Hola a todos!! Soy Sandra y voy a contaros cuán fantástico
fue el pasado jueves 16 de Abril en la
magnífica clase de cuidados paliativos con la magnífica Almudena Lloret.
Como sabemos los cuidados paliativos sirven para ayudar a
los pacientes con una enfermedad grave a sentirse mejor, y a prevenir o mejorar
los efectos secundarios de la misma. Pero también sabemos que en el ámbito
infantil algunas de las situaciones son más complicadas que otras y sobretodo
en el área de las enfermedades raras. Como nos explicó Almudena, podemos
encontrarnos, en este ámbito infantil y de enfermedades crónicas, con padres
que no quieran contarle nada al niño para “protegerlo”, lo que se denomina conjura de silencio. Sin embargo, habrá
ocasiones (más de las que se piensan los padres) en las que el niño se va a dar
cuenta de que algo raro pasa, porque sus padres no se están comportando como
antes, lo tratan de manera diferente y va a pensar que es por algo que ha hecho
mal o algo diferente a lo que realmente está pasando.
Para entender esta situación mejor, Almudena nos explicó las
diferencias que podemos encontrar en las distintas etapas evolutivas:
- - Hasta los 2 años: No se comprende la enfermedad
pero si se tiene miedo a la separación y a los tratamientos médicos.
- - 2 a 7 años: Hay mejor comprensión de la
enfermedad pero existe un nivel de imaginación elevado. En esta etapa son
frecuentes las malas reacciones. Para evitarlo, hay que explicarle al niño el
proceso que va a seguir.
- - 7 a 14 años: Más comprensión. En esta etapa hay
que ofrecer repetidamente la opción del diálogo y la comunicación para que
expresen sus emociones y sentimientos.
- - 14 a 18 años: Ha una información clara de la
situación.
En cuanto a la intervención psicológica en los cuidados
paliativos, aprendimos que tenemos que partir de la base del respeto a la
dignidad y la autonomía del paciente. Ramón Bayes se centra en tres aspectos
claves:
- - El sufrimiento: Muestra una dificultad para su medición
pues es subjetivo y hay que diferenciarlo del dolor.
- - Evaluación del sufrimiento.
- - Prevención del sufrimiento o aliviarlo.
En esta sesión a parte de lo mencionado anteriormente
aprendimos un poco más sobre el couseling, utilizado en situaciones con una
alta carga emocional, aprendimos algo más sobre las fases de adaptación de la
enfermedad y situaciones generadoras de dudas, en las que expusimos nuestros
retos o problemas a la hora de abordar distintas situaciones y en las que
Almudena bajo su punto de vista profesional y desde la experiencia como
psicóloga nos ayudó a darle distintos enfoques de solución.
Además de esta gran clase que nos ofreció Almudena, tuvimos
el placer de conocer a una familia encantadora y que realmente merece la pena
conocer.
Os cuento un poco la experiencia que tuvimos con ellos
porque es digna de admirar, son el prototipo de familia en la que nosotros, los
psicólogos, queremos que se conviertan las familias que vienen a vernos. Son esa
clase de familia unida y luchadora que queremos, optimistas, que son
resolutivas, que saben cuando lo están haciendo mal y preguntan el por qué,
quieren ir al fondo de la cuestión y no se detienen ante nada ni ante nadie.
Ellos querían salvar a su hijo por todos los medios, y lo consiguieron.
Sergio nació con bastantes problemas orgánicos, entre los
que más se destaca la cardiopatía que tiene, fue diagnosticado con la
enfermedad de VACTERL (enfermedad extremadamente rara, caracterizada por la
asociación de malformaciones congénitas). Durante su primer año de vida,
Sergio no conocía otra cosa que no fuera
el hospital y aún a sabiendas de que podría fallecer siguió luchando como un jabato. Él y sus
padres. Hoy en día Sergio sigue adelante
y sus padres hacen que su día a día sea lo más normativo posible.
¡Este año va a ir al
cole!
Su llegada al aula fue espectacular y más espectacular fue
la cara que se nos quedó cuando empezaron a contar su historia y no podíamos
hacer más que mirarlos con la boca abierta y sin decir palabra, ellos se
preguntarían que qué clase de psicólogos tenemos delante que no dicen ni
preguntan nada, ese era el kit de la cuestión, qué le puedes preguntar a una
familia que lo tiene TODO. Ellos mismos respondían a todas las posibles preguntas,
qué les preocupaba, cómo lo afrontaban, qué hacían en cada momento. Yo solo
pude hacer dos preguntas que me surgieron “¿Cómo fue la transmisión de la
noticia y la información por parte del profesional? ¿Habéis tenido problemas de
pareja?”, a las que ambos contestaron con toda la sinceridad del mundo y de
manera clara: “La información fue abrumadora pero nos lo explicaron todo y
bien” “Hemos tenido discusiones pero siempre nos apoyamos el uno en el otro,
cuando uno cae el otro se levanta para ayudar”.
Cuando los médicos no hacían más que decirles que se tenían
que preparar para lo peor, que Sergio no podía hacer ciertas cosas, ellos lo
intentaban hasta la saciedad. Una vez hasta les dijeron que se tendrían que
despedir de su hijo, pero cómo no iba a luchar Sergio cuando sus padres no han
parado de hacerlo desde que nació. Sergio contra todo pronóstico sobrevivió,
dejó a los médicos anonadados y desconcertados. Sin embargo, sus magníficos
padres no se sorprendieron, es Sergio y puede con todo. Y voy a añadir unas
líneas de mi cosecha para estos grandes papis que tuve el placer de conocer y
espero volver a ver pronto, Sergio pudo con todo y seguirá haciéndolo siempre y
cuando os tenga a vosotros y a la espectacular familia que también tiene
detrás, a su super tita y su super tablet.
Creo que no tengo que
decir mucho más, las palabras hablan por sí solas, ellos hicieron que
enmudeciéramos, que no pudiésemos preguntar ni discutir nada porque sus
opciones y sus acciones fueron correctas y cuando se equivocaron o dudaron
buscaron ayuda para solucionarlo. Como he dicho, son el prototipo a seguir y
creo que mis compañeros estarán de acuerdo conmigo en que son una carga
positiva de energía y una familia digna de conocer. Me encantaría que todos los
padres que han pasado o están pasando por una situación similar de hospitales y
enfermedades poco frecuentes escucharan la historia que ellos cuentan, cómo lo
han pasado y lo siguen pasando desde la visión que ellos contemplan.
Gracias por esta magnífica visita.
¡Son un ejemplo de rumbo a seguir papis!
Para finalizar quiero agradecer a Almudena la oportunidad
que nos dio al conocer a esta maravillosa familia y por enseñarnos tanto en tan
poquito tiempo.
Sandra.
Fue todo un placer trabajar en ese día sobre un tema que me resulta tan interesante como necesario en nuestra profesión. Con alumnos como vosotros es muy fácil sentirse "una más" del grupo y disfrutar de una tarde hablando de "nuestras cosas" entre compañeros.
ResponderEliminarGracias a vosotros.Ya sabéis dónde encontrarme.
Os deseo todo lo mejor.
Almudena Lloret
Gracias a tí, Almudena. Para nosotros fue un placer tenerte como ponente en nuestro máster y todo un regalo el que invitases a la familia de Sergio y que pudiesen compartir su experiencia con nosotros.
ResponderEliminarUn saludo! :)
Gracias a ti Almudena por hacer partícipe de tu experiencia, anécdotas y conocimientos. Nos hiciste pasar una clase dinámica y amena, y por supuesto, nos encantó que nos trajeras a los papis de Sergio para contarnos su historia, pues siempre digo que de los testimonios de las personas que sufren y viven algún tipo de enfermedad se puede aprender mucho y se puede sacar mucho. Gracias por habernos dado esa oportunidad. Eres una gran profesional. Esperamos verte en un futuro no muy lejano. Un saludo
ResponderEliminarLa verdad que yo salí muy encantada de la clase, tanto por la sorpresita que nos trajiste, como por todo el conocimiento y esa cercanía que nos transmititste. Creo que todos salimos encantados contigo y un gracias se queda muy corto! Un saludo =)
ResponderEliminarSoy la mama de Sergio, en primer lugar gracias Almudena por enviarme el blog, uff me ha encantado leerlo!
ResponderEliminarNo es que me haya gustado, es que me he emocionado muchísimo, no he podido contenerme y aquí leyendo a moco tendido... Sandra, gracias por como describes nuestra visita y al resto de compañer@s por vuestros comentarios.
Almudena nunca dejaré de agradecerte la oportunidad que nos distes, tu sí que eres admirable y encantadora, siempre fuiste un gran apoyo para nosotros. De nuevo gracias y mil veces gracias por brindarnos la oportunidad, fue una experiencia inolvidable e increíble!
Un beso enorme a tod@s de los tres.
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarSoy la mama de Sergio, en primer lugar gracias Almudena por enviarme el blog, uff me ha encantado leerlo!
ResponderEliminarNo es que me haya gustado, es que me he emocionado muchísimo, no he podido contenerme y aquí leyendo a moco tendido... Sandra, gracias por como describes nuestra visita y al resto de compañer@s por vuestros comentarios.
Almudena nunca dejaré de agradecerte la oportunidad que nos distes, tu sí que eres admirable y encantadora, siempre fuiste un gran apoyo para nosotros. De nuevo gracias y mil veces gracias por brindarnos la oportunidad, fue una experiencia inolvidable e increíble!
Un beso enorme a tod@s de los tres.
Nosotras/OS si que estamos agradecida tanto por la oportunidad que nos habéis ofrecidos tanto Almudena como usted, su marido y Sergio.
ResponderEliminarComo he dicho es un privilegio enriquecernos de la experiencia de Almudena y de su sabiduría.
Me encanto su clase y su forma d impartirla y el entusiasmo que ponía cuando hablaba de esos niños/as.
Y ya lo mas de lo mas fue su SORPRESA, eso si que nos enriqueció...poder disfrutar de esa oportunidad de conocer la realidad de Sergio de primera mano, eso si que es un Regalazo.
Muchísimas gracias tanto a ustedes por contar la trayectoria de Sergio de esa manera tan real y tan cálida y muchísimas gracias a Almudena por ofrecernos la oportunidad de poder escuchar un testimos real.
Ya sabéis que estamos aquí para cualquier cosa que necesitéis, esperamos veros pronto.
Un saludo.
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarInma me alegro que te haya gustado mi post, la verdad que era un poquito más largo pero recorté para que no se hiciera muy tedioso. Encantada de haber conocido a una familia como vosotros, es un placer y un orgullo comprobar que todavía hay personas que miran el lado positivo de las cosas y que luchan día a día sin que los pequeños obstáculos que les pone la vida sean un impedimento para vivirla de forma plena.
ResponderEliminarY Almudena ha sido un privilegio contar contigo y espero que sea el primero pero no el último de nuestros encuentros.
Gracias a vosotros por todo! =)