad como CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) y ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles). Estas alianzas han conseguido importantes logros tan anhelados, tales como la orientación a casos sin diagnóstico y la investigación biomédica.

Tras conocer las entidades que cooperan con FEDER, Juan nos ha comentado la importancia de compartir los conocimientos, las experiencias, las prácticas y las investigaciones entre los profesionales y las asociaciones. Y no sólo entre profesionales y asociaciones, sino entre países, dado que muchos de ellos consiguen resultados notables a través de buenas prácticas. Nos quedamos con la frase "Unidos para seguir creciendo".

Damos las gracias a Juan por compartir con nosotros sus conocimientos y experiencias, por poder conocerlo mejor y por trasmitirnos el orgullo de poder contar en un futuro con 17 psicólogos especializados en enfermedades raras.

Diseño, ejecución y evaluación de programas en enfermedades poco frecuentes (Parte contable)

El viernes día 4 de Diciembre de 2015 tuvimos el placer de contar con la presencia de Martha López Eusse, encargada del departamento de gestión económica de Feder y con una larga trayectoria  en la federación y en el mundo de las enfermedades raras. Ella se ocupó de enseñarnos la parte contable del diseño, la ejecución y la evaluación en proyectos sobre enfermedades poco frecuentes durante diez horas intensas de clase. Lo cual fue una tarea ardua  y de mucha concentración tanto para Martha como para los alumnos.

En primer lugar, y para tener base teórica, aprendimos cómo es el proceso de gestión económica en general y los criterios que marcan las diferencias en la gestión de proyectos de cada organización. Dentro de la planificación de la gestión económica se encuentra la parte técnica (que aprendimos el día 3 de Diciembre con Vanesa Pizarro) y la parte contable que es la que este día nos ocupó. Una adecuada planificación y gestión de programas permiten el soporte de una entidad y una continuidad en la consecución de objetivos. Para ello, debemos tener en cuenta unos principios básicos que recojan desde las metas generales de la entidad hasta conocimientos sobre necesidades de la misma y los beneficios que el proyecto aportará.

Para evaluar el presupuesto de nuestro proyecto debemos tener todos los elementos bien atados y todos los recursos reflejados aunque tengan coste 0. Los recursos humanos son los más importantes y suelen corresponder al 50% u 80% del total de recursos. Aprendimos las diferentes clases de recursos humanos y contratos que se realizan en este tipo de campo y los distintos costes que estos suponen. Para afianzar y llevar a la práctica esta parte teórica realizamos los primeros ejercicios en Excel sobre aspectos generales de nuestro proyecto, bases de cotizaciones, cálculo de la seguridad social, cálculo de salarios, costes del personal, cálculo del coste para profesionales, etc.

Los programas pueden ser sufragados por un financiador único, por cofinanciación o por aportación propia de la entidad. Lo cual debe reflejarse a la hora de presentarnos a una convocatoria. Seguimos con más ejercicios sobre cálculos de presupuestos simples y cofinanciados. Los financiadores pueden ser públicos, privados o propios. Conocemos la forma en que se presentan las subvenciones públicas ya que tienen muchas peculiaridades y son muy engorrosas a la hora de presentar las solicitudes. Realizamos una práctica sobre una convocatoria de subvención pública. Vemos y llevamos a la práctica también cómo son las reformulaciones y las justificaciones en casos de subvenciones públicas. Es conveniente cumplimentar una memoria técnica y económica del proyecto.

Es muy importante la evaluación continua del proyecto, de su ejecución y de los resultados para establecer medidas correctivas que eviten la replicación de fallos o de imprevistos en próximas ocasiones similares.

Gestionar los recursos implicará tener toda la información necesaria y exhaustiva para tomar decisiones correctas y la ayuda en la planificación de necesidades, beneficiando así en otros programas.

 En conclusión, hemos visto que un proyecto bien trabajado y atado es el motor de una organización sin ánimo de lucro ya que se mantienen con las ayudas y subvenciones que reciben. La experiencia contribuye en gran parte a la adecuada elaboración de un proyecto y a la forma de adaptarlo a las distintas convocatorias de ayudas que puedan financiarlo, pero los alumnos nos hemos llevado hoy grandes conocimientos que han hecho de nosotros mejores profesionales y que nos han dado ilusión e impulso para empezar nuestras prácticas y no tener reparo cuando tengamos que realizar nuestro primer proyecto y presentarlo.

Muchas gracias, Martha! Te tomamos la palabra y te pediremos ayuda cuando la necesitemos!

 

Elaboración, ejecución y evaluación de proyectos. Parte técnica

Esta semana las sesiones han ido orientadas a qué hacer cuando queremos presentar un proyecto, es decir, a la elaboración, ejecución y evaluación de los mismos. En concreto, la sesión de hoy jueves ha estado a cargo de Vanessa Pizarro, trabajadora social de FEDER, responsable del departamento de proyectos, quien nos ha instruido en la parte técnica de dicha materia.

La clase se ha estructurado en tres momentos:

   -   El ciclo del proyecto:

Durante la primera parte de la sesión, hemos aprendido todo acerca de la planificación y el diseño de proyectos. Elaborar un proyecto supone seguir una serie de fases ordenadamente, y todas, en su conjunto, conformarían el ciclo del proyecto; siendo la valoración continua en cada fase un paso muy importante. Hemos aprendido a analizar el problema central a través del árbol de problemas, técnica para identificar un problema utilizando una relación causa y efecto. Hemos aprendido también a elaborar el proyecto, cuidando todos sus elementos, desde el título, justificación y formulación de objetivos hasta el cronograma a seguir y el presupuesto.

   -   La coordinación de proyectos en entidades no lucrativas:

Esta parte de la clase se ha centrado en la importancia del seguimiento, la ejecución y la evaluación del proyecto. Además, céntrándonos en la búsqueda de financiación, hemos visto cómo podemos conseguirla (subvenciones de organismos públicos, entidades privadas…). Hemos visto dos posibles situaciones que pueden tener lugar una vez conseguida la financiación, y cómo actuar ante ellas: reajuste del presupuesto (según la cantidad proporcionada por el financiador) y cofinanciación (otra entidad financia la cantidad de la ayuda que no ha sido proporcionada).

   -   Ejercicio práctico de financiación:

Finalmente, hemos realizado un ejercicio práctico. Debíamos trabajar en grupo en las diferentes acciones a tener en cuenta en cada una de las fases del ciclo de vida del proyecto,  desde que se convoca una subvención hasta la evaluación del proyecto.

Desde aquí queremos dar las gracias a Vanessa por los conocimientos que nos ha transmitido, que sin duda alguna consideramos de gran utilidad en vista a nuestro futuro laboral.

CONDUCCIÓN DE GRUPOS

Esta semana hemos contado con la presencia de María Palacín Lois, profesora del área de grupos del departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona, directora del Máster de Conducción de Grupos y presidenta de la Sociedad Española de Psicoterapia y Técnicas de Grupo (SEPTG).

Dos sesiones trabajando con ella nos han servido para crecer, conocernos e "ilusionarnos"de forma individual y grupal, pues sin estos requisitos el trabajo en equipo no serviría de nada. Al grupo siempre hay que darle más, quererlo y cuidarlo. Si no estamos felices y con ganas no podemos trabajar. Todas nuestras emociones (buenas o malas) se contagian y si no estamos bien con nosotros mismos, cómo vamos a poder trabajar ...liderar es contagiar(se). Las personas se mueven por pulsiones, para aumentar su capacidad de aprender,de resolución, autonomía...si no me ocupo de mí mismo, quién lo va hacer.

Nos ha invitado a la reflexión, a pararnos un momento en el camino y pensar: "¿estamos haciendo lo que queremos?" y lo más importante, "¿me siento bien conmigo mismo y con mi alrededor?" "¿me está reconfortando?". Hoy en día vivimos en un mundo lleno de prisas y apenas tenemos tiempo para reflexionar acerca de lo que hacemos, del papel que tenemos en cada uno de los grupos que conforman nuestra vida. Sólo nos limitamos a lo fácil, a lo sencillo, a lo que ya sabemos hacer y no nos supone ningún problema desempeñar. Todo aquello que supone un cambio nos genera estrés por no saber cómo afrontarlo y lo obviamos sin pensar, que quizá, este cambio se esté produciendo por alguna razón que escapa a nuestro entendiemiento. A veces es necesario un cambio en nuestras vidas que nos lleve por otro camino, a experimentar otras cosas, a conocer, a vivir experiencias...o simplemente para saber si vamos en el camino correcto. Como ya hemos aprendido, no hay cambio sin conflicto.

Para que éste se de, debe existir una predisposición por parte de nosotros para que ocurra : querer es poder. Siempre hay que estar dispuesto a ayudar, a ofrecer, pues cuado lo haces, la vida siempre te lo devuelve.

 

Otra capacidad necesaria para nuestro desarrollo es la empatía y el saber escuchar. Pueden parecer conceptos insignificantes y que todo el mundo los domina, pero no. Ambos se complementan. 

El saber escuchar y ser escuchado son herramientas necesarias e imprescindibles para cualquier actividad, por eso, déjate escuchar, haz que tu voz cuente y al mismo tiempo, respeta a los demás. Todo es ponerle ganas. 

Las cosas no suceden solas, todo esfuerzo tiene su recompensa. La insistencia, la constancia , el trabajo y la confianza en uno mismo nos hará llegar allá donde nos propongamos, por eso, lánzate a lo desconocido, provoca en ti el cambio que quieres ver y por supuesto. Provoca lo bueno y provoca el presente.

Gracias María Palacín Lois

I Encuentro de Profesionales de la Psicología en las Enfermedades Raras y Visita al CREER (Burgos 2015)

Hola a tod@as,

Esta semana, exactamente los días 20 y 21 de Noviembre, será una fecha inolvidable para los alumn@s del Máster IPIEPF. 

No podemos decir que nuestras clases son monótonas, ya que todas tienen sus singularidades y cada día de clase es único. Pero estos dos días han sido especiales, ya que tod@s los alum@s hemos tenido la suerte de trasladar esas clases a Burgos.

Diréis, ¿a Burgos? Si, si hemos tenido la oportunidad de ser invitados al I Encuentro de Profesionales de la Psicología en las Enfermedades Raras y no solo eso sino de tener el privilegio de poder visitar el Centro de Referencia Estatal de atención a las personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER).

Este I Encuentro de Profesionales de la Psicología en las Enfermedades Raras, organizado por el CREER y el servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER) congregó a 50 profesionales de la psicología, para trabajar todos para un mismo fin, concretar y diseñar líneas de actuación para mejorar la calidad de vida de personas y familiares con enfermedades raras.

Después de unos meses de ventas y recaudación, llego el día de hacer la maleta y partir hacia Burgos. Sabíamos que era un trayecto largo, muchas horas de viajes, pero a pesar de ello, nadie nos quitaba el entusiasmo y las ganas de poder visitar aquel centro que en tantas clases se nos había nombrado, por reencontrarnos de nuevo con Cristina Pérez Vélez, psicóloga del centro y profesora del Máster, y con los brillantes profesionales que se reunían allí para trabajar las necesidades y las posibles mejoras en el ámbito de las enfermedades raras. 

El día 20 de Noviembre y a pocas horas de nuestra deseada visita al CREER, llegamos a Burgos. Nada más instalarnos, nos dirigimos al centro, donde ya Cristina estaba esperándonos.

                                              

Tal y como Cristina nos explicó en clase, CREER es un centro que pertenece al IMSERSO, el cual pretende abarcar la mayor atención a las personas y familiares que posean una enfermedad poco frecuente. Este tipo de centro es bastante interesante, ya que en él trabajan un gran equipo multidisciplinar (médico, psicólogos, terapeuta ocupacional, fisioterapeutas, auxiliares de enfermería, educador social, trabajador social, pedagogos, logopedas, etc.), siendo necesario para las personas con este tipo de enfermedad, ya que requieren el servicios de varios profesionales.

En cuanto a su disposición, consta de dos zonas diferenciables. La primera sería una zona de servicios de referencias y comunes, es decir, una zona donde tuvimos el privilegio de ver los despachos de los diferentes profesionales y una zona común para poder trabajar con cada persona. Pudimos ver la sala de atención educativa, de apoyo, laboratorio tecnológico e incluso una sala donde había multitud de recursos y equipamiento necesario para personas con dichas enfermedades.

La segunda zona seria la destinada a los servicios de atención directa, como son los 12 apartamentos para familiares y enfermos, biblioteca y videoteca con multitud de libros interesantes y una sala multiusos. 

Tras finalizar la visita, algunos aprovechamos las horas libres que nos quedaron para visitar Burgos.

Al día siguiente, 21 de Noviembre, era un gran día para asimilar y captar la mayor información posible de las conclusiones que habían llegado al acuerdo los profesionales, que se habían reunido el día anterior.

Pudimos disfrutar de las conclusiones de cinco grupos de trabajos: 

Tanto el grupo de entornos virtuales como el grupo de intervención psicológica, nos recalcaba la importancia de las nuevas tecnologías a la hora de difundir conocimientos, espacios, recursos y disminuir coste en psicología y enfermedades raras. Todo ello sin olvidar la importancia del apoyo psicológico que estas personas demandan y que gracias a estas tecnologías estamos haciendo cada vez más accesible mediante herramientas que nos permiten un contacto online tanto individuales como colectivos.

El grupo de investigación y el grupo de neuropsicología, trasmitían las escasas investigaciones que había hasta ese momento y demandaban investigaciones en esta área y nuevos instrumentos para seguir evaluando y mejorando la vida de estas personas.

Por último y no menos importante, sería el grupo de la formación. Sabemos que hay muy pocos profesionales que poseen conocimientos en el ámbito de las enfermedades raras. De ahí viene la importancia de formar y seguir formando profesionales de calidad que puedan ofrecer un tracto profesional y personalizado a dichas personas.

Tras las conclusiones de los cinco grupos, tuvimos el placer de escuchar de nuevo a Tomás Castillo. Él fue el encargado de hacer el acto de clausura de este encuentro.

Tomás es el fundador de la Asociación AMICA y presidente de la Asociación de Fibrosis Quística de Cantabria y actualmente preside la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Tal y como nos trasmitió en nuestra sesión del Máster, Tomás indaga mucho en la importancia de la normalización de la vida de las personas con enfermedades raras y anima a que dichas personas actúen, en la medida de que sus limitaciones se los permita, de forma independiente.

Desde aquí los alumnos del Máster queremos agradecer a todas las personas que hicieron posible que pudiésemos estar en Burgos los días 20 y 21 de Noviembre. Nuestro agradecimientos a los directores del Máster, que sabemos que luchasteis hasta el último momento para teneros allí con ustedes y poder seguir formándonos con la mayor calidad posible, a todos los profesionales allí presentes por compartir con nosotr@s vuestros conocimientos, ganas y motivación para seguir luchando en el mundo de las enfermedades raras, a las personas que hicieron posible nuestra visita a las instalaciones y hospedarnos en el CREER y por último muchísimas gracias a todas las personas que colaboraron comprando nuestro famosos “Federitos (piruletas y marcapáginas), bolígrafos y papeletas.

Ha sido para tod@s nosotr@s un placer y un privilegio de poder disfrutar de esta oportunidad.

Hasta pronto y muchísimas gracias.

                                               

Gestión de redes sociales

Dos días dando clase con Manuel Armayones y a poco supieron.

Director del Máster Psicología 2.0 y mHealth (MU Psicología,Salud y Calidad de Vida) en la Universidad Oberta de Catalunya, nos enseñó todo lo que pueden dar de sí las redes sociales y como conseguir lo que queremos de ellas.

Desde la diferencia de uso que debe dársele a las diferentes formas de experiencia on-line (Facebook, Twitter, grupos wasap…), hasta páginas web con contenido interesante es importante conocer.

Hoy día todo funciona en red. En temas de salud hay muchísimas aplicaciones (y cada día siguen creciendo en número y calidad), muchas que en principio tienen una función definida pero podemos utilizar en nuestro provecho. Un ejemplo sería las aplicaciones que hay para la gente que le gusta correr que les permite hacer seguimientos de sus logros. Esas mismas aplicaciones pueden tener un uso médico, ya que ayudarían mucho a hacer un seguimiento de problemas médicos.

Hay que ir avanzando con la sociedad, prescribir nuevas tecnologías, entendiéndose estas como recursos creados para facilitar nuestras labores.

Un ejemplo claro de ellos es la aplicación Smarttherapy. Aún está en pruebas, pero ayuda a registrar todo aquello que necesites o quieras tratar, como cuantos cigarrillos tomas al día, medicación que estás tomando y sus efectos, pensamientos de suicidio…

Todo ello puede hacer que un tratamiento sea más fácil, eficaz y adaptado a cada persona.

La idea que impulsa todo esto es la sencillez, es mejor cosas sencillas a cosas complejas. Y no hace falta que descubramos nuevos mundos, hay que aprovecharse de lo que ya hay creado en nuestro beneficio.

La pregunta llegados a este punto suele ser: ¿Con lo rápido que avanza todo, como podemos saber lo que ya hay?

La propia junta de Andalucía tiene en su web un apartado de estrategias de calidad y seguridad en aplicaciones móviles de salud. En la cual, cualquiera que haya creado una app puede subirla y desde la junta se prueba, si es bueno pueden darle incluso un sello de calidad.

También tenemos desde la web Beacon 2.0 una recapitulación de app por temática y les dan una calificación de si están probadas, si tienen apoyo, etc.

Pero ¡OJO! Las redes son peligrosas si se descontrolan, hay gente enfadada con todo el mundo e internet es su refugio, es el protector del anonimato del introvertido. Son muchos los beneficios de las redes, pero hay que ser cuidadosos también con los peligros. Conociéndolos y teniéndolos en cuenta, deberíamos saber sacar lo mejor de estos recursos.

Tuvimos también una gran clase práctica en gestión de redes. A través de las cuentas que gestionamos los alumnos sobre el master, aprendimos como mejorar y sacer el máximo partido a nuestro twitter (@master_IPIEPF) y el Facebook (Máster IPIEPF)

También nos dio muchas ideas de cara a las prácticas y a nuestro futuro laboral, por si entrábamos en una asociación novata en redes sociales, para poder hacerla más visible, promover campañas y conectarla con otras entidades y personas.

Fue una clase muy esclarecedora y que nos aportó muchísimos recursos.

Investigación de conductas grupales.

En la clase del Jueves, 22 de Octubre tuvimos una clase dedicada a conocer técnicas de análisis de interacción en los grupos. Esta clase fue dirigida por Miguel Garrido Torres, profesor de la Universidad de Sevilla en el departamento de Psicología Social.

En esa clase muchos de los alumnos del máster comprendimos lo necesario que es registrar los datos de la investigación, nos acercamos más a la evolución de la ciencia a la que nos dedicamos, la Psicología. Como toda ciencia depende de la investigación para seguir avanzando.

Trabajamos el análisis de la conducta grupal. La única forma posible de estudiar los grupos de forma objetiva es observando y registrando la conducta de los sujetos en interacción con los demás. El porque la importancia de estudiar las conductas grupales, somos seres sociales y nuestra mayor parte del tiempo la pasamos interaccionando en grupos.

Muchas veces formamos grupos con el objetivo de desempeñar alguna tarea, va transcurriendo el tiempo y sin saber porque las cosas se complican y no llegamos al fin deseado. Con la investigación del grupo pondremos sobre la mesa los factores que no están funcionando o incluso adelantarnos a otros necesidades que se pueda presentar, de esa forma el grupo sera eficaz. Los grupos aunque puedan ser muy dispares tienden a comportarse con patrones comunes, es el ajuste de esos patrones al objetivo del grupo lo que los lleva a una mejor satisfacción de los miembros y consecución de objetivos.

Entre las técnicas de registro que utilizamos se encontraba el IPA de Bales, técnica que nos será de ayuda y de la que tendremos otra clase para poder sacar el máximo provecho a la hora de utilizarla ya que nos aporta gran información.

Para finalizar con esta entrada animar a los que nos dedicamos a la psicología a investigar, es la única forma de seguir avanzando.

AYUDAS TÉCNICAS Y PRODUCTOS DE APOYO.

Hemos tenido la suerte de recibir y contar con Cristina Pérez Vélez, psicóloga del centro CREER. Como ya sabemos, las ER son enfermedades que conllevan diferentes discapacidades de muy variada naturaleza, por lo tanto, es importante tener en cuenta y conocer lo diferentes productos de apoyo que existen para su mejora de la calidad de vida y abordarlas de forma integral.

En primer lugar, Cristina nos enseña amablemente la página web del centro CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) que se encuentra en Burgos, y dónde acudiremos los próximos día 20 y 21 de Noviembre al "I Encuentro de Profesionales de la Psicología en Enfermedades Raras", y aunque no estaba contemplado, nos explica el funcionamiento del servicio psicológico que ofrece el centro, y del cual es responsable, ya que todos mostramos mucha curiosidad. Un servicio multidisciplinar, centrado en la persona.

En la discapacidad es muy importante el entorno. Si modificamos el entorno se mejora la calidad de vida, por lo que el concepto discapacidad pierde importancia, y es ahí donde se incluyen las ayudas técnicas. Una misma discapacidad en un entorno más habilitado aumenta la participación de la persona en la sociedad general.

Después de trabajar los conceptos de discapacidad y dependencia, abordamos la actitud ante la discapacidad. Ante lo desconocido solemos sentir miedo, un miedo que hace que adoptemos actitudes exageradas. Procedemos a analizar nuestras propias actitudes ante la discapacidad con el cuestionario de Berdugo, ya que es importante que cada uno de nosotros nos hagamos conscientes de nuestra forma de comportarnos ante ella. Cómo vivo yo la discapacidad, qué es para mí y cómo puedo trabajar con ello. Cuando conoces la discapacidad las actitudes cambiarán para convertirse en más adecuadas.

¿Cuáles son las características del entorno que influyen en la discapacidad?

En primer lugar la accesibilidad: Es importante eliminar las barreras físicas, arquitectónicas y de comunicación que impiden a estas personas participar plenamente en la sociedad.

La adaptación del entorno: Ajustar el ambiente  a sus posibilidades y necesidades y convertirlo en igualdad de oportunidades. Es aquí dónde los productos de apoyo juegan un papel muy importante. Los productos de apoyo son los fabricados para prevenir, compensar, controlar o neutralizar deficiencias, limitaciones de actividad o restricción en la participación de las personas. Éstos productos deben:
- Detectar las necesidades y capacidades conservadas.
- Valorar lo que necesitan y en qué tarea concreta.
- Ser necesario, eficaz, sencillo, asequible y aceptado por el usuario (si es adaptado al usuario en concreto aún mejor).
- Mejorar la calidad de vida y la participación de personas con discapacidad.

Es tarea de los psicólogos informar sobre este tipo de productos, pero el cómo acceder a ellos es labor de los trabajadores sociales.

La disponibilidad de los recursos, el apoyo social y la igualdad son otras características del entorno que influyen en la discapacidad.

Y aquí os dejamos un vídeo para reflexionar: "Lo incorrecto: una nueva mirada hacia la discapacidad"

Muchas gracias Cristina, no solo por enseñarnos conocimientos técnicos sobre estos productos de apoyo y su importancia para la plena integración de las personas con algún tipo de deficiencia o discapacidad, sino por alentar a que cada uno de nosotros hayamos podido hacernos conscientes y reflexionar sobre nuestras propias actitudes hacia la discapacidad, un trabajo con nosotros mismos muy importante, incluso esencial.

Coordinación y Motivación de Equipo

El pasado jueves pudimos contar con la presencia del profesor José Antonio Cantillo, y continuar así de alguna manera con la clase de María (Trabajo en equipo). José Antonio nos habló de la importancia de la motivación y de la coordinación en los equipos de trabajo.

Los grupos de trabajo no son una panacea como a veces se piensa. Tienen que tener una justificación y no hay que recurrir a ellos por moda. Hay trabajos que no funcionan en equipo, otros sí. Encontrar un buen equipo de trabajo es una tarea ardua, y hay distintas variables que pueden influir negativamente en el equipo, como la competitividad.

Un equipo tiene que tener un objetivo común, y cada uno de los miembros cumple una función dentro del equipo. Todos los miembros son complementarios ya que cada uno tiene sus propias tareas específicas y se necesita de comunicación y de colaboración entre todos los miembros. Para que un equipo sea eficaz hay que tener en cuenta las variables de contexto, la composición del equipo, el diseño de trabajo y el proceso. Todo equipo de trabajo se basa en las cinco “C”: complementariedad, comunicación, confianza, compromiso y coordinación.

Es muy importante saber delegar tareas, y hay que compartirlas entre todos. La corresponsabilidad nos dice que tanto los aciertos como los errores son responsabilidad de todos y no es error de una persona en concreto. José Antonio nos dio algunas claves para aumentar la motivación dentro de un equipo de trabajo y de la coordinación. Y por último, nos recalcó la importancia de tratar los conflictos si surgiesen dentro de un equipo, porque suelen aparecer en todos los grupos,  y no deben evitarse.

Para terminar os dejo este vídeo tan interesante que vimos en clase sobre compartir el liderazgo:

Trabajo en equipo

La clase del pasado viernes la dedicamos a Trabajo en Equipo, A cargo de María Domínguez,experta en grupos de trabajo en la universidad de Barcelona.

Comenzamos por puntualizar las diferencias entre grupos y equipo además de las utilidades que cada uno representa.

Los grupos son una unión de personas que pueden conformarse sin un objetivo común  , pero en el equipo se crea una interdependencia,  entre las personas que trabajan por un objetivo común . En los equipos cada persona tiene un papel activo , cafda individuo se debe al objetivo común de todos , mientras que el grupo depende de la voluntad de cada individuo en cuestión que lo forma.

Lo primero a plantearse en un equipo de trabajo es por quién esta compuesto, y qué puede aportar cada uno de los integrantes. Para ello realizamos una dinámica muy interesante que consistía en presentarnos como si fuésemos otro compañero y responder a las curiosidades de nuestra vida que preguntaran los demás compañeros, sin abandonar el perfil de la persona a la que representamos.

Un fenómeno muy interesante que ocurrió fue que se conocían muchos datos sobre unas personas, y sobre otros miembros se conocía muy poco.

Los grupos pasan por diferentes fases, y conocerse, es parte esencial en los inicios del equipo para delegar tareas de forma eficaz en función de la experiencias y  cocimientos de cada miembro.

 Al hilo de esto, es necesario además un ejercicio de introspección sobre nuestras propias habilidades y nuestras debilidades que nos caracterizan dentro de un equipo.

Realizamos una dinámica donde tuvimos que exponerlas.

Sorprendentemente, había ocasiones en que esas debilidades representaban un sesgo cognitivo, pues los demás miembros del equipo no las apreciaban y de hecho las encontraban más fortalezas que debilidades.

De ahí se extrajo la conclusión de que a veces en los equipos, y en relación con la comunicación, fabulamos con el pensamiento acerca de qué puede estar pasando, en lugar de contrastar los hechos con los compañeros, sobre todo cuando ocurren conflictos. Llegamos a la conclusión del beneficio que supone para el equipo una comunicación fluida y adecuada tanto en forma como en contenido.

Para trabajar la comunicación, se realizó una dinámica en la que teníamos que solicitar una demanda así como un reconocimiento a cada miembro del equipo en pos de mejorar el trabajo en equipo.

Por otra parte Conocimos las diferentes dimensiones que configuran cuatro tipo de perfiles en el trabajo en equipo. Además concluimos con un diseño de un logotipo que nos definiera como equipo.

Así pudimos concluir la sesión con un producto final elaborado por nosotros que nos configurara una identidad y producto de la participación activa de todos nosotros.

En la foto mostramos ese logo y queremos dar las gracias a María por esta maravillosa oportunidad de conocer, no solo los aspectos más importantes del trabajo en equipo, sino a conocernos mejor como equipo. Gracias.

¡Hola a todos!

Os voy a hablar sobre la clase de Marketing Social que tuvimos con María del Pilar Ceballos el viernes 16 de octubre. Primero, delimitamos el concepto de marketing para ir acercándonos, poco a poco, al marketing social. Los elementos de éste son: la necesidad (que puede ser humana o espiritual), el intercambio que se produce, la idea o proyecto que se presenta y por último, y no por ello menos importante, el cambio de conducta.

Vimos algunos ejemplos de campañas de publicidad en las que se alienta a una causa social pero que no aportan cómo cambiar la conducta, ¿son estas realmente estrategias de marketing social?, ¿realmente apelan a un cambio en la conducta o tan sólo informan de una problemática? Es importante contar cómo producir el cambio puesto que si sólo ofrezco información, acabo creando una sociedad frustrada.

En una campaña de marketing social, a la que muchos de nosotros seguramente nos enfrentemos a lo largo de nuestra carrera profesional, hemos de marcar un mensaje claro y que se entienda fácilmente por la sociedad. Además, hemos de ser reiterativos con el mismo a la vez que despertamos su interés y captamos su atención.  

A lo largo de la clase, vimos numerosos ejemplos de campañas de marketing social. En nuestro caso, el de las enfermedades poco frecuentes, contamos con numerosos embajadores de FEDER y uno de ellos es Vicente del Bosque.

Desde aquí, queremos agradecer a María del Pilar Ceballos esta clase y todos los conocimientos que nos ha transmitido. Esperamos verte en las IV Jornadas de Psicología y Enfermedades Raras. 

¡Hasta pronto!

Alejandra Muñoz Martínez.

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Buenos días a tod@s!

 Ayer, 15 de octubre, disfrutamos de una clase con Antonio Bañón, Doctor en Filología Hispánica y profesor titular en la Facultad de Humanidades de la Universidad de Almería, y un gran experto en medios de comunicación que nos ha enseñado a ver más allá del titular de una noticia.

Cuando vemos una noticia hay que mirar lo que hay detrás de las letras que están escritas. Hemos visto la diferencia entre lo que es un discurso reactivo y un discurso proactivo y su importancia para dar un mensaje u otro.

Además nos ha mostrado un breve resumen de la presencia de las enfermedades raras en la prensa española y hemos observado que esa presencia es escasa o que cuando está presente se enmascara o rodea con otra temática y otro titular dejando en un lugar secundario la enfermedad rara en sí.

Hemos aprendido a analizar varias de estas noticias, su contenido, su tema, posibles tópicos que aparecen en ella, el lenguaje que utiliza, los valores que transmite, el objetivo que persigue, así como los argumentos y la intención que presentan tanto los autores de la noticia como sus protagonistas.

Tras la realización de este análisis sabemos  que una noticia esconde mucho más de lo que realmente se ve y hemos aprendido a ser más críticos con los medios de comunicación  y somos conscientes de la importancia que tienen los medios de comunicación (prensa, radio y televisión especialmente) en la consecución de metas relacionadas con las enfermedades raras.

Difusión, sensibilización, consecución de fondos, aprobación de leyes, acceso a servicios, cumplimiento de derechos, etc., sea cual sea el objetivo a alcanza dentro de las enfermedades raras, los medios de comunicación son una herramienta fundamental para lograrlo gracias a su poder para promover acciones políticas y despertar conciencias sociales.
Gracias Antonio por esta clase.

P.D: Si queréis conocer más sobre este tema os recomendamos este libro: Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente,  editado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y está coordinado por el Grupo de Investigación sobre Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de la Universidad Cardenal Herrera-CEU de Valencia, y el Grupo de Investigación Estudios Críticos sobre la Comunicación (ECCO) de la Universidad de Almería.

Ana Isabel Aguilar González

Buenos dias blogueros!!
Hoy os voy a contar la master class que nos ofreció el viernes Tomás Castillo, gran psicólogo, presidente de la federación española de fibrosis quística, gerente de AMICA y de los centros especiales SOEMCA y SAEMA.
Nos habló de la dependencia y la discapacidad y otro punto de vista para entender ésta última, "la discapacidad es inherente a la raza humana, tarde o temprano todos la manifestamos. Forma parte de la vida". La discapacidad es una mera circunstancia, en la mirada de quien la observa está la diferencia.
Siempre hemos visto más la discapacidad que a la persona, y ésta no es más que una circunstancia y no lo que determina a la persona, tenemos que aprender a no ver tantos límites y ver más soluciones. Como la visión que nos muestra el modelo social, el entorno tiene que estar preparado para que las personas con limitaciones puedan actuar como el resto, no estas personas adaptarse a la sociedad. Igual cuando una persona empieza a no ver bien, el medio le ofrece gafas para que vea igual que el resto de las personas.
Dependiendo de las facilidades del entorno, la discapacidad se manifiesta de forma más aguda o a penas inapreciable. Interacción entre las limitaciones y el entorno, esa es la discapacidad. Si el entorno tiene previstas esas limitaciones será favorable e incluso no se apreciaría la discapacidad.
Además nos explicó la diferencia de los conceptos introducidos en la CIDDM (clasificación internacional deficiencia discapacidad y minusvalía): deficiencia (a nivel de órgano), discapacidad (a nivel de individuo) y minusvalía (a nivel social), éste último ya obsoleto.

Esta clase nos sirvió para darnos cuenta de que la sociedad sigue manteniendo, a veces puede que sin darse cuenta, la diferenciación entre las personas con discapacidad y el resto, agrupando a estas personas de esta forma (discapacitados y no discapacitados). Que tenemos que dejar de ponerle barreras a las limitaciones que tengan ciertas personas y darle herramientas pra que puedan adaptarse al medio.

Gracias a Tomás por estos conocimientos que han hecho que abramos un poco más la mente.

Un saludo y feliz miércoles!

         Sandra.

Sexualidad e Identidad de Género

Hoy hemos tenido el placer de volver a contar con la presencia de Lola Lanzarote y Mercedes Barbancho. En esta ocasión, la clase ha sido dirigida por Mercedes, psicoterapeuta y sexóloga.

Hemos comenzado la sesión con una dinámica llena de movimiento, expresiones corporales, música, sentimientos, emociones…llena de dinamismo. Nos ha servido para conocernos un poco más y afianzar nuestra relación de compañeros. Esta dinámica tiene como objetivo liberarnos de lo ajeno, profundizar en cada persona como única, conectando nuestras emociones.

Tras esta dinámica, de la cual acabamos totalmente desestresados, pasamos a otra en la que pusimos nuestro sentido del tacto al 100%: ronda de caricias, en brazos y manos, con los ojos cerrados. Pudimos comprobar como la piel no entiende de género, pues no fuimos capaces de adivinar cuándo nos acariciaba el único chico de la clase. Comprobamos como existen otras maneras de dar y recibir “sexualidad”, algo muy importante en relación con las enfermedades raras. También conocimos más a nuestros compañeros, pues muchos de ellos preferían dar caricias a recibirlas y viceversa. Esta dinámica tiene como fin crear un sentimiento positivo en cada uno de los participantes, por separado y en grupo.

A continuación, hemos aprendido una técnica muy útil para problemas de entendimiento (en este caso sexuales, aunque puede ser aplicada en otro contexto cambiando el contenido); hemos comprobado cómo poder hacer ver en una pareja los diferentes problemas de comunicación que puede existir si cada persona va a su ritmo propio. También, hemos visto varias técnicas para poder conocer los estereotipos y los valores, relacionados con la sexualidad, de cada persona; sin darnos cuenta han salido nuestros  sentimientos a cerca de nuestra conducta sexual. Podemos decir muchas cosas sobre el sexo, pero lo que decimos no coincide siempre con lo que pensamos en realidad o lo que hacemos en la intimidad. Estas técnicas han sido un descubrimiento para nosotros; simples, pero muy efectivas.

Para finalizar la clase, hemos realizado una dinámica en la que adquiríamos una discapacidad algunos de nosotros (ceguera, sordera, mudez e imposibilidad de utilizar brazos). Una vez dada estas indicaciones y cada participante con su correspondiente discapacidad, hemos realizado murales reflejando el concepto de Sensualidad, Pasión y Sexualidad. Ha sido una experiencia realmente frustrante para algunos, pues el sentimiento de inutilidad ha primado. Hemos podido comprobar como los tres conceptos son diferentes en cada persona, dependiendo de sus experiencias, valores y educación.

La sexualidad forma parte de nuestra vida, somos seres sexuales, desde que nacemos hasta que morimos, nos acompaña en todo el ciclo vital. Nuestra sexualidad influye en nuestra personalidad y en la forma en que nos expresamos como seres sexuales. La sexualidad está presente en cada uno de nosotros de diversas maneras: cuerpo, género, orientación sexual, identidad sexual, valores y creencias sobre el amor, la vida y las relaciones sexuales, conductas sexuales, etc. 

Las personas con enfermedades poco frecuentes tienen el mismo derecho a conocerla, disfrutarla y hablar de ella. Para ello es necesario educar, atender y prestar apoyo por parte de los familiares y los profesionales: atender la sexualidad de todas las personas, especialmente de aquellas que requieren apoyos específicos, educar en sexualidad trabajando desde un enfoque positivo, contribuyendo a que las personas aprenden a conocerse, aceptarse y vivir su sexualidad de forma satisfactoria y prestar apoyo, lo que significa adaptarse a cada persona.

Todos podemos contribuir, desde nuestro papel, a atender, educar y prestar apoyo a la sexualidad de las personas con enfermedades poco frecuentes, de esta manera favorecemos y facilitamos que las personas con una enfermedad rara logren una inclusión total, dado que la vivencia de la sexualidad afecta y está presente en todos los ámbitos de la vida.

Inteligencia Emocional

La clase del 25 de Septiembre estuvo impartida por Eva María Padilla, profesora titular de la Universidad de Sevilla.

En ella nos habló sobre Inteligencia Emocional (IE), vista desde una visión general y amplia, y centrada en su mayor parte en los niños.

Una definición sencilla de Inteligencia Emocional es esta: es la capacidad para reconocer los estados emocionales y actuar en base a ellos. Dentro de la inteligencia emocional podemos distinguir 5 dimensiones: autoconciencia emocional, autoregulación emocional, motivación, empatía y habilidades sociales. Estas dimensiones están relacionadas tanto con el ámbito personal como con el ámbito social.

Se nos planteó la pregunta de por qué trabajar la IE en personas con alguna Enfermedad Rara (ER). Una respuesta a ésto puede ser que como en la población general se han demostrado los beneficios de su aprendizaje, también las personas con una ER podrán beneficiarse. A parte de ésto, y dadas las circunstancias que rodean a las personas con una ER (aislamiento, incomprensión, falta de información, etc.), que harán más proclive padecer emociones negativa y estados de ansiedad, creemos que el aprendizaje en la gestión de estos estados emocionales podrá beneficiarles especialmente. Por ello es muy importante tanto trabajar con las personas afectadas por una ER como con sus cuidadores y familiares.

Las emociones negativas como el miedo, la rabia y la tristeza son las que más presentes van a estar en personas con ER, siendo el objetivo no que éstas desaparezcan, sino que se aprenda a ver los aspectos positivos que estas emociones reflejan y se aprenda a convivir con ellas y a gestionarlas, dicho de otro modo: “positivizar las emociones”.

Al ser la IE una capacidad que se puede adquirir y mejorar con la práctica, se ha adoptado un enfoque preventivo dirigido a que los niños conozcan desde pequeños sus emociones y las puedan identificar, con el objetivo de mejorar en las diferentes dimensiones de la IE.

Los enfoques preventivos se han centrado en el contexto escolar y el contexto familiar. Siendo el primero básico, pues en éste se dispone de los medios y el tiempo necesario para poder trabajar este ámbito (aunque en la práctica no siempre es así). A menudo el trabajo dentro del contexto familiar es utilizado como un complemento a la escuela, o también puede abordarse como un ámbito específico cuando sea necesario.

Hay que destacar que en el caso de niños afectados por una enfermedad poco frecuente el aula hospitalaria puede ser el contexto escolar en el que se han de trabajar las emociones. En este contexto hospitalario las emociones negativas aparecen con mayor frecuencia, por lo que aprender a manejarlas es de gran importancia.

Para trabajar la inteligencia emocional contamos con diversos recursos, como pueden ser el dibujo, la expresión corporal, la expresión escrita, la música, el teatro, etc. Dentro de estas herramientas destaca el juego, sobre todo a la hora de trabajar las emociones con niños, ya que jugar es algo atractivo para los niños, lo que facilitará llevar a cabo dinámicas en un contexto lúdico en el que a la vez van adquiriendo una mayor conciencia emocional.

Los cuentos pueden ser otro recurso muy útil para trabajar las emociones, sobre todo en el caso de niños, pudiendo trabajar emociones específicas más en profundidad a través de historias sobre las que reflexionar. En el caso de los adolescentes, el emocionario nos puede servir como apoyo para realizar dinámicas.

Por último me gustaría compartir una charla en la que se trata el tema de la Educación Emocional, no abordada desde las enfermedades poco frecuentes, pero que nos puede servir para reflexionar sobre el valor de las emociones. 

 

Tecnologías para la integración y la salud. Equipo Tais

Por fin, el jueves 10 de septiembre los alumnos del Máster IPIEPF retomamos las clases. La primera tras las vacaciones estuvo al mando de tres integrantes del Equipo Tais: Alberto Molina, Rafael Cabrera e Isabel Gómez. Ellos son sólo algunos de los componentes de un grupo de investigación de la Universidad de Sevilla, el cual está formado por un equipo multidisciplinar de físicos, ingenieros informáticos, ingenieros industriales y médicos. Su objetivo principal es la mejora de la calidad de vida de las personas mayores y discapacitadas, a las que tratan de ofrecer soluciones para dotarlas de mayor autonomía y confort. Por todo ello, tenían mucho que aportar a nuestra formación en este ámbito. Y así fue.

Las personas con dificultades motrices y/o cognitivas tienen una capacidad de interacción reducida o nula, lo que provoca problemas de comunicación, entretenimiento y aprendizaje. La tecnología puede aumentar esa capacidad de interacción y disminuir las dificultades que lleva consigo. Esto se hace detectando acciones voluntarias y estados afectivos y utilizarlos como acceso a dispositivos y aplicaciones de salida con distintas finalidades. Mediante la funcionalidad, usabilidad y eficiencia del dispositivo, deben crearse perfiles de usuario en el que deben sentirse involucrados. Para ello, hay que recopilar información sobre la incapacidad general del sujeto y sobre las características personales del mismo.

Descubrimos que existen dos dispositivos de acceso: los de control, que están basados en la intención del sujeto y que se activan con acciones que su estado le permita realizar (parpadear, emitir sonidos, pensar, etc.); y los que detectan un estado anímico sin intencionalidad por parte del sujeto mediante señales fisiológicas por ejemplo. Cada uno de estos dispositivos se adapta según la movilidad de la persona.

Nuestro gran hallazgo en esta clase fue la Makey Makey. Es un dispositivo de acceso para personas con graves dificultades motoras. Consiste en un pulsador de contacto que emula las teclas del ratón y un conjunto bastante amplio de las teclas de un teclado, es capaz de convertir casi cualquier superficie en una tecla, joystick, mando para juegos o control de entrada; y sólo está limitado por la imaginación del usuario. Aquí os dejo el enlace de un video que os demostrará la genialidad de este aparato tan especial:

https://www.youtube.com/watch?v=rfQqh7iCcOU

Isabel nos enseña la gran cantidad y variabilidad de dispositivos que existen para personas tanto de dificultad motora media como graves y las diferentes aplicaciones (software para entrada de texto y control del ordenador) que hay actualmente.

Aprendimos que existen dos tipos de interfaces: unas basadas en movimientos y otras basadas en señales fisiológicas. Por tanto, según la incapacidad del paciente, la mayoría de las veces se pueden acabar consiguiendo dispositivos y aplicaciones adaptadas de forma que sea más fácil la comunicación, el aprendizaje y/o el entretenimiento para ellos.

Finalmente, tuvimos la oportunidad de ver y utilizar algunos aparatos  que nos habían traído los profesores de esta interesante clase.

Aquí, nuestra compañera Sandra prueba el dispositivo Neurosky, un interfaz basado en señales electroencefalográficas.

En definitiva, empezamos a introducirnos en este mundo de las tecnologías y tomamos nota de la gran ayuda que nos pueden ser estos instrumentos en nuestras intervenciones ya que cuanto mejor podamos comunicarnos con los usuarios, más y mejor podremos ayudarlos. Muchísimas gracias al Equipo Tais por esta clase y por la gran labor que llevan a cabo.

Atención temprana

¡Hola a todos! En esta entrada se hablará de las sesiones a cargo de Amparo Alcalá, psicóloga y coordinadora del máster de Atención Temprana de la Fundación ICSE. Amparo nos acercó a un tema muy importante dentro de las enfermedades poco frecuentes, especialmente cuando se trata de niños: la atención temprana.

La atención temprana es el conjunto de actuaciones dirigidas a la población infantil desde su nacimiento hasta los 6 años, a la familia y al entorno. Es decir, se trata de seguir la evolución del desarrollo evolutivo de un niño durante sus primeros años de vida, y si este desarrollo no se corresponde con lo esperado para su edad, intervenir. Los objetivos de la atención temprana son prevenir, detectar de forma precoz la aparición de cualquier anomalía en el desarrollo, y potenciar capacidades.

Al trabajar en atención temprana con niños afectados con alguna enfermedad poco frecuente podremos encontrarnos con que no sabremos cuál será su evolución a largo plazo, por lo que Amparo nos aconsejó ajustar la programación a sus características específicas.

Aprendimos también el protocolo de derivación tanto durante el embarazo como una vez nacido el niño. En relación al nacimiento del niño, resaltaría que hay niños que no tienen retraso en el desarrollo, pero bien por riesgo social o lentitud de crecimiento reciben atención temprana.

La atención temprana se estructura en tres niveles:

• Actuaciones primarias: orientadas a población con intención de reproducción, control de embarazo, diagnóstico fetal, detección de riesgo psicosocial y ambiental, etc.
• Prevención secundaria: asistencia neonatal, seguimiento y atención integral de niños con riesgos de alteraciones del desarrollo.
• Prevención terciaria: programas de intervención.

Estos servicios se llevan a cabo en Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT), en los servicios sanitarios, sociales y educativos. Han de ser proporcionados por un equipo multidisciplinar capaz de atender a todas las necesidades del niño, compuesto por psicólogos, terapeutas de estimulación, logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales.

Con respecto a la intervención, se interviene con el niño, con la familia y con el entorno.

Niño: Se busca potenciar su capacidad de desarrollo y bienestar, así como su integración y autonomía personal. Desde la atención temprana se le dan al niño estrategias y apoyos para que continúe con su desarrollo de la forma más normalizada posible, aceptando sus dificultades. Dentro de este ámbito es importante adaptar los medios a las dificultades y necesidades del niño con el fin de integrarlo, así como enseñarle a solucionar sus problemas y trabajar la responsabilidad.

Entorno: Esta intervención ha de ser global, sistemática y secuencial, partiendo siempre del contexto natural del niño, tratando de adaptarlo a sus necesidades.

Familia: A la hora de trabajar con la familia, los principales objetivos son proporcionarles información, trabajar las primeras reacciones ante la noticia y proporcionarles apoyo psicológico, ayudando a establecer relaciones de interacción adecuadas con el niño. En caso de dudas o ante la aparición de nuevas dificultades, será el personal de referencia en el equipo de atención temprana el encargado de asesorar a la familia. En su intervención, destacarían los siguientes aspectos:

• el shock ante la noticia, así como su posterior toma de conciencia y los problemas psicosociales derivados de ésta, por lo que se trabajaría buscando siempre la aceptación.
• Preocupación acerca de la conducta que presentan los niños, en la que intervienen factores biopsicosociales.

Además, durante las sesiones no fue todo teoría, aprendimos algunas nociones acerca de la aplicación de las escalas de Desarrollo de Brunet-Lezine y McCarthy, y para finalizar, realizamos un role-playing de cómo sería una primera sesión en una escuela de padres.

Y con estas dos sesiones, finalizamos las clases antes de verano. ¡Qué tengáis un buen verano!

COLABORACIÓN CON AGENTES EDUCATIVOS.

En nuestra segunda clase del viernes 19 de Junio, hemos recibido la visita de Aurora Rustarazo Garrot, psicóloga de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) con la que hemos tratado la clase dirigida a la Colaboración con agentes educativos.  Comenzamos la clase con una frase de H. Hesse: “Para que pueda ocurrir lo posible es preciso intentar una y otra vez lo imposible”, que nos hace reflexionar sobre la importancia de la creatividad, y la búsqueda de prácticas alternativas a la hora de trabajar con enfermedades poco frecuentes  en el contexto educativo, ya que, como sabemos, las enfermedades raras no solo afectan a quien la padece, sino también a todo su entorno.

La sintomatología física de los alumnos y alumnas con enfermedades poco frecuentes hace que existan diferencias en su relación con lo iguales en su entorno escolar, e incluso con sus profesores, ya que éstas crean a su alrededor sentimientos de incertidumbre, miedo y expectativas inadecuadas. Por eso es importante hacer visible desde el primer momento la patología como una característica positiva más de la persona. Para la sintomatología física, es importante que exista una adaptación constante a los cambios que se producen dentro de la evolución de la enfermedad en cuanto al curriculum y a la interacción social. Desde aquí, tratamos la importancia de extrapolar estas adaptaciones, no solo en el aula, sino en otros ámbitos, en los espacios públicos, como en recreo, excursiones, actividades recreativas, etc que se realizan dentro del colegio, para que exista una mayor inclusión y adaptación de estos niños/as dentro de éste contexto.

La sintomatología psicológica o cognitiva crea unas expectativas en las familias y los docentes debido a que se relaciona en exceso a los resultados académicos, creando indefensión aprendida. El cociente intelectual no refleja las capacidades cognitivas de los niños/as con enfermedades poco frecuentes, ya que existen capacidades potenciales en ellos que también hay que tener en cuenta. Con respecto a este tema, hay que tener cuidado en las expectativas que se tienen sobre ellos, ya que les influyen y les confunden.

No debemos olvidar, de que además de sintomatología física y psicológica, existe la sintomatología conductual, ya que a menudo, estas se confunden con un mal comportamiento o una inadecuada educación. Para que esto no ocurra, es importante transmitir las características comportamentales que son síntomas del síndrome, imposibles de cambiar, pero que pueden ser objeto de manejar, lo que requiere por parte de los docentes, un gran trabajo previo y sobre el entorno. De aquí la importancia de la ambición entre los profesionales educativos que trabajan con ellos. Hay que romper un poco con el sistema de evaluación tan rígido, hay que arriesgarse.

Todas estas condiciones influyen en el autoconcepto y la autoestima de los niños/as con enfermedades minoritarias, ya que relacionan lo que son con lo que hacen,  creando comparación y competitividad entre los iguales, llevando a un posible aislamiento. Tenemos que tener en cuenta la ansiedad a la que continuamente están expuestos, ya que dedican mucho tiempo a terapias y tratamientos relacionados con su patología, y por consiguiente, continuamente se encuentran en situación de sobre-exigencia. Teniendo en cuenta esto, se puede comprender el estrés y las reacciones emocionales que sufren. 

Es muy importante tener en cuenta las asignaturas pendientes dentro del contexto educativo: la integración y el empoderamiento, y para ello, es importante que equipo docente, familia y profesionales de la salud que trabajan con el niño, estén en continua colaboración.

Y como reflexión final de la clase de hoy:

Queremos dar las Gracias a Aurora por haber impartido una clase tan productiva, por su cercanía y por transmitirnos la importancia de trabajar con personas y no con patologías. 

Terapia de Aceptación y Compromiso.

Hola a todos/as,

El pasado viernes 19 de Junio tuvimos de nuevo la oportunidad de recibir clase con Eva María Rubio Zarzuela, como ya anteriormente hemos comentado en una pasada entrada, es profesora colaboradora de la Facultad de Psicología y Facultad de la C.C. de Educación de la Universidad de Sevilla, en el Área de la Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico.

En este caso, ella nos habló sobre la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT). Dicha terapia pone todo su énfasis en el desarrollo de habilidades de mindfulness, es decir, se busca un equilibrio entre la atención y los procesos de aceptación con el compromiso y los procesos de cambio de comportamiento al servicio de la mayor flexibilidad y la participación en valores.

La intervención de la ACT se centra en dos aspectos: la aceptación de experiencia indeseable que estaban fuera del control personal y por otra parte fomentar el compromiso y acción orientados a vivir una vida valiosa. En el caso de las enfermedades raras lo primero que debemos indagar es la aceptación del dolor. Sí que es verdad que en estos casos el dolor no desaparece por completo, pero si lo podemos disminuir. Un aspecto muy importante el cual nos recalcó bastante Eva es que mientras más huya o “parcheemos el dolor” peor es.

Una vez que disminuimos los niveles de dolor, debemos trabajar el compromiso y aceptación de cambio para vivir una vida valiosa Aquí y Ahora.

Los procesos básicos en los cuales se centra la terapia son:

- Fusión cognitiva frente a la defusion, en dicho proceso debemos de hacerle ver a los pacientes cuando esos pensamientos son buenos e incluso podemos dejarlos que se fundan mientras leemos un libro u vemos una película, etc y cuando debemos de parar ese pensamiento y bajarlo a la realidad.

- Evitación experimental frente a la aceptación, en este caso, tenemos que tener muy presente y hacer que racionalizar o “parchear” el dolor no sirve absolutamente de nada. Si que es verdad, que aparece el Miedo a afrontarse a algo que no queremos hacer, pero tenemos que hacerles ver a los pacientes que el miedo es un problema de ansiedad, el cual es percibido como una situación difícil de controlar y la mayoría de las veces ese miedo es muy desproporcionado ante la situación que nos entraña peligro.

Tenemos que trabajar con los pacientes para que ellos mismos se afronten a ese dolor, que llore ese dolor (fase de duelo), para que por ultimo acepte el dolor como cualquier otra fase de su vida sin alterar su forma o frecuencia y seguir actuando en bases a sus valores.

- Desconexión frente al contacto con el momento presente, con dicha fases se les enseña a los pacientes a acercarse al momento presente, es decir, Aquí y ahora, aprendiendo a focalizar la atención, intencionadamente justo donde están y la necesidad de juicio.

- Apego frente al desapego con el yo contextualizado, en este fase se les inculca a los pacientes a ver sus narrativas e historias como meros observadoras de ella, de una manera externa y no de una manera interna. Solamente de esa forma conseguiremos que se eliminen esos estrechamientos de las opciones conductuales que solo hacen mantener las narrativas. 

- La inacción y la persistencia evitativa frente acción guiada por valores, aquí lo que se hará es guiar a los paciente para una buena elección de sus propios valores, ya que los valores indican la dirección a nuestra acciones.

Debemos de tener algunos aspectos en cuanta a la hora de trabajar dicha terapia, ya que siempre debemos de adaptarla a cada paciente, habrá veces que podamos hacerlas mediante metáforas, ejercicios experienciales u estrategias de atención y aceptación y otras veces habrá que suprimir algunos aspecto o incluso aplicar la terapia pura y dura.

A pesar de que todo lo expuesto anteriormente parece muy teórico, Eva supo explicarnos todo estas fases y conceptos de una manera muy humilde y humana, todos sus ejemplos eran bastante sencillos y muy de la vida cotidiana. Siempre dándonos a la mayoría de nosotras/os lecciones de vida, fomentándonos el aquí y el ahora, las ganas de vivir el momento.

Por último, nos indicó varias películas que nos mostraban lo explicado y varios libros que a la larga nos servirían en nuestro precioso camino que hemos emprendido hacia el mundo de las Enfermedades Raras.

Además nos propuso una actividad, la cual consistía en que midiéramos el tiempo que estábamos interactuando con una persona mientras le contábamos lo mal que estábamos frente a otra conversación con otra persona en la cual se le contará lo bien que estábamos.

Para finalizar me quedo con algunas de sus palabras “ Nos pasamos la vida quejándonos y diciendo que cuando tenga tal edad haré esto…., cuando tenga otra cierta edad haré otra cosa pero lo cierto es que cuando llegas a esa edad no lo haces, estamos continuamente mirando hacia un futuro y siempre pensando en que si abarcáramos más de lo que podemos y tenemos llegaremos a ser más felices, pero lo cierto es que no nos damos cuenta de que con lo que tenemos podemos ser realmente felices y desaprovechamos minuto a minuto pensando en que me faltaría para hacer feliz".

Ha sido un placer poder contar con la experiencia y el conocimiento aportado por Eva Rubio. 

Muchas gracias Eva.

Un saludo.