jueves, 18 de junio de 2015

Promoción de la imagen positiva

El jueves 18 de Junio recibimos la visita de Mª Carmen Murillo, encargada de promoción de la imagen positiva en FEDER.

Comenzamos hablando de las consecuencias psicosociales de una enfermedad poco frecuente en los menores, desde sus 3 ámbitos de socialización que son la familia, la escuela y el entorno.
Sería largo para enumerar aquí, pero lo que más afecta sin lugar a dudas es la desinformación (Otros padres que creen que es contagioso, profesores que no saben qué hacer, compañeros que ven adaptaciones como injustas…)

Es importante estar informado, sobre todos de las capacidades del menor en concreto. Si al niño se le exige más de lo que puede, no conocerá el éxito y se frustrará. Pero si por el contrario, le exigimos menos de su capacidad, se acomoda y no llegará más allá.
Todo esto afecta a su autoconcepto. Y es que si la gente cree que la enfermedad rara le resta autonomía al niño, van a tomar decisiones por él y serán ellos quien le incapaciten.
Tampoco debemos olvidar informarnos bien de que comportamientos son por la propia fenotipia comportamental , los síntomas de la enfermedad , y cuales no.

El profesor puede pensar que su comportamiento es por falta de disciplina y no por la enfermedad, eso puede frustrarlos o acabar con reiterados castigos al niño. Y si el resto de compañeros no saben lo que le pasa realmente, no terminan de entender que tiene, le van a ver diferente y va a afectar a la forma de relacionarse con él.
A los niños y a los jóvenes hay que explicarles, no se pueden dejar en la ignorancia Hay que explicar a los compañeros todo bien y completo, pero no quedarse solo con las limitaciones, sino también con lo positivo y las potencialidades. 
También hablamos del debate: aula ordinaria Vs centros especializados. La conclusión es que siempre se debería optar por el aula ordinaria, pero tener también muy en cuenta los recursos del centro.



Ese día contamos con una visita muy especial, vino a contarnos su experiencia con la escolarización Carmen, madre de un niño de 7 años con síndrome de Williams, Raúl.
Nos contó desde que su hijo empezó la escolarización. Como de importante puede ser la figura del tutor y lo beneficioso que puede ser cuando toma conciencia y se implica, como la que ella encontró. 

Hoy en día, los centros educativos tienen sus limitaciones, pero si las leyes tampoco acompañan lo hacen más difícil aún.
Un ejemplo claro es que la ley ampara a los niños que tengan que ser hospitalizados, pero solo si están más de 30 días seguidos, no dice nada de los que tienen que estar hospitalizados pequeños periodos pero en repetidas ocasiones.
Otro ejemplo son los Equipos de Orientación Educativa (EOE), que son los encargados de ver a los niños con necesidades especiales y hacer sus informes psicopedagógicos, pero son pocos y tienen muchos centros, por lo cual no les da lugar a realizar informes demasiado complejos. Ayudaría mucho si pudieran consultar a las asociaciones y centros de atención temprana en los que está el menor.

Vimos y analizamos un par de videos interesantes. El primero es el de “Super Antonio”, un niño de parálisis cerebral y su integración en el cole.
https://www.youtube.com/watch?v=d-AOhEGCsG0

El segundo era la canción de El Desván del Duende “Si se quiere se puede”
https://www.youtube.com/watch?v=N4wyGOYbyZk

Conocimos además, el Protocolo de atención y acogida de los niños con enfermedades raras en los centros educativos de Extremadura. 
Estarían coordinados la Consejería de Salud y Política Sociosanitaria, la Consejería de Educación y Cultura, y FEDER. Con una estructura de 3 partes: Preambulo en las enfermedades raras, escolarización del niño con sospecha o diagnóstico de ER y el plan de acogida y atención en el centro educativo.

Vimos también las líneas de actuación que actualmente lleva  FEDER en los colegios. Conocimos tanto “Las ER van al cole con Federito” para niños de 1º y 2º de Primaria y “Asume un reto poco frecuente” para alumnos de Secundaria y Bachillerato.
Una compañera del Máster había colaborado en la actividad de Primaria y compartió su experiencia con el resto.

Por último, estuvimos hablando también de los menores con enfermedades poco frecuentes y el sistema de protección a la infancia. Son los niños conocidos como “doblemente huérfanos” y se está intentando conocer el estado de su situación actual e intentar mejorarlo.
Por último, conocimos la nueva ley a nivel nacional de protección de niños y adolescentes que se quiere llevar a cabo, con la intención de que los niños no pasen por las casas de acogida y vayan directamente a una familia de acogida, al menos en los primeros tiempos en el que los menores quedan bajo la tutela del estado.

Y hasta aquí llegó nuestra clase del jueves.
Hasta la próxima entrada ^.^

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