COLABORACIÓN CON AGENTES EDUCATIVOS.

En nuestra segunda clase del viernes 19 de Junio, hemos recibido la visita de Aurora Rustarazo Garrot, psicóloga de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) con la que hemos tratado la clase dirigida a la Colaboración con agentes educativos.  Comenzamos la clase con una frase de H. Hesse: “Para que pueda ocurrir lo posible es preciso intentar una y otra vez lo imposible”, que nos hace reflexionar sobre la importancia de la creatividad, y la búsqueda de prácticas alternativas a la hora de trabajar con enfermedades poco frecuentes  en el contexto educativo, ya que, como sabemos, las enfermedades raras no solo afectan a quien la padece, sino también a todo su entorno.

La sintomatología física de los alumnos y alumnas con enfermedades poco frecuentes hace que existan diferencias en su relación con lo iguales en su entorno escolar, e incluso con sus profesores, ya que éstas crean a su alrededor sentimientos de incertidumbre, miedo y expectativas inadecuadas. Por eso es importante hacer visible desde el primer momento la patología como una característica positiva más de la persona. Para la sintomatología física, es importante que exista una adaptación constante a los cambios que se producen dentro de la evolución de la enfermedad en cuanto al curriculum y a la interacción social. Desde aquí, tratamos la importancia de extrapolar estas adaptaciones, no solo en el aula, sino en otros ámbitos, en los espacios públicos, como en recreo, excursiones, actividades recreativas, etc que se realizan dentro del colegio, para que exista una mayor inclusión y adaptación de estos niños/as dentro de éste contexto.

La sintomatología psicológica o cognitiva crea unas expectativas en las familias y los docentes debido a que se relaciona en exceso a los resultados académicos, creando indefensión aprendida. El cociente intelectual no refleja las capacidades cognitivas de los niños/as con enfermedades poco frecuentes, ya que existen capacidades potenciales en ellos que también hay que tener en cuenta. Con respecto a este tema, hay que tener cuidado en las expectativas que se tienen sobre ellos, ya que les influyen y les confunden.

No debemos olvidar, de que además de sintomatología física y psicológica, existe la sintomatología conductual, ya que a menudo, estas se confunden con un mal comportamiento o una inadecuada educación. Para que esto no ocurra, es importante transmitir las características comportamentales que son síntomas del síndrome, imposibles de cambiar, pero que pueden ser objeto de manejar, lo que requiere por parte de los docentes, un gran trabajo previo y sobre el entorno. De aquí la importancia de la ambición entre los profesionales educativos que trabajan con ellos. Hay que romper un poco con el sistema de evaluación tan rígido, hay que arriesgarse.

Todas estas condiciones influyen en el autoconcepto y la autoestima de los niños/as con enfermedades minoritarias, ya que relacionan lo que son con lo que hacen,  creando comparación y competitividad entre los iguales, llevando a un posible aislamiento. Tenemos que tener en cuenta la ansiedad a la que continuamente están expuestos, ya que dedican mucho tiempo a terapias y tratamientos relacionados con su patología, y por consiguiente, continuamente se encuentran en situación de sobre-exigencia. Teniendo en cuenta esto, se puede comprender el estrés y las reacciones emocionales que sufren. 

Es muy importante tener en cuenta las asignaturas pendientes dentro del contexto educativo: la integración y el empoderamiento, y para ello, es importante que equipo docente, familia y profesionales de la salud que trabajan con el niño, estén en continua colaboración.

Y como reflexión final de la clase de hoy:

Queremos dar las Gracias a Aurora por haber impartido una clase tan productiva, por su cercanía y por transmitirnos la importancia de trabajar con personas y no con patologías.