En nuestra tercera clase del
máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades poco frecuentes
hemos contado con la presencia del presidente del Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez Fernández, que participó como ponente en
una magistral clase sobre medicamentos huérfanos.
La importancia de esta persona no
solo reside en su gran experiencia como profesional del ámbito farmacéutico,
sino su implicación y dedicación vocacional para el colectivo de las
enfermedades poco frecuentes, pues lleva contribuyendo con la causa desde los
inicios de FEDER, allá por 1997, momento en el que se crea la Federación
Española de Enfermedades Raras a manos de Moisés Abascal , ADAC y otras
asociaciones con el apoyo del colegio de farmacéuticos de Sevilla.
El camino ha sido largo desde
entonces y pudimos rememorarlo gracias a la gran cantidad de información que
compartió con nosotros: hojas de prensa, testimonios… que nos mostró muchas de
las situaciones vividas a lo largo de la historia en este ámbito de las
enfermedades poco frecuentes.
Pudimos conocer los principales
problemas con los que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades
raras y sus familiares en cuanto a los posibles tratamientos, en los casos en
los que existen. Estos son poco rentables, dada la baja tasa de consumidores (características
esenciales en las enfermedades poco frecuentes).
Pero no solo resulta un problema
económico, además resulta un hándicap la inequidad que existe, no solo a nivel de
España, sino con los propios países de la U.E, cuyas trabas burocráticas
dificultan en muchos casos, como hemos dicho, el acceso a los medicamentos.
Esta situación tiene
repercusiones psicológicas, sobre todo en los casos en los que el medicamento
está pendiente de una evaluación final. En
ocasiones las autoridades sanitarias permiten el acceso al tratamiento antes de
que estén autorizados para su comercialización, mediante la llamada vía de “uso
compasivo” de ese medicamento.
Otro fenómeno psicológico que
ocurre en estas situaciones es el denominado “síndrome de la única salida”, por
el que la familia minusvalora los riegos y sobrevalora los beneficios estando
dispuestos a correr importantes riesgos en relación con los posibles efectos de
los medicamentos.
Por otra parte, los presupuestos
destinados a la investigación son insuficientes y no se distribuyen
adecuadamente. Esta es una de las reivindicaciones que se están llevando a cabo,
la creación de un fondo estatal en España para sufragar los tratamientos con
medicamentos huérfanos.
Estas cuestiones son urgentes de
solventar, pues está en juego la calidad de vida de las personas con
enfermedades raras.
Como medida de conciencia y visibilidad social, se crea la fundación MEHUER, que a través de congresos, seminarios, conferencias y exposiciones, muestran a la sociedad que las Enfermedades Raras también son un problema de Salud Pública
Para concluir, me gustaría
recoger que , a pesar de los avances logrados en este campo, resulta vital
seguir incidiendo en en el importante papel que tiene la investigación de la
industria farmacéutica en el campo de las enfermedades poco frecuentes
justificadas como una inversión en salud y por motivos de justicia social,
pues, como nos apuntaba Manuel Pérez: “Detrás
de las cifras estadísticas siempre hay personas a las que ayudar”.
Miriam Gutiérrez
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