TERAPIAS INTEGRATIVAS E INTEGRALES Y UNA VISITA DE EXCEPCIÓN

¡Hola a todos de nuevo! Esta semana hemos tenido como ponente a Begoña García Ruíz, Responsable del área de Formación, Consultoría y Asistencia Técnica de CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, ella nos ha hablado sobre las TERAPIAS INTEGRATIVAS.

A lo largo de las dos sesiones que nos ha impartido, nos ha mostrado la importancia que tienen las terapias integrativas en el tratamiento de los pacientes.

En los pacientes con Enfermedades Raras, es importante trabajar con ellos desde diferentes ámbitos de su vida (social, emocional, físico) y ofrecerles una atención integral e integrada. Dirigida siempre a que adquieran el máximo nivel de desarrollo y autonomía personal, fortaleciendo sus capacidades  en todas las facetas de su vida. Para ello es necesario el uso de terapias integrativas, intervenciones profesionales organizadas y relacionadas entre si de forma estratégica por los diversos profesionales implicados.

INTERVENCIÓN INTEGRADA  Y CENTRADA EN LA PERSONA.

Hemos de tener en cuenta que una atención integral al paciente, desde el punto de vista psicológico, es ofrecerle una respuesta en cuanto a todas sus necesidades de salud en relación con su enfermedad, provisión de servicios de ayuda, prevención, diagnóstico, rehabilitación, cuidados paliativos y el apoyo emocional en el largo proceso de la misma. La atención integral es complementaria a la atención integrada, en la que diferentes equipos profesionales, organizados de forma estratégica y con un objetivo común garantizan la calidad  de vida del paciente; intervenciones multiprofesionales que trabajan sobre el paciente desde diversas perspectivas y de forma coordinada y no aislada.

El psicólogo tiene un papel fundamental en la atención del paciente crónico y mucho más cuando este paciente crónico no está diagnosticado o tiene un diagnóstico de Enfermedad Rara. La vivencia personal de la enfermedad en cada individuo de la enfermedad es lo que va a influir en el desarrollo de la enfermedad, en el bienestar físico y emocional. El papel de psicólogo y su presencia es importante para que el paciente consiga los objetivos de la calidad de vida, no sólo ha de de atender los  aspectos psicológicos y emocionales que permitan la adaptación a la enfermedad. El apoyo psicológico es una de las mayores demandas de los afectados y familias e incluso de los propios profesionales. El psicólogo no debe de ser una excepción, sino la norma que esté presente desde la atención primaria.

¿En qué ámbitos debe el psicólogo dar esa atención? En todos los ámbitos de la persona que se vean afectados por la enfermedad, no sólo sanitario síno familiar, escolar, laboral. Así el psicólogo puede proporcionar ayuda y atención a los profesionales sociosanitarios, médico de AP, fisioterapeutas, logopedas, terapéutas ocupacionales, enfermeras. Debe estar presente en la preparación de programas de relación de ayuda para el entorno familiar y profesional, proporcionar recursos psicológicos de ayuda cuando se ha de comunicar el diagnostico y la enfermedad a los profesionales que debe hacerlo. También debe estar presente en todo lo que pueda mejorar estos factores de la salud, en la investigación, detección de factores de riesgo, lineas de investigación prioritarias, etc

Otro aspecto a destacar son los programas de intervención psicológica, los cuales han de estar enfocados a la prevención del estrés y ansiedad, la preparación del paciente a las diversas intervenciones médicas, el manejo del dolor y el duelo, en los procesos de adhesión al tratamiento,  los cambios que generan la enfermedad en las diversas facetas de la vida, la prevención de salud, la inserción laboral y educativa, el entrenamiento en habilidades y estrategias de afrontamiento de la enfermedad desde los diferentes estadios de la enfermedad, intervención en la familia. 

UNA VISITA ESPECIAL.

Posteriormente, hemos recibido la grata e interesante visita de tres pacientes diagnosticadas con enfermedades raras, ellas o sus hijos y nos han contado sus vivencias, cómo se han sentido tratadas durante el diagnóstico de la enfermedad y durante la evolución de la misma.

Hemos visto un caso de acondroplasia, otro de cistitis intersticial con neurópatía diabética y una madre de dos hijos con Síndrome de Duchenne.

Durante dos horas y media nos estuvieron contando sus vivencias y convivencia con una enfermedad rara. Nos mostraron los problemas y el cambio drástico de vida que supone cuando aparece una enfermedad rara. La familia como reacciona en algunos casos. La renuncia, de por vida, a llevar una vida como la que tenía anteriormente o como la que tenían pensada llevar, sus expectativas e ilusiones, que en algunos casos les ha llevado a desear acabar con todo y no seguir adelante. O en otros casos, prepararse mentalmente y emocionalmente para sobrevivir a sus hijos.

Todas ellas concluyen que:

• No se han sentido entendidas a lo largo de su enfermedad o no se han sentido apoyadas ni orientadas sobre qué hacer después del diagnóstico. 
• La falta de atención e información por parte de los profesionales de la sanidad pública en cuanto a su enfermedad, que en algunos casos han llegado a cuestionarles la veracidad de lo que estaban sintiendo y han llegado a decirles que su problema era psicológico.
• La negativa reiterada de las entidades públicas sanitarias y sociales de la comunidad autónoma de residencia, en derivarlas a especialistas de otras comunidades autónomas para solucionarles la dolencia, ya que a veces el especialista que les puede ayudar, incluso quirúrgicamente, se encuentra fuera de la comunidad autónoma  incluso fuera del estado Español.
• La negligencia, apatía, de los profesionales sanitarios en el tratamiento de su enfermedad.
• La falta de concienciación de la sociedad y de las entidades públicas en cuanto a ayudas,  apoyos y adaptaciones del medio para facilitarles el acceso locales, servicios, entidades, ayudas físicas y económicas, etc.
• Las burlas que la sociedad hace respecto a los rasgos físicos de algunas enfermedades, llegando a hacer incluso chistes.
• La poca investigación que existe respecto a determinados tratamientos y la tendencia que existe a solucionarlo todo con cirugía.
• La poca formación que existe de los profesionales sanitarios respecto alas enfermedades raras y determinados pacientes crónicos.
• La falta de apoyos económicos en estos casos, llegando a costearse su propio tratamiento, acudir a profesionales especializados que no se encuentran cerca de su zona de residencia.

Por último, se nos habló de los CSUR que son Centros, Servicios y Unidades de Referencia dentro del Sistema Nacional de Salud. Estos CSUR pertenecen al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se ubican en los hospitales y dan cobertura en todo el territorio nacional garantizando a todos los usuarios del sistema que lo precisen su acceso a aquellos en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia. El acceso a los servicios de estas entidades es a través del médico de AP.

CONCLUSIONES

Para finalizar, decir que todos los pacientes tienen derecho a la autodeterminación, a ser capaces de decidir sobre su tratamiento y a fomentar su independencia. Este es el objetivo de CREER, además de generar modelos de atención integral, ofrecer información a través del SIO (Servicio de Información y Orientación) de FEDER, en el que se ofrece atención al paciente, orientación educativa, actividades de difusión con la participación de los afectados, información y orientación sobre la enfermedad, recursos, asociaciones, discapacidad, dependencia, medicamentos, especialistas y publicaciones.

Es necesario, ofrecer una atención integral e integrada, con la participación de todos los sistemas de atención. teniendo en cuenta la dimensión de calidad de vida del paciente, su bienestar emocional, material y físico, sus relaciones interpersonales, su desarrollo personal y su autodeterminación.

Hasta ahora no existen itinerarios ni guías de actuación generalizadas respecto a la atención integral del paciente. No hay equipos multiprofesionales, ni hay profesionales de referencia que estén coordinados en la atención del paciente. Faltan protocolos en los itinerarios de derivación.

En necesaria una atención integrada y no fragmentada, centrada en la persona, que sea apoyada tanto por las entidades públicas como privadas y en las que se ha de dar prioridad a intervenciones preventivas y rehabilitadoras. En las que el paciente tenga un papel activo y sea escuchado.

María Salud Grisalvo Martínez.

Primera clase del Módulo 6.

El viernes 8 de mayo tuvimos el gran honor de recibir en nuestro máster a Nina Goicoechea Targarona, una psicóloga de Barcelona que trabaja en dos proyectos muy interesantes en el campo de la psicología de la educación. De esta forma, comenzamos el módulo 6, la intervención psicoeducativa en enfermedades poco frecuentes. 

El primer proyecto que estuvimos viendo en clase es el Binding, un proyecto creado por la universidad de Barcelona y está compuesto por psicólogos, logopedas, maestros, matemáticos, informáticos, físicos y una amplia red de voluntarios. El por qué surge este proyecto radica en la necesidad de mejorar el rendimiento lector en aquellos niños que tienen dificultades lectoras, basándose en evidencias científicas. Nina nos explicó que en una gran cantidad de casos de niños que presentan problemas en torno a la lectura no se interviene en el problema, creyendo que se solucionará solo. Lo que realmente ocurre es que, estos niños seguirán avanzando en su etapa escolar con muchos problemas de comprensión, lo que les llevará en algunas ocasiones al fracaso escolar y en un futuro más lejano, al laboral. Cabe destacar que estos niños, con problemas de dificultades lectoras, se encuentran en un continuum ya que existe un amplio espectro de problemas de comprensión, no es una dimensión categorial.

Este método se trabaja desde casa a diario un rato, unos 15 minutos para ello, se le forma al “entrenador” (que, generalmente, suelen ser el padre o la madre) en la dinámica de trabajo y esa persona se encarga de mandar un mail al psicólogo que tenga asignado, para contarle cómo ha ido la sesión, su nivel de motivación y los resultados obtenidos. Cada cierto tiempo, se tiene sesiones de grupo e individuales con el profesional. Tras enseñarnos cómo son el screening, la evaluación y algunos ejemplos de sesiones, nos enseñó testimonios de personas que habían trabajado el método Binding. Todas sus palabras eran de felicitación y agrado con estos profesionales. Como Nina nos contó, muchos de estos niños llevan un amplio bagaje de especialistas en los que se les diagnostica dislexia, lateralidad cruzada… y han probado diferentes métodos, sin éxito alguno. El método Binding es una esperanza para estos casos y ya se está empezando a probar en otras ciudades, aparte de en Barcelona. Nos hemos dado cuenta de la importancia de intervenir a tiempo y no dejar pasar estos problemas, ya que cuanto antes  se comience, será mejor para el niño ya que no sólo se trata de su nivel de comprensión lectora, también están en juego su motivación y autoestima.

El segundo proyecto que expuso Nina fue el de la fundación EIR-El Niu. Es una escuela especial de educación infantil, primaria, secundaria y de transición a la vida adulta para niños con dificultades del desarrollo. Desde esta escuela se favorece la inserción e integración en escuelas ordinarias.

Cuenta con varias modalidades:

• Especial: para aquellos niños que sea más difícil  la inserción en un aula ordinaria. Aunque nos cuenta que lo ideal es que fuese así en todos los casos. Nos enseñó las agendas y calendarios que usan en clase con pictogramas y las actividades que hacen a lo largo de las mañanas, cómo se estructuran las clases, etc.          
• Compartida: éste es el caso de niños que tienen inserción en el aula ordinaria y, a la vez, en el aula especial. Así, se trabaja la inclusión social.                                                                                         
• Inclusión: niños que están en el aula ordinaria durante todas las horas de clase. En este caso, el profesional se traslada al centro para aconsejar a los profesora del centro y, además, se le adaptan los libros de texto a estos niños, de forma que les sea más comprensible.

Nos pareció a todos muy interesante esta sesión con Nina y pudimos observar ciertas diferencias educativas entre Cataluña y Andalucía. Esperamos que trabajando juntos, llegamos a un lugar mejor en el que no importen tanto las medidas políticas y los partidos que gobiernen si no, esos niños que requieren una atención.

Foto de grupo con Nina Goicoechea. 

Por último, comparto con vosotros este vídeo que vimos a lo largo de la clase, se llama "El cazo de Lorenzo". Es un cuento que invita a la reflexión. 

https://www.youtube.com/watch?v=K0usZT3LGOQ

Alejandra Muñoz Martínez. 

TERAPIA COGNITIVO CONDUCTUAL

¡Saludos! Nuestra clase de hoy la ha impartido Eva María Rubio Zarzuela, profesora colaboradora de la Facultad de Psicología y Facultad de C.C. de la Educación de la Universidad de Sevilla, en el Área de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico.

Durante la sesión de hoy hemos tratado temas relacionados con la intervención psicológica en enfermedades poco frecuentes. Concretamente, la terapia cognitivo conductual y la psicoterapia de aceptación y compromiso.

Hemos comenzado hablando de la importancia de la evaluación antes de la intervención psicológica y nos hemos centramos en los aspectos importantes a tener en cuenta cuando dicha evaluación la realizamos a niños, como la conveniencia de utilizar los dibujos o el juego además de los sistemas de evaluación formales (registros observacionales, cuestionarios y escalas).

 Por otro lado, hemos  visto  que es imprescindible definir correctamente, a través del análisis conductual, todas las conductas disfuncionales o conductas que se consideren objetivo de cambio o mejora.  Para ello tenemos que incluir en esa definición los tres sistemas de respuesta que incluye una conducta (el motor, el fisiológico y el cognitivo) y también los parámetros de las mismas (frecuencia, duración e intensidad).

Una vez finalizada la evaluación y emitido el informe, el cual debe ser preciso, claro, sin tecnicismos innecesarios y no muy extenso, tendremos que comunicar los resultados y  aquí tenemos que tener en cuenta el cómo decimos esos resultados al paciente y/o sus familiares.

Seguidamente hemos analizado como herramientas  de intervención  las técnicas cognitivas, como el entrenamiento en autoinstrucciones y las técnicas de solución de problemas (orientación hacia el problema) y las técnicas conductuales, como el apoyo conductual positivo (refuerzo positivo), reforzamiento diferencial de conducta, manipulación ecológica (control de estímulos), etc.

Como aspecto a destacar de esta sesión, me gustaría señalar la importancia de trabajar las distorsiones cognitivas y la necesidad de analizar si detrás de ellas están los llamados “miedos básicos”: miedo a volverse loco, miedo a perder el control, miedo al dolor, miedo a la muerte, miedo a quedarse/estar solo, miedo a no ser feliz/que no se cumpla el estilo de vida soñado o miedo al rechazo social).  De todos ellos, el último, esa necesidad de aprobación que estamos generando en la última década y que cada vez es mayor, es el que genera mayor malestar psicológico en las personas. En este sentido, cuando alguna distorsión cognitiva viene derivada de algún miedo anterior no se puede trabajar con reestructuración cognitiva sino a través de la exposición.

Para finalizar el blog de hoy, terminaré con dos frases que me parecieron muy interesantes y que reflejan, por un lado, que el tener puntos de vista diferentes no significa estar equivocados o que alguien mienta, en el caso de la primera. Y en la segunda se hace referencia a esa necesidad de aprobación y ese miedo al rechazo del que hemos hablado anteriormente.

“Yo lo veo desde mi balcón y tu lo ves desde el tuyo. Es la misma calle pero tenemos perspectivas diferentes”. Mariola M. Los mapas de la realidad. Como mejorar tus habilidades sociales. Programa de asertividad, autoestima e inteligencia emocional. ACDE Ediciones.

“Nadie puede hacernos sentir inferiores sin nuestro consentimiento”. Eleanor Roosevelt.

Anabel Aguilar González

Los alumnos del Master IPIEPF nos trasladamos a la Facultad de Ciencias de La Educacion de la Universidad de Sevilla.

Ayer, Martes 5 de Mayo de 2015, los representantes de los alumnos del Primer Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes nos trasladamos a la Facultad de Ciencias de la Educación para hacer visibles a las Enfermedades Raras. 

Muchas Gracias a todos aquellos que participaron con nosotros dedicándonos su tiempo, y que aportaron su granito de arena para solucionar la situación que sufren éstas personas. ¡Sin vosotros, no sería posible!

Aquí os dejamos las fotos con algunas de las personas que colaboraron con nosotros. ¡¡La Unión hace la fuerza!!