Medicamentos Huérfanos

En nuestra tercera clase del máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades poco frecuentes hemos contado con la presencia del presidente del Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez Fernández, que participó como ponente en una magistral clase sobre medicamentos huérfanos.

La importancia de esta persona no solo reside en su gran experiencia como profesional del ámbito farmacéutico, sino su implicación y dedicación vocacional para el colectivo de las enfermedades poco frecuentes, pues lleva contribuyendo con la causa desde los inicios de FEDER, allá por 1997, momento en el que se crea la Federación Española de Enfermedades Raras a manos de Moisés Abascal , ADAC y otras asociaciones con el apoyo del colegio de farmacéuticos de Sevilla.

El camino ha sido largo desde entonces y pudimos rememorarlo gracias a la gran cantidad de información que compartió con nosotros: hojas de prensa, testimonios… que nos mostró muchas de las situaciones vividas a lo largo de la historia en este ámbito de las enfermedades poco frecuentes.

Pudimos conocer los principales problemas con los que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares en cuanto a los posibles tratamientos, en los casos en los que existen. Estos son poco rentables, dada la baja tasa de consumidores (características esenciales en las enfermedades poco frecuentes).

Pero no solo resulta un problema económico, además resulta un hándicap la  inequidad que existe, no solo a nivel de España, sino con los propios países de la U.E, cuyas trabas burocráticas dificultan en muchos casos, como hemos dicho, el acceso a los medicamentos.

Esta situación tiene repercusiones psicológicas, sobre todo en los casos en los que el medicamento está  pendiente de una evaluación final. En ocasiones las autoridades sanitarias permiten el acceso al tratamiento antes de que estén autorizados para su comercialización, mediante la llamada vía de “uso compasivo” de ese medicamento.

Otro fenómeno psicológico que ocurre en estas situaciones es el denominado “síndrome de la única salida”, por el que la familia minusvalora los riegos y sobrevalora los beneficios estando dispuestos a correr importantes riesgos en relación con los posibles efectos de los medicamentos.

Por otra parte, los presupuestos destinados a la investigación son insuficientes y no se distribuyen adecuadamente. Esta es una de las reivindicaciones que se están llevando a cabo, la creación de un fondo estatal en España para sufragar los tratamientos con medicamentos huérfanos.

Estas cuestiones son urgentes de solventar, pues está en juego la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

Como medida de conciencia y visibilidad social, se crea la fundación MEHUER, que a través de congresos, seminarios, conferencias y exposiciones, muestran a la sociedad que las Enfermedades Raras también son un problema de Salud Pública

Para concluir, me gustaría recoger que , a pesar de los avances logrados en este campo, resulta vital seguir incidiendo en en el importante papel que tiene la investigación de la industria farmacéutica en el campo de las enfermedades poco frecuentes justificadas como una inversión en salud y por motivos de justicia social, pues, como nos apuntaba Manuel Pérez: “Detrás de las cifras estadísticas siempre hay personas a las que ayudar”.

Miriam Gutiérrez